"Al pedir una donación de órganos a veces te tienes que tragar las lágrimas"
Juan Carlos Robles. Coordinador de trasplantes del Hospital Reina Sofía
El intensivista se siente privilegiado por vivir de principio a fin el proceso por el que una persona da vida después de su muerte y destaca la solidaridad de las familias en esos difíciles momentos
El doctor Juan Carlos Robles (Linares, 1959) llegó en 1989 al Hospital Reina Sofía, donde ha desarrollado toda su trayectoria como intensivista y coordinador de trasplantes, un trabajo que le apasiona y hace feliz. Además, es jefe de sección de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), el lugar donde pasa la mayor parte de su jornada atendiendo a pacientes que están en una situación de extrema gravedad, entre ellos los que esperan un trasplante, y también detecta a los posibles donantes de órganos. De esta forma, con su trabajo traza un círculo perfecto en el que la muerte de una persona sirve para dar esperanza y vida a otras a través de la donación. Además, fue el impulsor, junto a las asociaciones de pacientes, de la Semana del Donante del Reina Sofía, que acaba de celebrar su décimo novena edición.
-Una parte fundamental del trabajo en la Coordinación de Traspantes y en la UCI es el trato con las familias, ¿cómo ha vivido este tiempo de distanciamiento social y restricciones en el acceso al hospital por el covid?
–Posiblemente esa ha sido una de las situaciones más complicadas porque uno de los factores más importantes de las relaciones del ser humano es hablar cara a cara, mirarnos a los ojos y ver lo que nos expresa el otro. Si has conocido a la familia previamente la relación es diferente porque puedes hablar al día siguiente por teléfono y más o menos te imaginas las caras. Pero en esta situación, cuando empiezas a informar por teléfono desde el principio y con la restricción de visitas que había en el hospital, era complicado. Incluso a veces pedíamos excepcionalmente que un familiar viniera al hospital para conocerlo, y sobre todo cuando el paciente era covid positivo y se encontraba mal teníamos la necesidad de hablar con la familia cara a cara. Informar a una familia de que su ser querido está muy grave o ha fallecido por teléfono es muy duro. Eso es casi lo más duro y lo que hemos llevado peor en toda la pandemia. A pesar de eso, al otro lado del teléfono veíamos generosidad, solidaridad, agradecimiento. Había veces que casi se te saltaban las lágrimas. Te decían: "no se preocupe doctor, estamos con ustedes siempre, hagan lo que puedan". Ha sido un apoyo muy bonito y refleja lo que es el ser humano en el fondo, humano. Hemos sentido tristeza por no poder tocar la mano a los familiares porque eso también forma parte del trato.
-¿Ha sido más complicada la captación de donantes por esa falta de acercamiento?
–Independientemente de que fuera donante o no, cuando la situación era muy crítica y se preveía que el paciente iba a fallecer en poco tiempo siempre llamábamos a seguridad para que excepcionalmente dejaran pasar a la familia para hablar con ellos cara a cara. Durante toda la pandemia nunca hemos hecho una petición de donación por teléfono. No, eso es lo más inhumano posible y tiene que ser evitado siempre. Teniendo en cuenta todas las medidas, hablábamos con ellos y si el paciente no era covid, permitíamos que pasaran a darle un beso a su ser querido y se despidieran.
-Lleva ya casi 25 años en la Coordinación de Trasplantes…
–Entré en noviembre del 96, pero estuve unos meses como de prueba y oficialmente fue en marzo del 97. Son 24 años pero parece que fue ayer cuando mi compañero me dejó el busca encima de la mesa. Me encuentro muy feliz porque ser coordinador de trasplantes me ha enseñado mucho. Hablar con las familias en esos momentos complicados te enseña mucho de la vida y sabes apreciar más todo lo que tienes. Y no solo con los posibles donantes, sino también con los pacientes trasplantados. Soy jefe de sección de la UCI y llevo el módulo de trasplantes, así que juego con ventaja porque actúo sobre pacientes que pueden ser posibles donantes y luego veo cómo se trasplantan esos órganos y otras personas salen adelante. Eso es el no va más de toda la historia. Lo vives desde el principio, desde el dolor de quien pierde a un ser querido, y luego se transforma en alegría y esperanza para ayudar a otras personas que reciben esos órganos e inician una nueva vida. Encima, cuando vienen a las revisiones se pasan por la UCI para agradecértelo. Es una situación muy privilegiada. Llevo 24 años, pero no me importaría seguir otros 24 más. Me gusta mi trabajo y soy feliz.
-Tiene el privilegio de saber de quién viene el órgano trasplantado.
