Carmen Espinosa, afectada por fibromialgia: "Aprendes a vivir con el dolor, aunque hay personas que no lo consiguen"

Desde los 16 años, Carmen Espinosa lleva sufriendo los síntomas de la fibromialgia. Debido a los grandes dolores que tenía por todo el cuerpo, era imposible que hiciera una vida como cualquier otra joven y, por ejemplo, recuerda que ella no podía salir por las noches o hacer otro tipo de actividades propias de la edad porque se sentía agotada y le daba hasta fiebre.

Todo comenzó con mucho dolor de cabeza y de espalda. Entonces, una radiografía desveló que tenía una desviación en las lumbares, pero el especialista le dijo que "eso no era para que me doliera tanto". Luego llegó el cansancio, que fue aumentando con los años. "Lo achacaban a la astenia primaveral", pero lo cierto es que lo sentía durante todas las estaciones del año. "Iba al médico y nadie daba con la tecla", recuerda, y hacía sesiones de rehabilitación que "en lugar de ponerte mejor, te ponían peor".

Los síntomas fueron a más y, al final, "el dolor te crea contracturas y te pasa factura por todos lados". "No conozco a nadie que tenga solo dolor; la fibromialgia te afecta a nivel cognitivo, mala calidad del sueño, sequedad en las mucosas, pérdida de memoria y también aparecen problemas intestinales", explica Carmen.

Su vida ha sido un ir y venir a consultas médicas, tanto por la sanidad pública como por la privada, y hasta que no tuvo 40 años no tuvo un diagnóstico que explicara lo que le ocurría. Todo ello después de "estar muy mal", hasta el punto de que casi no podía moverse. El dolor no la dejaba dormir y el intestino se le "desató", de forma que "podía ir al baño hasta 12 veces antes de desayunar".

En 2002, tuvo que coger una baja laboral y acudió a un traumatólogo que, después de hacerle muchas pruebas, por fin le dijo que podía tener fibromialgia y la derivó a la Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Acofi y SFC). Se puso en contacto con ella, pero debido a su trabajo, no llegó a asistir a sus reuniones.

A finales de 2005, estuvo más de un año de baja y, después de ir otra vez al médico, por fin le confirmaron el diagnóstico. Esto no supuso ninguna mejoría, "al contrario, porque cuando te diagnostican algo que no quieres que te diagnostiquen, porque sabes que es crónico, te pones peor porque cuesta asumirlo", señala. Pero tras informarse y seguir una serie de pautas, ha conseguido tener una "relativa calidad de vida".

Carmen, que ahora tiene 59 años, sigue una rutina de alimentación y de descanso para mejorar, además de hacer ejercicio; en su caso, hace taichí -que para ella fue todo un descubrimiento- y pilates. Y aún así hay momentos en los que no puede por el dolor. "Lo que ocurre es que aprendes a vivir con ello, aunque hay personas que no lo consiguen", resalta.

En ese sentido, añade que el problema de esta enfermedad es que los médicos "se hartan de mandarte antidepresivos" y tratamientos que dejan a las pacientes "más flojas", lo que hace que no tengan fuerza de voluntad para hacer ejercicio y se quedan estancadas.

"Es una enfermedad muy invalidante" que perjudica a nivel personal, laboral -hay quienes tienen que dejar su trabajo por ella- y familiar. Por ejemplo, en la crianza de sus hijos hubo momentos en los que se vio desbordada porque "no daba de sí". Dentro de que ha disfrutado mucho de sus hijos, se sentía "sobrepasada".

Ahora tiene "calidad de vida" en parte gracias a Acofi porque comenzó a ir a las reuniones semanales y recibió mucha ayuda de la psicóloga que había: "Me ayudó a buscar soluciones para llevar una vida con una mínima calidad", asegura.

En el aspecto médico, asevera que "nadie se quiere hacer cargo" de la fibromialgia y "te derivan al médico de cabecera" para "quitarte de en medio". Tanto es así que ella ya ha optado por no ir "porque no te hacen caso". Y cuando le surge "algo nuevo" y va, "como tienes fibromialgia, todo te lo asocian a eso".

Carmen destaca que "sigue habiendo mucho desconocimiento sobre la fibromialgia" y poca investigación, aunque las afectadas ahora tardan menos en conseguir el diagnóstico.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo. También va acompañada de una gran variedad de otros síntomas. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza.

A nivel médico, no se conocen los mecanismos por los que se produce y, por ello, no se encuentran alteraciones en los análisis o en los estudios de imagen que permitan establecer el diagnóstico.

Es una patología que padecen mayoritariamente las mujeres, de modo que en España hasta un 4,2% de las féminas pueden sufrirla, mientras que únicamente afecta al 0,2% de los hombres.

Además de dolor y cansancio, la fibromialgia conlleva asociados trastornos del sueño, de forma que a pesar de dormir las horas suficientes, las afectadas pueden despertarse y sentirse todavía cansadas.

También aparece anquilosamiento o rigidez del cuerpo, incremento de dolores de cabeza o de la cara, malestar abdominal (trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea), problemas genitourinarios (aumento en la frecuencia o mayor urgencia para orinar), parestesia (entumecimiento u hormigueo, sobre todo en las manos o los pies) y sensibilidad a la temperatura.

Por otro lado, pueden aparecer problemas de la piel (síntomas molestos como prurito, resequedad o manchas), desequilibrio y problemas de vértigo, dificultad para concentrarse, pérdida de la memoria, síndrome de las piernas inquietas, sensibilidad ambiental (hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo) o ansiedad.