Investigación, terapias personalizadas y apoyo a las familias: así lucha el Reina Sofía contra la leucemia

Las leucemias son un grupo de enfermedades malignas de la sangre que se caracterizan por una producción exagerada de células anormales -que suelen ser glóbulos blancos, que alteran su funcionamiento- que se acumulan en la médula ósea y la sangre. Esto impide la fabricación normal de otras células como los glóbulos rojos y las plaquetas, dificultando que hagan su trabajo.

La sensación de cansancio, fiebre, fácil aparición de hematomas o sangrados y la pérdida de peso y del apetito son algunos de los síntomas de esta patología. Sin embargo, a veces, la leucemia crónica puede no causar síntomas al principio. El diagnóstico se hace tras un análisis de sangre y la obtención de material de médula ósea.

Estos días se ha celebrado la Semana de la Leucemia para dar voz a todos aquellos que sufren o han sufrido esta enfermedad, a la vez que para dar a conocer los adelantos que se han producido en los últimos años en su tratamiento y hacer una llamada a la esperanza de los que la padecen.

El hematólogo del Hospital Reina SofíaSalvador Tabares explica que el tratamiento de las enfermedades hematológicas descansa sobre tres pilares fundamentales. Uno es el sistema sanitario, "en el cual cada día los tratamientos y los cuidados de enfermería van mejorando y eso nos está llevando a conseguir mejores resultados".

Otro pilar fundamental es la familia ya que se trata de enfermos que "van a estar mucho tiempo ingresados, en aislamiento, y necesitan un soporte y unos cuidados permanentes porque son enfermos muy débiles".

El tercer pilar es el propio paciente, "teniendo un papel protagonista y una actitud proactiva". Al respecto, Tabares indica que "tiene que tener esperanza en que estamos luchando contra enfermedades graves, pero que son curables".

Por su parte, la hematóloga del Reina Sofía Josefina Serrano destaca tres grandes avances en la última década en el abordaje de la leucemia aguda en pacientes adultos. Por una parte, una mejor precisión en el diagnóstico: "es fundamental poder diagnosticar mucho mejor la enfermedad empleando herramientas genéticas, moleculares y técnicas de nueva generación para identificar perfectamente cómo se ha producido y qué características tiene esa enfermedad".

"No tratamos enfermedades, tratamos enfermos, y cada uno tiene su particularidad y su enfermedad precisa", por lo que "no a todos los pacientes los vamos a tratar igual", apunta la doctora. Esto es, los especialistas intentan "individualizar y adaptar el tratamiento a cada paciente". Para ello es necesario "investigación, desarrollo e innovación". Serrano indica que "a medida que investigamos, desarrollamos nuevos fármacos e innovamos" y eso "solo es posible gracias a la investigación no solo traslacional, sino lo que se conoce como investigación clínica".

Cuando afecta a los niños

La leucemia es una patología que puede aparecer en cualquier fase de la vida, afectando también a los niños. La hematóloga del Reina Sofía Antonia Rodríguez destaca que la mayor parte de las leucemias agudas infantiles son linfoblásticas y generalmente tienen un pronóstico bastante bueno. "La supervivencia esperada es de alrededor del 85% siempre que el tratamiento vaya bien" y teniendo en cuenta que "las enfermedades leucémicas pueden tener complicaciones, no solo porque el tratamiento no les vaya bien sino porque haya infecciones graves".

La especialista destaca que "suele ir bien en un porcentaje muy alto de los pacientes, ya que entre un 90% y un 95% responden al tratamiento, pero curaciones simplemente con tratamiento se observa en un 85%".

Rodríguez asevera que este diagnóstico "aterroriza cuando cae en una familia; te cae como una bomba de relojería"; primero por el "susto" y luego por el cambio de vida que supone ya que "altera mucho el equilibrio" familiar y del enfermo. "Es un diagnóstico que te impresiona mucho, suena muy mal y tiene muy mala prensa en el sentido de que parece que te toca eso y ya te vas a morir, y no es verdad", puntualiza.

De informar y tranquilizar a las familias se encargan los profesionales del Reina Sofía, que ha incorporado a la unidad de Hematología una psicóloga "que ayuda mucho y que puede dar el soporte no solo a los pacientes que están ingresados y a sus familiares", también a los profesionales si lo necesitan "porque también es duro, a veces, para el personal de la unidad".

El valor de la investigación

La jefa del servicio de Hematología e investigadora del Imibic, Concepción Herrera, explica que los avances que se han producido en los últimos años en el tratamiento de la leucemia son "realmente increíbles". "Hemos pasado de contar con muy pocas herramientas terapéuticas a ampliar muchísimo nuestro arsenal con dos grupos importantes de tratamientos que antes no conocíamos", señala.

En este sentido, Herrera resalta que antes solo se conocía la quimioterapia y la radioterapia pero, sobre todo a partir del siglo XXI, "empezamos a contar con fármacos nuevos que no son quimioterapia, que son moléculas que van dirigidas a dianas moleculares muy específicas". El otro gran grupo de fármacos "son la inmunoterapia: primero con anticuerpos monoclonales y muy recientemente con células".

La responsable de la unidad expone que "es verdad que hay que seguir investigando mucho y que no somos capaces de curar a todos los pacientes, pero también es verdad que somos capaces de curar cada día a más". Los especialistas están "contentos" porque "estamos seguros de que esto no es nada más que el principio".

Estas terapias son muy nuevas y han supuesto un antes y un después: "es algo revolucionario sobre lo que estamos trabajando de una forma muy intensa porque sabemos que esto es solo el principio de todas las enormes alegrías que nos van a dar este tipo de tratamientos tanto a los pacientes como a nosotros", resalta Herrera.

Respecto a la investigación, el hematólogo del Reina Sofía e investigador del Imibic Joaquín Sánchez explica que el grupo GC16, del que forma parte y que está muy consolidado, se centra, entre otros aspectos, en "caracterizar la leucemia al diagnóstico desde el punto de vista morfológico, cenotípico y genético y hacer todas las pruebas de seguimiento de cómo el paciente va respondiendo a la enfermedad".

"Desafortunadamente -apunta el doctor-, los pacientes recaen, pierden la respuesta al tratamiento y nuestro grupo está muy interesado en estudiar todos los mecanismos de escape al tratamiento convencional", indica. Por tanto, "todos los resultados y las investigaciones aportan un papel fundamental en el diagnóstico y en el seguimiento de la respuesta al tratamiento y en las recaídas para encontrar nuevas opciones".

Sánchez recuerda que "hace unos diez o 15 años no hacíamos esta buena caracterización de la leucemia". Entonces, prácticamente "el tratamiento era estándar para todo el mundo". Sin embargo, "ahora los resultados que nosotros aportamos, no solo al diagnóstico, sino sobre cómo va respondiendo al tratamiento, permite adecuarlo específicamente a cada tipo de paciente", concluye el doctor.