"Si la gente conociera la problemática del autismo sería más sensible y comprensiva"

Francisca Suárez lleva vinculada a Autismo Córdoba desde sus comienzos y hace unos meses dio el paso para asumir la presidencia. Ahora mismo, en la asociación son aproximadamente unas 250 familias, con un crecimiento muy importante en la última década. El próximo jueves 2 de abril se celebra Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada en la que la asociación espera teñir Córdoba de azul (el color que los simboliza) para que los ciudadanos se interesen por este trastorno y cómo afecta a las personas que lo padecen. El lema de este año es "Puedo aprender. Puedo trabajar", poniendo el foco en la educación y el empleo.

–¿Tiene algún proyecto en mente para su etapa en la presidencia?

–Tenemos muchísimos proyectos, pero ya es bastante trabajar cada día para que las personas con trastorno del espectro autista (TEA) consigan la mayor calidad de vida posible. Ese siempre es nuestro objetivo. ¿Cómo intentamos conseguirlo? Tenemos varios proyectos, por ejemplo el de vida adulta, que lleva algún tiempo pero nuestro afán es que mejore sustancialmente. Cuando los chicos llegan a la edad adulta, fuera del sistema educativo no tienen oportunidades. No hay centros especializados que pague la administración, así que la asociación creó su programa. Es verdad que nos dan pequeñas subvenciones, pero el resto tienen que pagarlo las familias. Tampoco los espacios que tenemos son idóneos, aunque mejoramos poco a poco. Ahora hemos conseguido un local para este programa que tiene un espacio al aire libre, algo que es muy importante para ellos. Somos centro de atención temprana y hasta ahora somos un centro generalista, aunque nuestro objetivo es ser un centro específico, en el que solo se atienda a personas con autismo y a niños que, aunque no estén diagnosticados, presenten síntomas. Lo hemos solicitado a la Administración y lo tenemos a la vuelta de la esquina. También tenemos otra iniciativa muy interesante para las personas con Asperger en la que queremos seguir implicando a empresas para su inserción laboral.

–¿Cómo está ahora la asociación y cómo os ha afectado la pandemia del covid-19?

–En estos momentos, la asociación goza de buena salud y nos siguen llegando familias. Esto tiene su parte positiva y negativa porque si siguen llegando familias es porque siguen naciendo niños con autismo, y eso no es bueno y nunca nos vamos a alegrar. Ojalá no existiéramos porque sería señal de que cada vez hay menos personas con autismo, pero la realidad es todo lo contrario. Como a todas las asociaciones, la pandemia nos ha afectado mal. Nuestros chicos acusaron muchísimo el parón tremendo del primer confinamiento, sobre todo los adultos porque ellos vienen a la asociación a las 09:00 y se van a las 17:00. Cuando eso se cortó de golpe, ellos que son muy rutinarios y necesitan tener todo programado con anticipación, lo pasaron muy mal y sus familias peor. Bien es verdad que sus monitores hablaban cada día con ellos, orientaban a las familias e hicieron material para ellos. Al final se adaptaron porque no quedó más remedio y porque son unos seres maravillosos y son capaces de hacer muchas más cosas de las que nos creemos.

–Al principio del confinamiento, cuando se permitió a las personas con autismo salir a la calle, algunas familias tuvieron problemas...

–Siempre hay personas menos sensibles y muy exaltadas y más si ven a alguien en la calle sin mascarillas. Que se la pusieran fue un trabajo que hubo que hacer con ellos, pero al final lo hemos conseguido. Tengo que darles mis felicitaciones a las familias y a los trabajadores que están cada día con ellos. Al principio ellos llevaban muy mal ponerse mascarilla, pero hoy todos se la ponen. Salían a la calle sin ella y aunque teníamos autorización y estábamos coordinados con la Policía Local, siempre había gente… Pero bueno, yo siempre parto de la idea de que nadie es malo hasta que se demuestra lo contrario y creo que esas personas tenían un gran desconocimiento. Si la gente conociera la problemática del autismo sería más sensible y compresiva. Seguro que esas personas que increparon a nuestros chicos o al familiar que iba con ellos, lo hicieron por desconocimiento, por no saber lo que hay detrás. Por eso es tan importante que se conozca el autismo y seamos muy visibles. Es verdad que las personas con autismo pueden tener su momento de crisis en mitad de la calle, o dar un grito, pero si la gente supiera lo que pasa no se sobresaltaría e incluso sería solidaria y ofrecería su ayuda.

