Familias reclaman formar parte del Consejo Provincial de Discapacidad
El colectivo recuerda que las personas con alguna enfermedad rara pueden desarrollar otras más
La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) reclamó ayer formar parte del Consejo Provincial de Discapacidad que se constituirá el próximo junio por un periodo de cuatros años una vez concluido el mandato del anterior. La presidenta de la Remps, Rosa García, recordó que "la inmensa mayoría de las personas que sufren una enfermedad rara tienen o tendrán en el curso de su enfermedad algún grado de discapacidad", motivo por el que considera que este colectivo debe estar representado en el nuevo en ese consejo, como ya lo está en el Consejo Local de Discapacidad y Patologías Minoritarias.
Dado que en el marco del consejo se impulsan medidas tendentes a la mejora de la atención y de la calidad de vida de las personas con discapacidad, la Remps entiende que es "fundamental que un colectivo tan abandonado como el de la personas con enfermedades raras forme parte de este órgano para poder trasladar sus necesidades". Por ello, la red reclamó a la delegada territorial de Salud, María Ángeles Luna, que convoque a la asociación y a la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) para formar parte del consejo.
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