–Efectivamente. Por ley está prohibido identificar a los receptores, pero al cabo de las semanas mandamos una carta de agradecimiento a la familia de los donantes para decirle que los órganos de su ser querido han dado vida a otras personas. Eso les ayuda y consuela porque saben que su familiar ha fallecido, pero sus órganos no se han incinerado ni se han destruido bajo tierra, sino que están dando vida a personas con nombre y apellido.
-¿Nunca se ha planteado dejarlo en algún momento personal que haya tenido más complicado, por el estrés…?
–Nunca. Para ser coordinador de trasplantes tiene que gustarte lo que haces y tener un gran apoyo familiar. Yo afortunadamente siempre lo he tenido, sobre todo de mi mujer. A veces he sacrificado la familia y pasar más tiempo con mis hijos para ayudar a otras personas, pero ellos lo comprenden. Tengo tres hijos magníficos y mi mujer es excepcional. Detrás de una persona que se dedique a un trabajo así tiene que haber alguien que proteja a la familia y en mi caso estoy muy orgulloso porque mi mujer ha sabido cuidar a nuestros tres hijos.
-¿Por qué se quiso especializar en trasplantes?
–Me gustaba mi especialidad y tener nuevas experiencias. Cuando terminé la especialidad me fui a EEUU y estuve tres meses viendo lo que era el trasplante de pulmón. Luego me quedé en Córdoba y el antiguo coordinador de trasplantes del Reina Sofía, Rafael Guerrero, confió en mí. Era un reto y me veía capaz de ayudar a otras personas e informar a la sociedad para que todos fuéramos un poco más generosos.
-¿Cómo se encontró el tema de la donación de órganos cuando empezó en el Reina Sofía?
–Era complicado. Cuando pasé a la Coordinación de Trasplantes había pacientes que podían llegar a ser donantes pero no ingresaban en la UCI, fallecían en planta con hemorragias cerebrales e incluso ni se planteaba la posibilidad de la donación. Era una mentalidad diferente. A partir de ahí pensé en cómo incrementar la concienciación y empecé por los servicios donde morían los pacientes. Fui a informar a mis compañeros de Urgencias, a Neurología y Neurocirugía, de forma que cuando no se pudiera hacer nada más por los pacientes, me llamaran para hablar con las familias. Yo iba y les explicaba la posibilidad de que pudieran ayudar a otras personas. Si querían, lo bajábamos a la UCI para seguir la legislación vigente y que cuando se produjera la muerte pudiéramos mantener esos órganos con vida hasta su extracción y trasplante. Tengo todavía una nota de agradecimiento que una familia mandó a un periódico por haberles informado de la posibilidad de ayudar a otras personas y por el trato recibido. A partir de ahí nace toda la simiente de informar a la sociedad, dar charlas y apoyarme en las asociaciones de trasplantados, que son muy importantes.
-¿Cómo empezó la Semana del Donante, que acaba de celebrar su décimo novena edición?
–Tiene su origen en el Reina Sofía. Ahora todo el mundo está implicado en la campaña de donación, pero el principio fue muy duro. Recuerdo incluso escribirle una carta al gerente de la época para que nos autorizara a poner una mesa informativa. Las asociaciones de trasplantados y yo la sacamos fuera del hospital un sábado. Como eran cuatro asociaciones, quisimos dedicar un día de la semana a cada tipo de trasplante, y el miércoles, que es el Día del Donante, estarían todas; así comenzó la Semana del Donante. Pensamos en invitar a personalidades de la ciudad; por ejemplo, en ese momento la alcaldesa era Rosa Aguilar, la llamamos y vino. Al principio estábamos solos, luego la Unidad de Comunicación nos echó una mano. Éramos más pobres que las ratas, yo estaba todo el día pidiendo favores a todo el mundo. Luego fuimos creciendo, haciendo pancartas, implicamos a Aucorsa y a los taxistas… Trabajando poco a poco hemos llegado a donde estamos. Luego, escribimos más de 300 cartas a todas las instituciones y empresas para que nos dieran un donativo para que el Reina Sofía y la ciudad de Córdoba tuviera un Monumento al donante. Conseguimos ese dinero, buscamos un artista y aquí tenemos el monumento, que se inauguró en 2004. También fuimos ampliando las actividades para normalizar la donación y hacer entender que son momentos duros, pero ese dolor se puede transformar en esperanza salvando la vida de otras personas. En este proceso los medios de comunicación han sido una parte activa porque llevan ese mensaje claro y transparente a toda la sociedad. Lo bonito es que cada vez hay más gente implicada en el proceso de donación, con eso conseguimos tener una tasa muy alta y que los pacientes que se encuentran en lista de espera puedan recibir su tratamiento, que es el trasplante.
-¿En algún sitio te enseñan a dirigirte a las familias en esos momentos tan complicados?
