Abogan por una ley que garantice la calidad de vida en patologías raras

Más de 300 profesionales, pacientes y familiares se han dado cita en Córdoba en el II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras cuya principal conclusión es la necesidad de una ley integral que garantice los tratamientos igualitarios para los 3 millones de españoles aquejados de enfermedades poco frecuentes. La presidenta de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), Rosa García, señaló que el objetivo del congreso, que se ha celebrado desde ayer en la capital cordobesa, es la visibilización de la problemática de las enfermedades raras así como la difusión de los últimos avances médicos que los investigadores han expuesto en sus ponencias; "es esencial que nos informen de lo que nos va a pasar, de los medicamentos y de si hay rehabilitación".

García apoyó la intervención del profesor en Derecho de la Universidad de Córdoba (UCO) y escritor Antonio Manuel Rodríguez, quien ha manifestado la "imperiosa necesidad" de contar con una ley integral de protección a las personas que padecen una enfermedad rara, porque "sin un marco legal común es difícil exigir el cumplimiento de derechos que no están reconocidos y reclamar la adecuada asistencia sanitaria". La presidenta de Craer también valoró la propuesta del ex delegado de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Córdoba Rafael del Castillo, quien ha instado a las asociaciones a promover una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para reclamar esa ley integral.

Paralelamente, el congreso, a juicio de García, ha servido para "acercarnos a los investigadores y ayudarlos" y por eso se ha hecho entrega de una donación de 9.180 euros a la Fundación Isabel Gemio que irán destinados a investigación, gesto valorado por la directora de la Fundación, María Romo, quien ha insistido en que la investigación "es el único futuro" para los enfermos de estas patologías.

No obstante, la presidenta de Craer mostró su "enfado" porque "en las propias intervenciones, los expertos nos han conocido que las enfermedades raras son un negocio para las farmacéuticas" a quienes acusa de "gastar más dinero en marketing que en curar. A pesar de ello, García, que también es presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), hizo un llamamiento a las familias de los enfermos: "yo creo que el poder está en nosotros, en los ciudadanos y somos las familias las que nos tenemos que mover", si bien quiso resaltar que, a su juicio, "la sanidad no es sólo para los raros, es para todos".

Durante el congreso, organizado por la Diputación de Córdoba y celebrado en el Rectorado de la UCO, ha habido sesiones simultáneas sobre seis enfermedades raras: ELA, Duchenne, Postpolio, Noonan, Sjögren y Phelan-McDermid con la participación del médico de familia y genetista clínico Ismael Ejarque quien ha recordado que las enfermedades raras tienen hasta un 90% de origen genético.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEER) define estas patologías como aquéllas que tienen una baja incidencia en la población; concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se calcula que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.