Espina bífida: de la incertidumbre a la apuesta por la vida

"La espina bífida es vida, no muerte, y hay que informarse bien antes de tomar una decisión", asegura Araceli Onieva tras la experiencia que ha tenido con su hijo Gonzalo, que nació con esta malformación congénita que afecta al tubo neural y hace que la columna vertebral no se cierre del todo. El pasado 21 de noviembre se celebró el día internacional de esta patología que constituye la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. En España, entre ocho y diez de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural; más de la mitad de ellos están afectados por espina bífida.

Gonzalo, sin embargo, es un niño autónomo, sin ningún tipo de discapacidad y que hace una vida normal junto a su hermano mellizo y su familia. Todo después de varias intervenciones realizadas por los neurocirujanos del Hospital Reina Sofía encaminadas a arreglar esa malformación congénita; la primera de ellas a las pocas horas de nacer.

Araceli se quedó embarazada a los 40 años de forma natural, tuvo dos abortos espontáneos y por fin llegó la tercera gestación, en la que venían mellizos. Como comenzó a manchar a las pocas semanas, acudió a su ginecóloga, Berta Hinojosa. "Cuál fue la sorpresa cuando dijo que el embarazo iba bien y había dos bebés", explica Araceli. Los futuros padres se quedaron "impactados" y el marido, Manolo, casi no pudo hablar esa noche.

Justo en la semana 16, un 4 de abril, tenía cita con su ginecóloga y fue entonces cuando le comentó que uno de ellos tenía un pequeño bulto que era una espina bífida. "Yo no sabía en absoluto lo que era; me sonaba algo de la columna y poca movilidad", señala Araceli, que no cumplía ninguno de los parámetros por los que se puede dar en el feto esta malformación e incluso llevaba tres años tomando ácido fólico. La especialista le explicó en qué consistía y luego todo se cumplió "al 100%".

Incluso fue a la clínica del doctor Roca, en Sevilla, para que le hicieran una ecografía de alta resolución para confirmarlo. Cuando lo vieron con total certeza, la derivaron a embarazos de alto riesgo, en el Hospital Reina Sofía. Allí, según cuenta Araceli, le dijeron que se pensara bien seguir adelante porque "a ese niño lo mismo se le iba a caer la baba, no iba a poder andar e iba a estar mirando a su hermano", pero la decisión ya estaba tomada.

"Me negué a abortar porque no era nadie para quitarle la vida a esa persona, a no ser que en un momento determinado fuera a provocar la muerte del otro bebé", pero no era el caso. Esta pareja fue "a por todas", se informó y recibió mucha ayuda de la doctora Mercedes Zapatero, que era una eminencia en el ámbito de la Pediatría y la Neonatología.

Araceli estuvo haciéndose las revisiones por la sanidad privada, aunque sabía que tenía que dar a luz en el Reina Sofía ya que al niño lo tenían que intervenir antes de que pasaran 72 horas del nacimiento. Las responsables de Neonatos y de Neurocirugía pediátrica le explicaron cómo iba a ser el proceso: "Ya sabíamos que el niño no iba a venir a la habitación ni a casa directamente, sino que había un camino que recorrer", indica.

El 26 de agosto nacieron Gonzalo y Manolo por cesárea, un poco antes de lo previsto porque se rompió la bolsa. "Le dije a mi marido 'Manolo, no te pongas nervioso, pero nos tenemos que ir al Reina Sofía'", recuerda. Se prepararon, se dieron un beso y pensaron "a ver cómo volvemos". Ahí empezó "nuestra aventura". "Soy católica, tengo fe y Dios me dio muchísima fuerza, aunque un poco de miedo siempre tienes", reconoce.

Gonzalo vino al mundo y Araceli no pudo verlo porque se lo llevaron los médicos, que confirmaron que la espina bífida era abierta, lo que significaba que era más complicada. Por la noche pudo bajar a verlo a Neonatos y lo bautizaron porque al día siguiente iba a someterse a una operación de bastante riesgo y muy larga, de unas ocho horas. Luego hubo algunas complicaciones porque tuvo hidrocefalia, líquido en los ventrículos e incluso cogió una infección por Serratia. "Menos mal que estuvo en buenísimas manos; le tenemos mucho aprecio a la doctora Susana Jaraba y tuvimos mucha suerte de encontrarnos con ella y con los doctores Juan Solivera -el ángel de la guarda de Gonzalo- y Juana Vidal, además de todo el equipo de Neonatos y la UCI", asegura la madre.

El 10 de octubre, después de pasar varias veces por quirófano, le pudieron colocar una válvula en la cabeza para que no acumule líquido y el día 23 salieron del hospital. En casa de la abuela materna estaba toda la familia reunida para celebrarlo y los mellizos por fin pudieron juntarse. Después, han tenido que cambiarle la válvula dos veces, pero "esperemos que esta última sea la definitiva".

"Al niño no le nota nadie que tiene espina bífida, cuando lo digo la gente se sorprende", asegura Araceli. Gonzalo -que ya tiene cuatro años- salta, corre, va al colegio con su hermano, es autónomo y está "perfectamente" tanto a nivel físico (solo tiene un poco de retraso motor) como cognitivo. "Es alegre, responsable, es muy atento y tiene mucho carácter, como yo", lo describe su madre.

Los factores de riesgo

La responsable de Neurocirugía pediátrica del Hospital Reina Sofía, Juana Vidal, explica que el control de los factores de riesgo ha ayudado a reducir los casos diagnosticados de espina bífida. Una de las principales formas de prevenir es la toma de ácido fólico desde un mes antes del embarazo y en el primer trimestre. En cuanto a factores de riesgo, destacan que la madre tenga diabetes, obesidad o haya tenido un embarazo previo con espina bífida. También se asocia al tratamiento para crisis epilépticas.

Por otra parte, hay otros factores externos, como las radiaciones, los pesticidas, anestésicos, el tabaco, la fiebre incontrolada y las saunas y aguas calientes.

La doctora indica que cuando se diagnostica "hay que advertir a los padres que puede provocar en el niño sobre todo un déficit en la movilidad de los miembros inferiores dependiendo del nivel del defecto, también una alteración esfinteriana (control del pipí y la caca), deformidades óseas e hidrocefalia".

Según indica, en el Reina Sofía "se llevan a cabo diagnósticos precoces y personalizados por parte de un equipo multidisciplinar" que discute "los casos complejos", permitiendo "un diagnóstico individualizado y tratamiento adecuado para el tipo de complicaciones que vayan apareciendo". Durante toda su vida el paciente tiene que tener un seguimiento médico.

Vidal destaca que el 85% de los niños con espina bífida realiza estudios medios o universitarios, es decir, "tienen un nivel cognitivo muy bueno, tienen una inteligencia dentro de la normalidad".