Ataxia: mil vertientes por investigar

Sin posibilidad de un tratamiento que evite el avance de la enfermedad, sin estudios concluyentes sobre sus orígenes y sin el conocimiento de la sociedad; los afectados por ataxia -cuyo día internacional se celebra hoy- luchan cada día por frenar unos síntomas que afectan principalmente a su movilidad al ser ésta una patología neurodegenerativa y discapacitante. El apoyo de la familia y amigos es uno de los pilares necesarios para estas personas cuya medicina es la rehabilitación. Una rehabilitación cuyas sesiones tienen que correr por cuenta propia ya que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) no las cubre.

Hay muchos tipos de ataxia y, aunque tienen un cuadro común, cada una evoluciona de una manera, e incluso una misma variante puede afectar de distinta forma a dos personas. La más común es la ataxia de Friedreich pero la lista de tipos puede superar las 200 y las investigaciones escasean, lo que da poca oportunidad para encontrar un tratamiento o cura. En realidad la ataxia no se considera una enfermedad sino un conjunto de síntomas encabezados por la pérdida de coordinación. Puede afectar a las manos, extremidades superiores e inferiores, al cuerpo, al habla o a los movimientos oculares.

Una de estas afectadas es Cándida Barquero, que a los 19 años comenzó a sentir mareos y vómitos pero el médico sólo le recetó Valium. A los 25, cuando ya se había casado y tenido a uno de sus hijos, acudió a un especialista y, aunque al principio la confundieron con parkinson, más tarde le diagnosticaron ataxia. La suya es espinocerebelosa (se caracteriza por la degeneración de las células que componen el cerebelo y, algunas veces, la médula espinal) y no tiene tratamiento ni cura. Desde entonces la patología se ha mantenido más o menos a raya aunque le ha ocasionado otras enfermedades como reúma o pata de ganso en la rodilla.

Cándida, que tiene 64 años, empieza el día "agarrándome a la pared" porque hace años que para ella mantener el equilibrio es una quimera. En su casa se desenvuelve "más o menos, aunque muchas veces voy tropezando". En su día a día su marido, Rafael Membrives, es y siempre ha sido una pieza fundamental, "mis manos y mis piernas porque me valgo de él para todo", asegura. "Ella a la calle no sale nunca sola porque no puede e incluso una vez unos niños se rieron de ella y le dijeron borracha", apunta Rafael. Y es que uno de los primeros síntomas de la ataxia es la pérdida de equilibrio, lo que hace que los afectados parezcan ebrios. "Eso es un reflejo del desconocimiento que hay sobre la ataxia, lo que hace que la gente sea cruel", agrega el marido, que se queja de la falta de civismo tanto en el autobús como en la calle o en la piscina a la que acude el matrimonio.

Tampoco tienen ninguna ayuda pública (ni siquiera de la ley de dependencia) y hasta ahora tampoco han podido conseguir una tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad. "Yo no pido una paga, sólo una tarjeta para poder dejar el coche más cerca, por ejemplo cuando vamos al médico", dice Cándida.

A eso hay que añadir la falta de estudios para dar con tratamientos: "Es muy duro que te digan que esto no tiene arreglo", apunta Cándida, y "ya no por nosotros en sí, sino que yo miro más a los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad; ¿si no investigan qué les queda, estar así de por vida?", añade Rafael. "Nos tienen abandonados por completo, para ellos no existimos", aseveran.

Este matrimonio forma parte de la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda), donde se encuentran "como en casa", son "como nuestra familia, son un apoyo y es como si nos conociéramos toda la vida". Otra pareja asociada a Acoda es la formada por Alfonso Calvo y Mariló Pérez. Él tiene la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, un tipo bastante raro. Hace cinco años -cuando tenía 35- que se la diagnosticaron y todo empezó por un dolor de cabeza. Desde entonces hasta ahora "está avanzando mucho más rápido". Cada vez le cuesta más subir las escaleras y en su vida diaria va "tomando otro tipo de medidas; voy pensando lo que tengo que hacer antes de hacerlo, como al andar, algo raro que antes jamás me había pasado".

Aunque hay cosas que ya no puede hacer o le cuestan más (como moverse al jugar con su hijo al fútbol), Alfonso se toma su día a día con normalidad, sobre todo gracias al apoyo que tiene de su mujer, Mariló Pérez, y su familia. Por ahora la ataxia no le impide trabajar, y parte del resto de su tiempo lo dedica a hacer ejercicios para intentar frenarla. "Nos han dicho muy claro que no hay nada que funcione con esta enfermedad porque no se está investigando", por lo que sólo queda la rehabilitación, asevera. "Los médicos no saben por dónde tirar porque no hay nadie que esté investigándolo ni se prevé que lo haya", incide. Y prueba tras prueba, no hay resultados concluyentes para él.

Aún así, Mariló destaca que su marido "siempre piensa mucho en positivo" y el lema de ambos es "adaptación" para seguir adelante en el día a día a pesar de los obstáculos que surjan.