Córdoba celebra el Día de las Enfermedades Raras reivindicando que "los niños no sigan muriendo sin que la sociedad se entere"

Córdoba ha celebrado el Día de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 29 de febrero, con un abrazo a la Mezquita-Catedral realizado por más de mil personas para reivindicar más visibilidad, investigación, tratamientos y terapias para quienes padecen estas patologías.

La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) ha organizado este acto en el que se ha hecho especial hincapié en los niños, para que "generaciones y generaciones no sigan muriéndose sin que la sociedad se entere", ha dicho su presidenta, Rosa García.

"No tienen sus medicamentos huérfanos, no tienen sus tratamientos, al cumplir los seis años se les expulsa del sistema sanitario y no se les cuida en sus enfermedades crónicas", ha aseverado.

En Córdoba hay más de 60.000 afectados por enfermedades raras, en Andalucía más de 600.000 y en España más de cuatro millones y más del 80% son niños. "No somos pocos, no somos raros", ha resaltado García.

Para conmemorar este día, más de un millar de personas ha dado un abrazo simbólico al principal monumento de Córdoba, la mayoría de ellas niños y niñas de varios colegios de la ciudad. Han participado El Carmen, y especialmente su Aula de Educación Especial (EBE), Las Esclavas Sagrado Corazón de Jesús, Al-Andalus, Jesús Nazareno, Divina Pastora, Sagrada Familia y Nuestra Señora de la Piedad junto a la Asociación Hermanos de la Cruz Blanca. Pero también han asistido personas afectadas y familias.

Al término del abrazo, en el que la muñeca de la Red Española de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) y el corazón de las enfermedades raras han pasado de mano en mano, escolares de Las Esclavas han interpretado la canción Tengo esperanza, dedicada a las enfermedades raras, y han leído un manifiesto realizado por ellos mismos. El acto ha acabado con un grito de guerra, el lema que Eurordis, la organización de enfermedades raras europea, ha elegido para este año: Lo Raro es Fuerte, Orgulloso y Muchos.

La presidenta de Craer ha recalcado que las personas que tienen una enfermedad rara necesitan "primero más visibilidad, luego vendrá la investigación, los medicamentos huérfanos, la calidad de vida... Nos hemos dado cuenta de que la visibilidad es lo primero para que estos niños no sigan muriendo sin que nadie se entere".

García ha recordado que la inmensa mayoría de las enfermedades raras, que suman entre 7.000 y 10.000 patologías, "no tienen cura y ni siquiera tratamiento". "Los enfermos solo reciben tratamientos para paliar los síntomas, pero no para tratar sus enfermedades y "aunque hay medicamentos huérfanos, no se recetan, porque son caros".

Existen tres tipos de enfermedades raras, las de origen genético, las autoinmunes y las provocadas por agentes externos. "Investigar sobre cualquier enfermedad rara beneficia a muchas personas, pero seguimos siendo los grandes olvidados de la sanidad". La tardanza en el diagnóstico, la falta de investigación y de tratamientos así como "el abandono" por parte de las administraciones son las principales quejas del colectivo, que este 29 de febrero ha demandado equidad en su manifiesto

"En Andalucía, la Federación Craer coordina una red de solidaridad formada por los pacientes y sus familias, que crecen exponencialmente día a día, pero no tenemos medios ni apenas apoyo económico de las administraciones", reza el manifiesto, que recuerda que las enfermedades raras y los retos de las personas que viven con una enfermedad rara se está convirtiendo en una prioridad política para las Naciones Unidas y para Europa.

"Reclamamos la equidad en las oportunidades sociales, solicitando a la administración municipal y autonómica ayuda y fortalecimiento del tejido asociativo dedicado a la defensa de estas patologías", indica el manifiesto, que reclama "líneas de actuaciones exclusivas y prioritarias para estas asociaciones con el fin de atender a estas familias y llegar a dónde no llega la administración".

En el abrazo a la Mezquita también han participado el delegado del Gobierno de la Junta en Córdoba, Adolfo Molina; el presidente de la Diputación de Córdoba, Salvador Fuentes; y la delegada de Salud de la Junta, María Jesús Botella, entre otros responsables institucionales.