Asperger: otra forma de entender el mundo

"Fabio es Fabio y no lo cambiaría por nada; lo quiero como es y me ha enseñado muchos valores que hacen pensar sobre la forma de ver el mundo". Así presenta Noel a su hijo de seis años que, por los síntomas que tiene, se engloba dentro de las personas con síndrome de Asperger, un trastorno cuyo día internacional se celebró ayer. La falta de habilidades sociales y empatía, su independencia, obsesión por el orden, el interés restringido por un área, su lealtad y gran sentido de la justicia, y la incomprensión de las ironías, expresiones coloquiales y la comunicación no verbal son algunos de los síntomas que caracterizan este síndrome.

Lucía tiene 12 años y tanto ella como sus padres, Marina y Antonio, y su hermano Álvaro conviven cada día con lo que significa ser Asperger. "Llega un momento en el que pierdes tu identidad como persona y necesitas herramientas para encontrarte a ti misma", indica Marina. Para ello la Asociación Autismo Córdoba, a la que pertenecen ambas familias, organiza unos talleres enfocados a hermanos y padres en los que comparten experiencias y se desahogan.

Cualquier novedad o situación que rompa la rutina de las personas con Asperger les supone inquietud y frustración. Uno de los cambios más importantes que han tenido que asumir tanto Fabio como Lucía ha sido el cambio de nivel educativo: en el primero de la guardería al colegio, en la segunda de Primaria a Secundaria. El año pasado fue "muy malo pero éste ya se ha habituado a que un profesor imparta cada clase o a cambiar de aula y ya está mucho más tranquila", explica Marina.

Lucía no tiene retraso académico aunque sí problemas de atención, y está bien integrada en su clase; "la quieren mucho todos", indica su madre. Tanto que el pasado 14 de febrero, cuando la joven "decidió" que sus compañeros de clase iban a poder abrazarla -no le gusta el contacto físico- todos se volcaron con su propuesta.

En Autismo Córdoba el trabajo que realiza Lucía se centra en el ámbito académico a través de instrumentos que la ayudan a enfrentarse, sobre todo, a los exámenes, con los que tiene algunos problemas debido a la literalidad de los enunciados. También le dan "herramientas para convivir con su hermano". A él para que pueda estar con Lucía, y a ella "para que entienda que él quiere estar con ella".

Su madre reconoce que no tiene empatía ni filtros por lo que "de primeras es muy borde y desagradable", aunque luego "se va suavizando si se siente cómoda con esa persona". Enfrentarse a una situación o actividad nueva le cuesta mucho porque no le gusta que haya cambios en sus hábitos, por lo que "nuestra vida, la de los tres, gira en torno a las rutinas de ella", señala Marina. Por ejemplo, necesita saber el menú de la semana con antelación, a qué hora salen y entran de casa o cuándo se van a ir de un determinado sitio.

La atención que hay que prestar a Lucía hace que Álvaro a veces haya pensado que sus padres la quieren más que a él y por ello trabaja en Autismo Córdoba para que entienda la situación. "Intentamos que él tenga su parte de atención, pero somos dos y a veces Antonio por trabajo no está en Córdoba", apunta Marina.

A Lucía, que es una niña "muy feliz" -su lema es hakuna matata-, le gusta el manga, la música, leer, la robótica y programación informática, la naturaleza y los animales; tanto que le gustaría ser bióloga. Para fomentar sus habilidades sociales también está en un grupo de scouts en el que se siente muy integrada. "Es algo con lo que disfruta, le da igual estar 15 días fuera, no se acuerda de nosotros ni nos echa de menos, es algo con lo que se siente muy cómoda e interactúa con los compañeros", agrega su madre.

A Fabio sus padres le proporcionan las actividades de ocio según las va demandando. Ahora por ejemplo está apuntado a baile moderno para potenciar la movilidad y está tan contento que "le da abrazos al profesor que no nos da a mi mujer ni a mí", señala Noel. En el colegio -el Concepción Arenal- está "totalmente integrado en el aula" y tiene dos horas a la semana de sesión con la ATP (terapia de estimulación adaptativa) o la logopeda, que muchas veces recibe en su misma clase con el resto de compañeros. Además, una de las pautas que suelen cumplir estos niños es que no les gusta ir al colegio y sin embargo "Fabio está encantado".

Este niño de seis años llegó a Autismo Córdoba con tan solo un año y medio, nada más ser diagnosticado, cuando también le dijeron que tiene el coeficiente intelectual más alto de lo normal. En el caso de Fabio, sus síntomas oscilan entre el autismo y el Asperger; la frontera entre ambos es pequeña.

Ahora en la asociación han incorporado una nueva terapia que consiste en trasladar a casa y su entorno las actividades que hace en la sede y está dando muy buenos resultados. "A cada paso estamos escribiendo una página más del manual que él necesita para que algún día sea independiente", explica su padre, Noel. La "lucha" se centra sobre todo en el aspecto social; por ejemplo "tiene que aprender a jugar con los niños y que no puede ser él quien dicte las normas y el juego al que se juega". "Estoy contento con mi hijo y mientras él avance lo seguiré estando", concluye Noel.

El último paso es la integración laboral. Un ejemplo de ello es Miguel, un joven que acaba de conseguir trabajo como consultor informático en Madrid. Hace un año su madre acudió a Autismo Córdoba y allí la derivaron para que su hijo hiciera un curso sobre inserción laboral enfocado a personas con Asperger. Gracias a esto, ha pasado de vivir con sus padres a hacerlo solo en Madrid.