"Hay poca comprensión hacia la personas con discapacidad, muy poca"

Llegó a la Presidencia de la Aprosub hace más de 15 años aunque su relación con la asociación vino de la mano de su hijo Rafa, que nació con discapacidad mental. Ahora coordina todo un entramando de centros que atiende a estas personas y que lleva en Córdoba 70 años. Hoy se celebra el Día de la Discapacidad.

-¿Cómo empieza su contacto con la asociación?

-Mi contacto empieza a través de mi hijo pequeño, Rafa, que ahora tiene 24 años. Nació con discapacidad intelectual y me puse en contacto con Aprosub porque tenía el colegio, me lo recomendaron desde Servicios Sociales y a partir de ahí empecé a trabajar. Llevo ya 16 años en la asociación.

-Es el vivo ejemplo del proceso por el que pasa una familia cuando sabe que va a tener un hijo, un hermano, un familiar con discapacidad intelectual, ¿cómo es ese momento?

-Cuando tienes un hijo o una hija con discapacidad en un primer momento no te lo crees porque nunca nos pensamos que nos va a tocar a nosotros y eso, al final, le puede tocar a cualquiera. Tienes momentos de rechazo porque no lo entiendes, vives tu vida fenomenal y te preguntas "por qué a mí", pero cuando te vas dando cuenta de que eso es algo que no va a cambiar ya empiezas a tomar conciencia. Comienzas a trabajar para que tu hijo sea feliz y para que tenga una buena vida.

-¿Y cómo fue el ascenso hasta la presidencia?

-Fue en un momento un poco convulso que hubo en la organización en el que un grupo de personas sentimos inquietud por cambiar un poco las cosas. En ese grupo estaba yo y, a lo largo del tiempo que estuvimos compartiendo, decidimos que fuera yo la presidenta. Fuimos a una asamblea y ahí fui elegida.

-¿Qué es lo más reconfortante de ser presidenta de Aprosub?

-Lo mejor es la relación con la personas, sin lugar a duda.

-¿Lo más complicado?

-La parte de la gestión porque tienes que conjugar el dar calidad de vida a las personas y tener los recursos necesarios para ello y eso es complicado.

-¿Se consigue?

-Se consigue casi. Necesitaríamos más porque los apoyos que necesitan las personas con discapacidad muchas veces no podemos llegar a ello. Estamos luchando y trabajando para conseguirlos, pero todos no podemos.

-¿Hablamos de apoyo económico?

-Por su puesto. Es muy necesario contar con más ayudas para poder prestar todos los servicios que queremos.

-¿Qué servicios da Aprosub?

-Tenemos diferentes servicios. Desde Atención Temprana -que es hasta los seis años- en los colegios, centros ocupacionales, servicios de Atención de Día y residencias. También tenemos un servicio de empleo con apoyo y centros de recursos en diferentes espacios repartidos por toda la provincia.

-¿Qué tal es la relación con la administración pública para conseguir los apoyos de los que hablaba antes?

-Nosotros tenemos concertados todos los servicios con la administración, Atención Temprana, colegios, los centros de día y las residencias, todos. No son subvenciones en este caso. Hacemos un servicio y ellos nos pagan con facturas. Y la relación es buena, pero nunca podemos llegar hasta donde deberíamos de llegar.

-¿Hay parte de financiación privada?

-Sí porque tanto en servicios de día de adultos y residencias, en colegios y atención temprana no hay copago de las familias.

-¿Y la parte de los socios?

-Tienen una aportación que no es muy grande pero sí aportan una cantidad.

-¿Qué tal fue la situación durante la crisis?

-Las ayudas no cayeron porque al estar los servicios concertados la Junta tenía que pagar los servicios, lo que sí pasó es que hubo retrasos de hasta seis meses para cobrar la factura. Por lo tanto la crisis nos afectó enormemente porque hubo organizaciones que lo pasaron muy mal, tuvieron que trabajar a base de préstamos con los bancos a largo plazo.

-¿Se sigue notando algún coletazo de la crisis?