–¿Cómo han llevado el colegio con tanto protocolo los niños con autismo?

–Bastante mejor de lo que nos creemos. Ha sido casi como con el resto de los niños. Al principio, necesitaron un poco de más tiempo, pero después han entendido que todo tenía que ser así y ponerse mascarilla. Lo van llevando bastante bien.

–¿Las restricciones por el coronavirus, por ejemplo la distancia social, están dificultando la integración de estas personas?

–Tampoco tanto porque ellos, con sus medidas de seguridad, están haciendo prácticamente lo mismo que hacían. Hay algunas actividades que aún no se hacen, por ejemplo las salidas de fines de semana, pero sí las de sábado por la tarde. Los viernes por la mañana los chicos del programa de vida adulta desayunan en la calle porque también queremos que socialicen, como todo el mundo. Interactúan con los camareros y van a sitios diferentes para que todo el mundo nos conozca. Ellos aprenden a pedir y las personas que los atienden y los que están alrededor aprenden que son diferentes, pero son seres humanos y pertenecen a esta sociedad igual que el resto.

–¿Cómo ha evolucionado la asociación en estos más de 25 años?

–Cuando empezamos, antes del año 95, quien tenía una persona con autismo se creía que estaba sola. Yo pensaba que nadie tenía una niña como la mía hasta que el universo quiso que nos encontrásemos cuatro o cinco familias con niños con autismo. Fuimos conociendo a más y decidimos que teníamos que asociarnos. No teníamos recursos de ningún tipo y nuestras primeras reuniones las hacíamos en un cocherón. Poco a poco nos dimos a conocer y se acercaron otras familias conforme comenzó a diagnosticarse el autismo porque, dicho sea de paso, antes no se diagnosticaba. Luego pasamos a tener otro local y dar algunos servicios, entramos en contacto con Autismo España y con el esfuerzo de todos fuimos creciendo. Con la creación de la Unidad de Salud Mental Infantil se fueron detectando muchos más casos y los pediatras empezaron a tener más formación. Hemos crecido a muchos niveles, creado muchos programas y nuevos retos.

–¿Qué obstáculos se encuentra en la sociedad una persona con autismo?

–Muchos. Para empezar, una persona con autismo necesita de muchos apoyos. El autismo es un conjunto de condicionantes que te afectan a nivel neurológico y cerebral que hacen que tengas una percepción de la realidad diferente a la del resto, lo que impide una comunicación normalizada. Entonces, la vida está fundamentada en las relaciones sociales y, si eso falla, falla todo. Por eso hay mil obstáculos. Hay que adaptar el diseño curricular a nivel de colegio y los protocolos tienen que estar adaptados para que ellos puedan acceder. No puede ser que ellos hagan todo el esfuerzo para integrarse, la sociedad tiene que poner los apoyos para que las personas con autismo se integren. Además, ellos no pueden hacer ese esfuerzo, son así porque eso les da seguridad, no por fastidiar a nadie. A veces parecen niños mal criados, pero no es eso; les da seguridad su aleteo, sus gritos y la no relación con los demás. Todo eso hay que revertirlo, pero con mucho esfuerzo y por parte de todo el mundo. Volvemos a lo mismo de antes, en la medida en que se desconoce el autismo, ellos van a tener todos los problemas del mundo cuando salgan a la calle. Algunos de ellos pueden conseguir salir solos, pero si no hay una sensibilidad por parte de la sociedad… Y eso solo se consigue con muchas campañas de concienciación y visibilidad.

