25 años respirando ‘a pleno pulmón’

Hace 25 años que una enfermera del Hospital Reina Sofía puso los cimientos de la asociación A pleno pulmón con la intención de crear un lugar de encuentro para los pacientes que esperaban uno de estos órganos o habían sido intervenidos y también para los familiares que les acompañaban en el proceso. Era marzo de 1995 y hacía dos años que el centro hospitalario cordobés había iniciado su programa de trasplante pulmonar, que era y es el único de toda Andalucía.

El camino era duro y Amalia Torres entendió que era fundamental que estas personas se dieran apoyo mutuo. Comenzaron las reuniones , se hicieron unos estatutos y, aunque "todos los principios son difíciles, poco a poco fue creciendo porque la labor de Amalia y su marido, José Antonio, fue muy buena", señala Pepe Villarrubia, que junto con su hija María del Carmen son dos de los socios más veteranos.

Ellos entraron en 1998, cuando María del Carmen, tuvo que ser trasplantada con tan solo 21 años porque padecía una fibrosis quística. Pepe era maestro y comenzó a ayudar en cuestiones administrativas, pero "poco a poco le vas cogiendo el gusto a esta asociación porque ves su carácter social". Tanto fue así que ha estado más de 15 años en la junta directiva, de la que salió el pasado año cuando esta se renovó. Para su hija, que más tarde fue vicepresidenta, la sede era como una segunda casa: la abría, atendía el teléfono y allí estudiaba el temario de las oposiciones de Magisterio.

Al principio la sede estaba en el piso de Amalia, pero poco después alquilaron un local en el centro comercial Los Azahares, en la avenida de Guerrita, que finalmente compraron. Con el paso del tiempo, la fundadora propuso a Pepe ser secretario de administración, un cargo que aceptó, mientras que la presidencia la ocupó Paco Pino, otra figura fundamental de A pleno pulmón y que también salió de la junta directiva el pasado año.

"Es una figura importante, un hombre con gran empatía, mucha facilidad para conectar con los demás, con saber estar, sencillo y humilde, pero que se lleva a la gente de calle". Así muestra Pepe su admiración al expresidente de la asociación, una persona "que entraba en una habitación y levantaba el ánimo de cualquiera de los que allí estaban".

Esta organización se ha modernizado con el paso de los años, "creciendo cada vez más". Parte de ese crecimiento fue la incorporación de un psicólogo. Después del paso de varios profesionales, llegó María Ángeles Castillo, que ya lleva diez años con ellos. "Recuerdo que le hice la entrevista, era una chica muy jovencita, un poco insegura en ese momento, que se ha convertido en un pilar de la asociación", dice con orgullo Pepe.

De forma que el triángulo formado por Paco Pino, Pepe Villarrubia y María Ángeles Castillo ha llevado a A pleno pulmón "al lugar que le corresponde".

La atención psicológica es un aspecto fundamental para los pacientes antes y después del trasplante. "Cuando vienen para el pretrasplante se encuentran solos, no conocen a nadie y necesitan hablar y expresar sus sentimientos", indica Pepe. María Ángeles se encarga de esa orientación, les explica los pasos que van a seguir y ofrece el apoyo de la asociación durante todo el proceso. "Hemos tenido suerte porque María Ángeles tiene una sensibilidad muy especial, es muy cariñosa", apunta.

Además de contar con una sede propia, tienen un piso de acogida (también en propiedad) en el Parque Cruz Conde que hasta hace poco era solo para que los trasplantados pasaran las primeras semanas en Córdoba después de recibir el alta. Ahora, como no es necesaria esa estancia en la ciudad tras salir del hospital, se ha destinado a acoger a las familias de las personas que están en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) tras ser intervenidas.

Al ser el Reina Sofía centro de referencia en trasplante pulmonar, a Córdoba llegan pacientes de toda Andalucía, Ceuta, Melilla, Extremadura, algunos de Castilla-La Mancha e incluso de las islas Canarias. Muchos de ellos siguen teniendo vinculación con la asociación porque la sienten como algo propio. Otros, desgraciadamente, se han quedado en el camino. Pepe recuerda con especial cariño a José Antonio, de Fuengirola, y cuenta cómo en la última reunión a la que acudió le entregó un ramo de flores a su mujer porque nunca le había regalado uno. "Se ha quedado mucha gente en el camino a la que llevamos siempre en la memoria y en el corazón", resalta.

Como jornada de convivencia, A pleno pulmón organiza cada año un perol en abril y en otoño se celebra la asamblea general con una comida. "Hay muy buen ambiente", apostilla Pepe, a la vez que destaca que le ha enriquecido mucho "pertenecer a esta asociación porque los valores que se ven aquí son indescriptibles".