-En ese sentido no porque la administración se ha puesto las pilas y nosotros presentamos las facturas y como máximo a los diez días ya nos las pagan. Aunque sí es verdad que se sigue notando el hecho de que desde 2012 no se sube la inversión por plaza pero sí que han subido los gastos comunes, que lo estamos asumiendo nosotros.

-¿Cuáles son las principales barreras a las que se enfrentan cada día las personas con discapacidad intelectual?

-Ahora hablamos, sobre todo, de la accesibilidad cognitiva, ésta es la mayor barrera. Las personas con discapacidad física tienen barreras como los acerados, los accesos a los edificios… Las que tienen discapacidad intelectual tienen barreras cognitivas. Es una manera de comprender su entorno a través de una accesibilidad cognitiva, a base de lectura fácil, pictogramas para los que no saben leer…

-¿Se mejora en este sentido?

-Ahora mismo no, aunque la administración está tomando medidas. Hace unos días estuvimos en el pleno del Ayuntamiento porque hubo una moción mediante la cual se aprobó que se iba a trabajar por mejorar la accesibilidad cognitiva, realmente se aprobó para mejorarla a nivel universal. Eso ya es un avance.

-¿Y existen barreras en otras personas, en la sociedad? ¿Hay rechazo?

-Sí, en numerosas ocasiones sí, sobre todo aquellas personas con altas necesidades que en algunas ocasiones tienen algún desajuste en su conducta hacia el exterior. Hay poca comprensión, muy poca.

-¿Ha cambiado eso a lo largo de los años?

-La gente ahora está más acostumbrada a ver personas con discapacidad intelectual por la calle pero hace años las propias familias no los sacaban a la calle, se los quedaban en las casas, no eran visibles. Ahora las personas con discapacidad intelectual están en todos los espacios y se ha normalizado algo la situación.

-Hablando de las familias, ¿qué papel juega la familia en el proceso de desarrollo de una persona con discapacidad intelectual?

-Nuestra gestión es por proceso y uno de los procesos clave es el Plan Personal de Apoyo; en ese plan participa la familia y todas aquellas personas que tienen cierta influencia en el afectado. Un amigo, un profesional de referencia, un hermano, su madre, su padre… En esa reunión decide la misma persona con discapacidad lo que quiere hacer y la familia y su entorno lo sabe. En la medida de las posibilidades, ese es un punto de inicio para prestar ayuda.

-¿La gestión de procesos en qué consiste?

-Tenemos un mapa de procesos, está todo procedimentado. A las organizaciones como las nuestras le cuesta mucho trabajo esta labor, pero viene todo a través de los sistemas de calidad que te dan el impulso. En ese proceso cada profesional sabe en cada momento lo que tiene que hacer.

-¿Cómo es el proceso por el que pasa una persona que llega por primera vez a Aprosub?

-Depende de la edad que tenga. Si tiene edad escolar, se pone en contacto con el colegio. Es diferente tanto en residencia como en servicios sociales porque está todo dirigido a través de la Ley de Dependencia, tienen que solicitar una plaza en el centro de la entidad que quieran y ya empieza el proceso hasta que termina todo, que es bastante largo, porque se demora. No sé si se agilizará porque ha llegado a durar hasta un año o más. Una vez que Servicios Sociales ya los dirigen a nosotros, hay un proceso de acogida, tanto a la persona como a la familia para explicarles cómo funcionamos, qué se hará a partir de ese momento, el plan personal de apoyos para ver qué quiere hacer la persona, cuáles son sus metas.

-¿Cuántas personas atienden en Aprosub?

-Alrededor de 900.

-¿La cifra ha variado mucho a lo largo de estos años?

-Sí, va creciendo porque siempre vamos sumando servicios y así aumentan las personas atendidas.

-¿Y la asociación cuántos años tiene?

-Nació en el año 70, dentro de tres años hacemos 50 años.

-En cuanto al plan estratégico 2018-2021, que se prevé aprobar en breve, ¿cuáles son los principales retos?

