Día del Autismo: Obstáculos sociales y dificultad del diagnóstico para unos niños que son "seres de luz"

Las familias con hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) recorren un largo camino hasta conseguir el diagnóstico y comenzar las terapias en el que el tiempo no se mide por meses o años, sino por logros. Así lo aseguran Inma Palacios y Puri Nicolás, las madres de Elba y Lucas, dos niños usuarios de Autismo Córdoba, que han notado un gran cambio en sus pequeños desde que están en la asociación.

Elba tiene cinco años y es melliza con otra hermana, Zenobia. Fue muy precoz en todo, según cuenta su madre, pero llegó un momento en el que se estancó. Inma lo atribuía a que tuvo bronquiolitis a los 11 meses y podría tener un tapón mucoso en el oído, por eso no la escuchaba cuando le hablaba. La niña se dispersaba, no sentía dolor, ya no respondía cuando la llamabas, no bailaba y no hacía gestos mientras su hermana seguía avanzando.

Su madre la llevó a la pediatra y a los 15 meses la valoraron en el centro de especialidades Carlos Castilla del Pino, donde le dijeron que presentaba síntomas de TEA, por lo que comenzó en atención temprana. Tras los meses más duros de la pandemia, esta familia acudió a Autismo Córdoba para empezar a trabajar con la niña, que entonces tenía dos años, aunque aún no tenían el diagnóstico definitivo ya que este lo hace la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil (USMI-J), que no ve a los niños hasta que cumplen tres años. Elba tiene TEA no verbal y ahora está empezando a emitir palabras después de mucho trabajo.

El camino de Puri hasta saber lo que tenía Lucas, que ahora tiene nueve años, ha sido más arduo. Desde muy pequeño, hacía unos movimientos circulares con las manos y los pies y "a la familia le parecía divertido, pero yo pensaba que era raro", explica esta madre. Otro síntoma era que, aún sin andar, trasladaba todos los juguetes de un lado a otro y los ponía en montones.

Coincidió con que se mudaron a Fuerteventura, en Canarias, una isla pequeña en la que solo había una pediatra que ni siquiera tenía la especialidad. A los dos años entró en la guardería, donde le advirtieron que el pequeño tenía algo que podía ser Asperger. Entonces, por lo privado, buscaron un psiquiatra que les indicó otra cosa diferente: "Creía que era Trastorno específico del lenguaje (TEL) porque no se comunicaba".

Allí, "la educación fue nula" y "ni la atención temprana ni la logopedia funcionaron", señala Puri. Cuando volvieron a Córdoba el niño tenía cinco años, venía como TEL e iba a ir a un "colegio ordinario". Pero Lucas no quería entrar a clase y frenaba en seco cuando llegaba a la puerta, por lo que desde el centro hablaron con su madre y le enseñaron el aula específica, donde el pequeño sí se encontraba a gusto.

Pero para poder asistir a este aula tenía que volver a ser valorado y diagnosticado como TEA, así que Puri investigó los pasos que tenía que seguir hasta que por fin lo vieron en la USMI-J: era TEA con un pronóstico muy positivo. Una vez con el diagnóstico, Lucas comenzó a asistir a terapias en Autismo Córdoba. "Cuando están en su sitio, progresan y van bien", indica Puri.

"Los padres tienen que hacer mucho hincapié al pediatra para que te deriven a la USMI-J, sino te lo varoran en el centro de especialidades, te lanzan a atención temprana y ya con eso es suficiente", asevera Inma.

Aparte del trabajo en el colegio y en Autismo Córdoba, los padres tienen que trabajar diariamente con estos niños. "Podemos contar cosas súper emocionantes que nos pasan con nuestros hijos, como todo el mundo con los suyos, pero como a los nuestros le cuesta todo mucho más, es más impresionante", apunta Puri, que añade que "cuando progresa él, progresamos nosotros también".

Lucas ahora está "genial", no tiene ninguna discapacidad intelectual y lo que más le cuesta es verbalizar y construir frases, en lo que los terapeutas están incidiendo. Con trabajo diario y terapias, hasta el niño que más complicado lo pueda tener, mejora", resalta su madre.

Pero, para eso, hay que tener dinero ya que la atención temprana -lo único que cubre la sanidad pública- acaba a los seis años. "He visto en atención temprana a niños súper mal a los que sus padres no les podían pagar terapias privadas y los han echado, ¿qué va a ser de esos niños el día de mañana, por qué esa discriminación? Quedan desamparados", denuncia Inma.

Elba, por su parte, "va evolucionando, es súper autónoma, hasta se baña sola y en el colegio va súper bien en conocimientos, incluso en inglés, lo único es que no habla", explica Inma. Esa falta de expresión hacía que Elba se frustrara y lo expresaba con autolesiones y rabietas que ya "ha dejado de hacer porque va adquiriendo más madurez". Además, ahora dice "muchas palabras" tras trabajar en casa, en la asociación y con una logopeda. "Yo le debo la vida a la asociación y le digo a Raquel (la terapeuta de Elba y Lucas) que es mi ángel", confiesa Inma.

Tanto Puri como Inma está muy contentas con los colegios de sus hijos. Lucas está en el aula específica del Al-Ándalus y Elba en Trinitarios en una clase ordinaria y ambos están muy integrados.

La falta de concienciación

A todo esto hay que añadir la falta de concienciación social hacia las personas con autismo. "Los padres tenemos que hacernos fuertes ante el resto, que los miran y preguntan qué les pasa, o si el niño grita en un restaurante te tienes que ir... Los padres de estos niños tenemos la vida un poco más difícil", sentencia Puri. "Yo muchas veces no voy ni al parque, ni vamos a tomar una cerveza, ni a ningún sitio, estoy recluida en mi casa", reconoce Inma.

En lo mismo coincide Puri, que asegura que para Lucas ir al parque es "un castigo". "Tú eres adulto y si tu hijo le dice 'tonto' a otro, tienes que reñirle, ¿qué voy a ir yo a llamarle la atención a un niño que le ha dicho a mi hijo 'tonto'? Tienen que ser ellos los que lo hagan", destaca.

Por su parte, Inma cuenta que se ha encontrado con los dos extremos: padres que les explican a sus hijos que tienen que jugar con todos y otros que ni siquiera tienen respeto por estos niños con diversidad funcional. Ella confiesa que está "súper tranquila" en su "burbuja", el problema es salir de ella.

Puri añade que "vivimos en un mundo de emociones porque cuando son más chiquitos se pasa muy mal, no tienes diagnóstico, nadie te apoya... pero luego todo es súper emocionante porque aunque se supone que son niños que no empatizan, cuando lo hacen son muy nobles y no tienen maldad nunca". "Son seres de luz", concluye Inma.