Mangas desiguales para visibilizar a las personas con extremidades diferentes

Martín es un niño de nueve años que nació con agenesia de cúbito y radio, una condición que le impidió el pleno desarrollo de uno de sus brazos. Su madre, Cristina Peinado, no supo de esto hasta el momento del parto, cuando lo vio y, desde ese momento, ha dedicado su vida a investigar y luchar por la inclusión de su hijo a una vida normal.

La también psicopedagoga admite lo difícil que fue el momento. La condición de Martín se da en uno de cada 10.000 nacimientos en el mundo, y esta vez le había tocado a su hijo. Peinado explica que la agenesia es congénita y se produce porque no hay flujo sanguíneo mientras la extremidad del bebé se está formando en el vientre de la madre. En su caso, en ninguna de las ecografías practicadas apareció nada alarmante, lo que impidió que la familia se preparara para afrontar la nueva realidad.

Por el contrario, la fundadora de Agenesia España, un grupo en Facebook que también pertenece a la Comunidad Internacional de Diferencias de Extremidades (CIDE), la cordobesa Pilar Fernández, es la madre de una niña de dos años que, al igual que Martín, nació con agenesia. En su caso, sí fue detectada en la semana 20 de gestación, también fue la número uno entre 10.000, "simplemente nos ha tocado", expresa Pilar.

Según la Asociación de Familias de Niños con Prótesis (Afanip), "cuando nos enteramos de que a nuestro hijo le falta total o parcialmente una extremidad, y podemos encontrarnos varios diagnósticos, con nombres que probablemente no hayamos oído antes":

• Agenesia: la anomalía de todo o parte de un órgano
• Aplasia transversal: la carencia parcial o total de una extremidad
• Focomelia: la presencia de pies y manos normales pero sin brazos o piernas
• Brida amniótica: consiste en un filamento membranoso que puede comprimir los brazos, las piernas o los dedos del feto".

También, el Síndrome de Poland, una enfermedad del desarrollo muscular "extremadamente rara" que se caracteriza por una agenesia o hipoplasia del músculo pectoral mayor, lo que hace aparecer el brazo unido por un relieve cutáneo al tórax o la amputación de extremidades por causas no congénitas como un accidente o derivado de alguna enfermedad son otros factores que pueden originar la pérdida de algún brazo o pierna.

Para afrontar la condición, las familias acuden a hospitales que tengan Unidad de Malformaciones Congénitas, donde los orientan en el uso de prótesis y otras terapias. Desde Afanip explican que actualmente existen tres tipos de prótesis, la primera que utilizan los niños es la denominada estética, que empieza a llevarse a partir de los tres meses de edad y fue, además, la primera que llevó Martín. Entre sus funciones se encuentran "el acostumbrar a la piel del muñón al encaje de la prótesis, el instruir al cerebro el concepto de la bimanualidad y, por último, facilitar las actividades motoras del pequeño, tales como gatear, impulsarse y amortiguar caídas". Una prótesis como ésta puede costar hasta 3.000 euros, comenta Peinado, y debe ser cambiada constantemente debido al crecimiento del niño.

Después de los dos años es el momento de cambiar a una prótesis mioeléctrica, "que incorpora a los beneficios de la estética la capacidad de pinza al integrar un pequeño motor, batería y electrodos que permiten el movimiento y prensión de pinza". Peinado explica que desde este momento empezó a llevar a Martín a tratamientos de pedagogía terapéutica, donde le enseñan a los niños a hacer un mejor uso de la prótesis y de todos sus beneficios.

La más avanzada es la prótesis biónica que, según los últimos avances en protésica "permite realizar movimientos complejos, el manejo de todos los dedos, el giro de muñeca e, incluso, ya existen prototipos que permiten transmitir sensaciones similares al tacto", adelantan desde Afanip. Sin embargo, una de estas piezas puede llegar a costar hasta 50.000 euros y no está contemplada en la Seguridad Social.

Martín ha tenido siete prótesis hasta ahora, al ir creciendo y haciendo uso de ellas, deben cambiarla. En su caso, por ser una condición congénita, la Seguridad Social sí cubre los gastos.

Cada caso es diferente y, por el contrario, la familia de Claudia ha decidido esperar a que su hija sea mayor y decida si usar prótesis o no. Hasta el momento, la niña se ha adaptado a su condición y, según asegura su madre, incluso usa mucho más la extremidad afectada en su vida cotidiana, puede jugar con bicicletas o motos eléctricas, pintar y realizar cualquier actividad en la guardería.

Pilar, que también es una madre que investiga sobre el tema, explica que en el Hospital San Juan de Dios (HSJD) de Barcelona realizan una operación de injerto en la extremidad afectada, a la que se han sometido muchas familias, aunque comenta que "es una operación delicada que además no garantiza el éxito, por eso hemos decidido no hacerlo".

El policía biónico

Rafael Prieto es policía y perdió parte de su pierna en un accidente en el año 2015. Tras una dura batalla en tribunales consiguió volver a ponerse el uniforme de la Policía Nacional y regresar a las calles, al contacto con la gente, a cuidarles. "La lucha fue física, psíquica y contra la administración, pero ahora puedo decir que retomo mis sueños, retomo mi vida al 100%", comenta orgulloso a el Día mientras, precisamente, se prepara para su turno incluso en medio de una pandemia mundial.

Prieto tiene una prótesis biónica que le permite llevar una vida normal y, ahora, también se dedica a animar a todos los que, por una causa u otra, pasan por situaciones similares. "Yo no me imaginé nunca esto, que iba a poder dar conferencias con hasta 500 personas de público". Sin embargo, su vocación siempre ha sido ayudar y ahora lo puede hacer desde otras perspectivas. "Nuestro trabajo también es sacar sonrisas, hacer que el ciudadano sienta que los policías somos personas y tenemos nuestro corazón".

Lograr una mayor visibilidad de la comunidad es un gran objetivo para las familias, que desean que sus hijos sean aceptados y apoyados por la sociedad. Desde la asociación se han puesto en contacto con otras organizaciones de Latinoamérica que tomaban todo el mes de abril para concienciar acerca de las personas con extremidades diferentes. Así, nació la campaña de Mangas Disparejas, con el objetivo de lograr que el 12 de abril sea declarado como Día Internacional de las Extremidades Diferentes, un número que, precisamente, simboliza la falta de paridad.

Desde las distintas organizaciones han intentado ponerse en contacto con la ONU para que, a través de su Asamblea General, se pueda declarar oficialmente la fecha, que fue acordada además con las organizaciones del continente americano. Hasta ahora, han avanzado en una petición nacional para que, a través de ella, se pueda alcanzar el objetivo.

Es un camino difícil para las familias, reconocen Peinado y Fernández, que en ocasiones han tenido que lidiar con comentarios desafortunados o miradas incómodas. Sin embargo, el buen carácter de sus hijos y el apoyo de otras madres hace las dificultades más llevaderas y las empuja a seguir luchando por lograr que todos los niños sean vistos como iguales.