-Hay cuatro líneas. La primera es empoderar a cada persona singular en autodeterminación y participación con medidas de apoyo personalizadas; la segunda, promover y liderar procesos de cambio social por la inclusión. Uno de los trabajos más importantes que vamos a hacer es el tema de la transformación social, queremos que la sociedad conozca la discapacidad intelectual y que nos ayude, tanto a nosotros como a las personas con discapacidad, a mejorar su situación en la ciudadanía. La tercera sería profundizar en nuestra cultura ética y de responsabilidad global, la ética es importantísima para nosotros y con lo global nos referimos al planeta. Estamos haciendo campañas de ahorro energético, hemos estado en Zaragoza con órganos de la ONU para la sostenibilidad medioambiental y eso lo hemos querido introducir en nuestro plan estratégico. Y por último, crecer la capacidad e innovación. Creemos que esto es muy importante para mejorar el sistema de apoyo para las personas con discapacidad intelectual.

-¿Y el plan anterior se ha cumplido?

-Lo hemos cumplido al 80%, está bien porque no suele ser normal que una empresa cumpla el 80% de sus objetivos.

-¿Con cuántos colegios cuentan?

-Tenemos uno en la capital, en Montilla, Palma del Río, Peñarroya-Pueblonuevo y Castro del Río. Ahí están desde los tres años hasta los 21.

-¿Cómo es el tipo de educación que se imparte?

-Es muy personalizada, va en función de los apoyos que necesite y de las necesidades que tenga, no es generalista.

-¿Y qué tipo de actividades se lleva a cabo en los centros de día?

-Primero hay un plan de formación para los trabajadores y para las personas con discapacidad. Es más, los segundos dan formación a los profesionales en materia de autodeterminación.

-En cuanto a inserción laboral, ¿cómo es el índice?

-Bajísimo. No tenemos centros especiales de empleo pero sí trabajamos en el empleo con apoyo. Lo ideal es que el sitio de trabajo de estas personas esté en su entorno. Trabajamos con ello. Pero la inserción y los contratos son bajos, sí es verdad que ahora los empresarios, por lo menos, están poniendo bastante de su parte para tener a personas con discapacidad con ellos porque están viendo el potencial.

-¿Cuáles serían los principales puestos en los que se emplean?

-Fundamentalmente en hostelería y limpieza, sobre todo en hoteles. También en supermercados y oficinas.

-¿Cuáles son las principales problemas que se encuentran a la hora de encontrar trabajo?

-Tenemos a una persona de apoyo que abre el camino a la persona con discapacidad, le explica al empresario cómo es esta persona, qué necesita para poder desarrollar su trabajo y nosotros le prestamos ese apoyo allí, en el puesto de trabajo. El problema es el estigma entre los empresarios porque piensan que no va a ser capaz de desarrollar el trabajo.

-Pero lo son.

-Totalmente y muchas veces muchísimo más capaces que otras personas.

-A la hora de desarrollar una vida normal, ¿cómo se adaptan las personas con discapacidad intelectual al día a día?

-Depende del nivel cognitivo, hay personas muy autónomas que pueden llevar su vida normal y otras que necesitan apoyos para toda su actividad diaria. En colegios, sobre todo, tenemos una mayoría de niños con altas necesidades de apoyo, cada vez vienen con más necesidades.

-¿Se ha visto un aumento de personas con discapacidad intelectual?

-Hay aumento, sobre todo, en autismo y personas hiperactivas. Y el trabajo con ellos va en función de lo que necesitan. En el caso de los niños hiperactivos se trabaja en Atención Temprana porque no todos los que allí se atienden tienen discapacidad intelectual, pero vienen con problemas de lengua, retraso motórico…

-¿Qué aportan las personas con discapacidad intelectual a la sociedad?

-Nos aportan su punto de vista que muchas veces nos sorprende. Cada día aprendemos de ellos. Los tenemos incluidos en todos los grupos de interés de la asociación y ahora vamos a conformar uno de asesoramiento a la presidenta para que todas aquellas cuestiones que ellos vean que son importantes y que no se trabajan, nos las trasladen. Ya cuando me ven me lanzan de todo y a eso hay que darle forma y que ellos entiendan cuáles son las cosas importantes y que establezcamos prioridades.