Acoda, 20 años de apoyo a los afectados por la ataxia en Córdoba

Hace 20 años que la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) echó a andar con un grupo pequeño de afectados y familias que, en ese momento, se encontraban perdidos ante un diagnóstico que habían recibido como un jarro de agua fría: padecían una enfermedad rara, sin cura y altamente discapacitante, caracterizada por la pérdida progresiva de la capacidad de coordinar los movimientos.

Entonces, sin redes sociales y al ser una patología minoritaria, para ellos era difícil encontrar a alguien en Córdoba en su misma situación con quien compartir experiencias, consejos y darse apoyo mutuo. En ese contexto, una afectada de ataxia tomó la iniciativa de formar una asociación que sirviera de punto de encuentro. Se llamaba María Ángeles Saavedra y se convirtió en la primera presidenta de Acoda. El 17 de septiembre de 2021 hizo 20 años que la asociación se conformó, precisamente poco antes del Día Internacional de la Ataxia, que se celebra este sábado 25.

El trabajo comenzó con la búsqueda de personas que se encontraran en su misma situación. Así, María Ángeles dio con Toñi Yeste, por entonces una joven que era usuaria de la Unidad de Día de Fepamic. Se había enterado de que tenía la misma enfermedad que ella y le propuso acudir a una reunión junto con otros afectados. Y así lo hizo. "María Ángeles empezó con mucha fuerza, haciendo sugerencias sobre cómo podía mejorar la calidad de vida de los afectados", recuerda Toñi, que sigue formando parte de Acoda y fue la primera tesorera.

La primera sede que tuvo la asociación estuvo en la farmacia en la que trabajaba María Ángeles, un lugar que se convirtió en una especie de confesionario en el que escuchar a los afectados y también en el centro neurálgico desde el que crecía, poco a poco, su proyecto.

Unos meses después consiguieron que les cedieran un despacho en Fepamic y, más tarde, contrataron a una trabajadora social. Por Acoda han pasado varias, pero hace años que ese puesto lo ocupa Carolina Fernández, "que es estupenda", asegura Toñi Yeste. De hecho, ella fue la que comenzó a moverse para conseguir todo tipo de ayudas para la asociación, como destaca Rafael Jiménez, que también forma parte de Acoda desde sus inicios. "La evolución en los últimos seis años ha sido muy grande gracias a Carolina porque ella es quien se mueve y trabaja duro por la asociación", añade.

Así, Acoda fue dándose a conocer y llegaron más familias porque "los afectados tenían curiosidad", señala Toñi. Hacían salidas juntos, por ejemplo iban de visita a la Mezquita o a otros sitios de Córdoba, y también organizaban comidas.

En la actualidad, la entidad está presidida por Antonio Navajas y hay 73 afectados y familiares, por lo que es una asociación pequeña que cada día batalla por conseguir ayudas para mejorar la calidad de vida de estas personas ya que la cuota que pagan los socios no da para todas las necesidades que tienen que cubrir. La principal es someterse a "tratamientos paliativos para detener el progreso de la enfermedad" como fisioterapia, logopedia, hipoterapia, natación o atención psicológica, expone Toñi.

Con el covid, las subvenciones para este tipo de actividades "están más paradas", aunque Toñi anima a tener "esperanza" ya que cree que "la situación va a mejorar". Ella acude a muchas terapias a Fepamic y además escribe poesía. De hecho, ya ha editado un libro y espera publicar un segundo antes de que acabe el año. A ella, Acoda la ha ayudado a "conocer a personas con mi misma enfermedad, a saber que no estoy sola".

En eso coincide Rafael Jiménez, quien confiesa que "cuando te dicen lo que tienes, el mundo se te cae encima", pero al menos al entrar en contacto con la asociación "ves que no estás solo" y "conoces los problemas tanto de los afectados como de las familias". Algunas incluso tienen dos y hasta tres miembros con esta patología.

Rafael entró con 48 años en Acoda después de escuchar a María Ángeles Saavedra hablar de la asociación en la radio. "Era una persona maravillosa y un apoyo grandísimo para la asociación", recuerda con cariño.

Él hace terapias desde hace mucho tiempo que lo ayudan a mantenerse y ralentizar el avance de la enfermedad. En este sentido, reivindica más ayudas ya que "ninguna economía familiar soporta el pago de todas terapias que necesitamos para cubrir nuestras necesidades mínimas". Todo ello teniendo en cuenta que este es el único tratamiento que tienen estas personas ya que en la actualidad no hay cura para la ataxia, por lo que la investigación tiene un papel fundamental en la búsqueda de una curación.

La pandemia del coronavirus ha afectado especialmente a entidades como Acoda. "La adaptación por el covid ha sido difícil", incide Carolina Fernández, la trabajadora social, que explica que, por ejemplo, el no poder acudir de forma presencial al despacho que Acoda tiene en Fepamic y hacer todas las gestiones por teléfono ha supuesto que algunas personas hayan estado incomunicadas debido a su dificultad para hablar.

Por otro lado, "es difícil encontrar determinadas terapias en algunos pueblos". Al respecto, apunta que en algunos municipios de Córdoba la única forma de ir al fisio es pagando el servicio en una residencia de mayores, pero con el covid estos centros se blindaron, así que los afectados de ataxia se quedaron sin sus sesiones, lo que ha supuesto un mayor avance de la enfermedad.

Además, en el último año las ayudas de las administraciones han estado más dirigidas hacia el covid y valoran con más puntuación los proyectos que se enfoquen a cómo paliar sus efectos. "Nos hemos adaptado, pero necesitamos más apoyo", puntualiza Carolina.

En los últimos años los socios han hecho muchas más jornadas de convivencia, aunque por el coronavirus se han visto obligados a dejar de reunirse. De hecho, tampoco hicieron el pasado año su tradicional rifa navideña ni otras actividades benéficas enfocadas a obtener algunos ingresos para la asociación. La primera que han puesto en marcha desde la pandemia ha sido la I Acumulación Kilométrica, que se ha celebrado este mes impulsada por el socio José Manuel Flores.