La Red de Enfermedades Raras pedirá al Consejo Local de Discapacidad un estudio sobre los cordobeses afectados

La Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), asociación sin ánimo de lucro cuyos objetivos son divulgar el conocimiento de las enfermedades raras y recaudar fondos para investigación, pedirá al Consejo Local de Discapacidad y Patologías Minoritarias, del que forma parte, que se lleve a cabo un estudio para conocer la realidad de la población afectada por una enfermedad rara en Córdoba.

El presidente de la REMPS, Francisco Ureña, explica que, en el marco de la discapacidad, “no existe ningún registro o censo que pueda dar una idea real del número de personas que sufren una patología minoritaria ni de su situación social” y “desde la asociación pensamos que para abordar una correcta atención a los y las pacientes y sus familias es primordial conocer primero no sólo de cuántas familias estamos hablando sino cuáles son sus necesidades específicas”.

En este sentido, el responsable de la REMPS señala que “debido a la baja frecuencia de estas enfermedades, a la dispersión de los afectados, a la falta de información y de redes de apoyo organizadas, un gran número de enfermos no acceden a los servicios sociales y sanitarios a los que tienen derecho y soportan situaciones realmente duras”.

Por ello, la asociación cree que es de vital importancia hacer un estudio en profundidad sobre la realidad social de las personas con una enfermedad poco prevalente. Se trataría del primer estudio de estas características en España y serviría para poner las bases de la actuación municipal en el ámbito de las patologías minoritarias, tal y como se aprobó por el Pleno del Ayuntamiento de Córdoba en el punto 6 de la Declaración Institucional Nº 261/16 sobre planes de sensibilización y apoyo para el registro de los pacientes con Enfermedades Raras y que fue firmada por unanimidad de todos los partidos*.

Por otra parte, la REMPS solicitará al órgano municipal un informe sobre las ayudas que reciben las organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a la salud, discriminando el número de usuarios a los que atienden y las patologías que dichos usuarios presentan. “Las personas con alguna enfermedad rara discapacitante, y la mayoría lo son, no reciben una atención como enfermo sino como persona con discapacidad, por lo que suelen ser atendidas por entidades que no están especializadas en las necesidades específicas y concretas de estas personas”, aclara Ureña.

Además pone como ejemplo que los niños con alguna patología neuromuscular rara, que requieren una rehabilitación muy específica, solo pueden acceder a los servicios de rehabilitación adjudicados a algunas asociaciones que no tienen experiencia ni conocimientos sobre las particularidades de estas enfermedades, por lo que la rehabilitación que reciben no es la más adecuada para su enfermedad.

Por último, el presidente de la REMPS muestra su esperanza de que el Consejo Local de Discapacidad y Patologías Minoritarias empiece a trabajar por fin por hacer de Córdoba una ciudad más inclusiva. “Esperemos que no se demore mucho el cambio de presidencia a raíz del nuevo Gobierno municipal y que en el Consejo se convierta realmente en un órgano de representación de la discapacidad y las enfermedades rara en la capital cordobesa que sirva de ejemplo para otros”, apostilla Ureña