–¿Cómo hay que actuar si nos encontramos con una persona con autismo con una crisis?

–Es difícil que la persona esté sola porque casi siempre van acompañados. Si va sola y no se deja ayudar o no responde, estaría bien llamar a los servicios de emergencia. La mayoría de los que salen solos a la calle saben decir su nombre, cómo se llaman sus padres, dónde viven y el teléfono de su casa. Si van acompañados por un adulto y hay un momento de explosión, ofrécete por si puedes prestarle tu ayuda. Tampoco es tan difícil.

–Imagino que usted habrá vivido bastantes situaciones complicadas.

–Muchas, pero siempre he querido pensar que es por el desconocimiento. Yo me pongo en el lugar de la persona que lo está viendo, y si no sabe en qué consiste el autismo… Por eso es importante que se sepan cuáles son sus manifestaciones más habituales.

–¿Cómo se asume un diagnóstico de autismo a un hijo?

–El proceso es duro y complejo. La familia en ese momento necesita mucho apoyo. Hay como un duelo. Tú ya sabes que algo no va bien porque no responde a estímulos, hace cosas diferentes, no quiere relación con otros niños, no te responde cuando lo llamas… Sabes que algo pasa, pero no sabes lo que es. Cuando por fin te dan un diagnóstico, te dicen lo que es el autismo, que no tiene cura, que será de por vida y que el problema seguirá creciendo con la persona, tomas conciencia y lo pasas realmente mal. Hay familias que se vienen muy abajo, necesitan un apoyo y un tiempo de aceptación, que a veces son años. En realidad, no sé si alguna vez se acepta del todo. Yo les diría a esas familias que se relacionen con otras que ya hayan pasado por ese trance, que se dejen ayudar. Al final, ellos van a disfrutar con ese niño muchísimo en los pequeños logros, que van a ser como una pequeña fiesta en casa. Otra cuestión es la preocupación de los padres por el futuro de sus hijos ya que saben que les van a sobrevivir. El gran problema es qué va a pasar con ellos y quién los va a atender, sobre todo cuando los ven tan adultos.

–¿Tenéis algún proyecto para estos casos?

–Nos gustaría, en un futuro no muy lejano, tener un centro residencial o pisos tutelados para los que sean más autónomos. Es un gran reto, pero necesitamos mucha ayuda de la administración pública. Ahora mismo, las subvenciones que recibimos de las administraciones se han rebajado muchísimo con la pandemia, lo que nos supone un grave problema porque los servicios que prestamos son los mismos. Para tener recursos como un centro residencial, o la administración nos echa un cable gordo o no sé de qué manera lo vamos a conseguir. Por otra parte, el Ayuntamiento nos cedió un terreno para hacer un centro de recursos porque nuestra sede se nos ha quedado pequeña. Para levantarlo nos falta dinero. Si hay personas sensibles que tengan dinero y quieran hacer una donación para que sea una realidad, nosotros estaremos encantados.

–En Córdoba ya hay pictogramas en los autobuses y en los semáforos, pero ¿está la ciudad adaptada a las personas con autismo? ¿Qué medidas se deberían tomar?

–Estamos trabajando en eso. Tenemos un proyecto de accesibilidad coordinado con la Delegación de de Inclusión y Accesibilidad del Ayuntamiento. Cada año se hacen cosas nuevas. Ahora queremos que se implanten los pictogramas en los parques infantiles, en la Ciudad de los Niños y en los hospitales. La forma de comunicarse de las personas que no tienen lenguaje es a través de pictogramas. En todos los espacios públicos terminará habiendo para las personas con autismo porque desgraciadamente cada vez serán más. Igual que las ciudades se adaptaron a las personas ciegas, también pasará con las que tienen autismo, aunque tengan que pasar muchos años.