–No, te enseña la vida, la mundología, el hablar con las personas. Puedes hacer cursos, formarte, pero no tiene nada que ver cuando te pones cara a cara ante una familia, y todas diferentes. Cada vez que termino una donación pienso que he aprendido algo nuevo a pesar de que ni me acuerdo del número tan grande de entrevistas que habré hecho desde que soy coordinador de trasplantes. Cada entrevista para mí sigue siendo nueva. Vas creando una empatía con la familia y confían en ti, así a la hora de proponer la donación es más fácil. No es igual que alguien aparezca de buenas a primeras para pedirla. Independientemente de que sea o no para donar, siempre hay que informar como te gustaría que te informaran y tratar a las personas como te gustaría que te trataran. Hay que sentarse con ellas, mirarles a la cara y explicarle todo.
-Entiendo que hay que tener una sensibilidad especial y no todos los médicos sirven para eso…
–Cada uno somos de nuestro padre y de nuestra madre. Lo importante es tener claro que cuando pides una donación es un momento muy doloroso en el que a veces te tienes que tragar las lágrimas. Muchas veces se te saltan cuando hablas con la familia y te cuentan un poco su vida. Lo importante es ser sincero y transparente, decirle las cosas y resolver sus dudas. Esto no tiene ni trampa ni cartón.
-¿Qué relación mantiene con los pacientes?
–Las asociaciones de trasplantados han sido siempre las cuatro patas de mi mesa. Siempre los ponía a ellos delante porque eran los que tenían que brillar en la Semana del Donante. Los trasplantados y los donantes de órganos deben ser los protagonistas, los demás somos todos secundarios. Siempre me he apoyado en ellos y nuestra relación es magnífica.
-¿Hay alguna historia que se haya quedado grabada en su cabeza?
–Hay muchas historias, por ejemplo de padres que habían perdido a un hijo y tenían otro pequeño al que no sabían cómo explicarle lo que había ocurrido. Recuerdo una familia que eran diez hermanos y unos me decían que sí a la donación y otros que no. Lo primero que debe ocurrir para que pongamos todo en marcha es que haya consenso, que estén todos de acuerdo. Si no, después no va a haber buen ambiente. Por otro lado, si la persona quiere ser donante, mi obligación como médico es intentar que su deseo se cumpla. Al final, conseguí crear un ambiente favorable con esos diez hijos, se dieron un abrazo y se cumplió el deseo de la persona. Otras familias me decían que la extracción duraba mucho y no querían donar. Entonces les explicaba que el proceso se pone en marcha muy rápido y les preguntaba si esa persona quería ser donante y si era buena. Cuando me respondían que sí, les decía que entonces cómo no iban a donar. A veces son momentos en los que la familia te oye, pero no te escucha porque está pensando en el fallecimiento de su ser querido. En ocasiones tienes que volver dos o tres veces.
-¿Las creencias religiosas influyen tanto en la parte personal, como médico, como en las familias?
–Yo soy creyente, pero creo que eso no influye. Todas las religiones, salvo algunas sectas, están a favor de la donación. Al principio de comenzar en la coordinación, me apoyaba a veces en don Paulino, el sacerdote que había en el hospital. Él les decía a las familias que si Jesucristo falleció y dio la vida por nosotros, qué mejor acto de generosidad que cuando nosotros fallezcamos demos nuestros órganos a los demás. Respeto siempre las creencias religiosas, pero las creencias jamás deben ser motivo para decir no a la donación. Todas las religiones tienen como mensaje la ayuda al prójimo. En cuanto a eso nunca he tenido problema.
-Desde hace años comparte la Coordinación de Trasplantes con el doctor José María Dueñas. ¿Supuso en desahogo su incorporación?
-Claro. Todos los hospitales de tercer nivel, como el Carlos Haya o el Virgen del Rocío, tenían un coordinador médico y un coordinador sectorial. Yo estuve 12 años solo con los coordinadores de Enfermería, Bibián Ortega y José Luis Medina, que fueron mis maestros. El coordinador autonómico siempre me decía que tenía que nombrar a alguien, pero no encontraba a la persona adecuada. Tenía que ser alguien a quien no tuviera que destituir al año siguiente porque no me respondiera. Esperé y cuando vi al doctor Dueñas pensé que podría ser un buen coordinador. Él fue residente nuestro y yo era adjunto. Había dos o tres candidatos, hice la selección y decidí que fuera él. Desde entonces somos los dos; él es coordinador sectorial y yo coordinador hospitalario. Esto es un sobreesfuerzo porque no hay dedicación exclusiva. Es más, si me obligaran a tener dedicación exclusiva lo dejaría seguro porque una de las cosas que me mantiene es el trabajo diario, ver a enfermos críticos, en código cero para trasplante. Así todo se complementa.
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