Ejemplos de superación

Desde que recibiera un pulmón en 1998, la vida de María del Carmen Villarrubia ha estado ligada a esta asociación. Tenía 21 años cuando la pusieron en lista de espera para el trasplante, en enero de 1998, y a partir de ahí empeoró de forma muy rápida. Fue una experiencia "muy angustiosa, como una pesadilla", que acabó el 7 de abril del mismo año. Fue poco tiempo, pero su estado era crítico; de hecho, estuvo en código cero.

Cuando estuvo ingresada recibía las visitas de otra trasplantada que la animaba mucho, Esther, y por eso cuando entró en la asociación quiso hacer lo mismo, dar ánimos a las personas que iban a pasar por este proceso. "Algunos son reacios al trasplante o le tienen miedo", asegura, por eso es importante el testimonio de alguien que ya haya pasado por eso. Estuvo al menos seis años haciendo visitas y dando charlas para animar a la donación, muchas veces acompañada por el doctor Juan Carlos Robles, lo que supuso una experiencia muy gratificante.

María del Carmen es un ejemplo de superación y de cómo después de un trasplante se puede llevar una vida plena. Aprobó en septiembre (unos meses después de su operación) las asignaturas que le habían quedado en su último año de carrera, que quedó interrumpido por su enfermedad, luego se sacó las oposiciones de Magisterio, está casada y tiene una hija.

Otro ejemplo es Arturo Palma, un marbellí que en diciembre de 2012 recibió un pulmón en el Hospital Reina Sofía que lo salvó de la fibrosis pulmonar idiopática que padecía. Antes de la intervención estuvo una semana ingresado para hacerle las pruebas y fue entonces cuando conoció la asociación. En ese momento ya se hizo socio y desde entonces intenta participar en los actos que organiza y, sobre todo, sigue en contacto con sus compañeros a través de las redes sociales.

Arturo recuerda que fue María Ángeles la que lo orientó desde un primer momento, le dio ánimos y le contó experiencias de personas que llevaban muchos años con el trasplante, como la de un hombre que cada día recorría diez kilómetros caminando. "Esa historia me fascinó y luego yo he llegado a hacerme 30 kilómetros al día", señala, pero "en ese momento para mí era un hito y siempre me he agarrado a eso, a querer hacer lo que hacía ese hombre".

Durante la espera y recuperación Arturo lo pasó "mal anímicamente" porque además coincidió con su proceso de divorcio, pero se agarró a su trasplante pensando que no podía fallar a su donante. "Cogí fuerzas y prácticamente me recuperé solo, pero siempre pensando en mi donante", apunta.

Este marbellí se recuperó muy rápido de la intervención y comenzó a entrenar para ponerse en forma; sobre todo camina y hace esquí cuando puede. Prueba de ello es que en 2015 vino andando desde Marbella hasta Córdoba por la donación de órganos.

Una nueva etapa

Desde finales de 2019 la asociación tiene una nueva directiva presidida por María del Carmen Campoy, una almeriense que llegó hace cinco años a A pleno pulmón con su hijo José, que estuvo cuatro años en lista de espera. Después de luchar contra una enfermedad rara y ser trasplantado de pulmón, José, que tenía 19 años, no superó la intervención. Sin embargo, la suya es una historia de lucha y superación, como cuenta su madre en el libro El pequeño gran hombre. Tu fuerza fue mi constanciaEl pequeño gran hombre. Tu fuerza fue mi constancia.

Sus primeros contactos con la organización fueron para recibir orientación sobre el proceso porque "te encuentras perdida" y la noticia del trasplante a veces cae como "un jarro de agua fría". Los socios hablaron con ella, la animaron y tuvo apoyo psicológico y de acompañamiento. Además, estuvo cuatro meses y medio en Córdoba con su hijo, fuera de su entorno y alejada de su otro hijo, pero gracias a la asociación y al equipo médico del Reina Sofía ha sacado muchos aspectos positivos de todo esto.

Después ha compartido su experiencia y animado a personas que estaban en lista de espera. Cree que por lo que ha vivido puede aportar mucho a A pleno pulmón y por eso decidió presentarse a la presidencia. Su intención es que se mantengan los servicios que se prestan en la actualidad, pero también "seguir creciendo" y promocionarla a través del deporte para que su labor que se vea en todos los rincones de Andalucía.

El pasado 17 de marzo se cumplieron los 25 años de la fundación de A pleno pulmón, pero la pandemia del coronavirus impidió que se celebrara como estaba previsto, así que los socios esperan poder hacerlo cuando todo vuelva a la calma.