40 años de lucha contra el VIH/sida: El estigma social que todavía perdura

Los avances médicos que se han ido sucediendo desde que en 1981 se diagnosticaron los primeros casos de sida en el mundo -y también en España- han conseguido convertir lo que era una enfermedad letal en una dolencia crónica que, gracias a los tratamientos, permite a los infectados hacer una vida prácticamente normal. Pero los pasos durante estos 40 años de lucha dados en este campo, donde aún se sigue caminando en busca de, por ejemplo, una vacuna eficaz, no han seguido la misma línea en el espectro social, pues el estigma ante los infectados sigue estando latente, entre otras cosas por las escasas -o nulas- campañas de concienciación de una afección que, en algunos casos, aparece como olvidada, como si ya no matara... y lo sigue haciendo (por fortuna con menos letalidad que antes).

Así, como recuerdan los profesionales que conviven día a día con la enfermedad, queda claro que toda esa lucha para contener y evitar nuevos casos de sida, y también nuevas infecciones con el virus de inmunodeficiencia adquirida, tiene que ir de la mano de una batalla de la que no solo participan pacientes y médicos, sino también el resto de la sociedad: la estigmatización social que supone la afectación por VIH.

"Obviamente no es la que había antes, pero sigue existiendo, y este es uno de los asuntos en los que hay que insistir para normalizar la vida de estas personas", apunta el jefe de sección de Enfermedades Infecciosas del Hospital Reina Sofía Antonio Rivero, sabedor de que "las enfermedades infecciosas siempre han supuesto un estigma", como se ha visto -y se sigue viendo aún ahora- con la pandemia del covid-19, pues "siempre ha sido así con aquello que se desconoce o da miedo". "En los 80 estábamos estigmatizados hasta los médicos que veíamos VIH y, aunque ahora la situación ya no es así, hay que seguir mejorando hasta conseguir que este estigma desaparezca absolutamente", finaliza.

"No hemos hecho campañas de concienciación general", sentencia la educadora de Iemakaie Sara Solier, que incide en que "esto quedó en los gais, en las prostitutas, en los drogadictos, y si esto te viene a tu familia, el recuerdo es ése". Esto no solo provoca ese estigma social, sino que hace que aparezca en la persona que enferma "un tema de responsabilidad que no es cierto, porque no se tiene con otras enfermedades; no hay culpabilidad en eso". "Hay que hacer más campañas para la población general y trabajarlo en todos los niveles, porque nos repercute a todos y nos puede pasar a todos", comenta la socióloga, consciente de que "hay que asumir el VIH como lo que es: una infección con su medicación, que además hoy es una maravilla".

Solier añade que ahora "nadie dice ese tiene sida, pero cuando haces labores de cibereducación a través de las redes ves que hay muchos chicos positivos que no se atreven a decirlo porque temen a un rechazo que todavía existe". "Ahora son personas que están normalizadas, y que no tienen deterioro físico, pero aunque no se note, como sé que lo tengo y sé lo que me va a venir, me aparto y me aíslo. Hay mucho más rechazo del que parece, aunque sea de forma sutil", argumenta la profesional de Iemakaie, que puntualiza que "ese rechazo no viene por la enfermedad, sino porque has hecho algo malo. Antes era un rechazo médico, que no sabías cómo se transmitía, y era un miedo normal; ahora es un rechazo social, a la persona: rechazas su modo de vida, qué es y lo que hace".

Así, "para cambiar eso hay que dar una información y eso requiere generaciones, requiere años en los que además tienes que normalizar otras cosas: las relaciones sexuales, los tratamientos médicos, las diferencias entre las personas... No creo que sea de un día para otro porque hay que dar la vuelta a la sociedad como a un calcetín", concluye Sara Solier, para la que no es "solo que vayamos tarde, sino que además vamos dando pasos hacia atrás". "Hay que dar información y hablar de las cosas con su nombre, porque además estamos hablando con adultos, y es un tema de salud pública", comenta la educadora, que aclara que "el VIH no es un problema de hombres que tienen sexo con hombres, sino que es un problema social, global, de personas, que tenemos que resolver las personas".