Quitarse la máscara del TDAH en adultos: "Según me traten a partir de ahora, habrá otros que se atrevan a dar la cara"

Día Internacional del TDAH

La Asociación TDAH Córdoba lucha por que se reconozca el 33% de discapacidad a los niños y, especialmente, adultos con trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad

Entrevista a Rafaela Torres: "Es injusto que el TDAH sea insuficiente para reconocerle la discapacidad a un adulto"

Nace la asociación TDAH Córdoba para dar recursos a personas con trastorno por déficit de atención e hiperactividad

Noemí Castillo -izquierda- y Rafaela Torres, en la sede de TDAH Córdoba.
Noemí Castillo -izquierda- y Rafaela Torres, en la sede de TDAH Córdoba. / Juan Ayala

Noemí Castillo, a sus 46 años, estaba cansada de llevar puesta "la máscara". Una careta invisible que tenía impresa en su rostro y que le ha ido acompañando toda su vida como un alter ego de sí misma, colgándole en la espalda etiquetas de "nerviosa", "graciosa" o "rarita", reconoce, cuando en realidad sufría un trastorno mixto de déficit de atención e hiperactividad (TDAH) sin diagnosticar. Descubrirlo mientras investigaba sobre otros trastornos como el autismo o el síndrome de Asperger fue una revelación para ella "igual que cuando el niño de La Historia Interminable abre el libro y se identifica con el protagonista", explica Noemí. "Al principio lo descartaba: eso no puede ser", decía.

"No es lo mismo que me llamen loca porque le hable sola a un ordenador, a que entiendan que es una herramienta para mantener la atención en mi trabajo. Ahora no me siento sola, estoy a gusto conmigo misma, sé los movimientos que necesito para estar en equilibrio, cuando antes lo ocultaba", cuenta Noemí a el Día, a la par que aprieta un dado de plástico con la palma de su mano para calmar su hiperactividad. "El que te quiere rechazar lo va a hacer con o sin diagnóstico", resuelve Noemí.

El impulso definitivo para decidir quitarse "la máscara" públicamente ha venido de la "familia" que ha creado la Asociación TDAH Córdoba en su primer año de vida, que suma ya más de 97 asociados. "Me he sentido tan segura porque hay personas detrás que están haciendo visible que esto no es malo. Si ellos no empiezan a moverse a lo mejor yo no me hubiera atrevido", asegura Noemí, que declara que "según me trate el mundo a partir de ahora, habrá otros que se atrevan a dar la cara".

Algo que parece tan sencillo de reconocer puede convertirse en una carga muy pesada de llevar en el tiempo si se enquista, ya que no es un trastorno que se vea a simple vista. "Hay rechazo y hay bullying en adultos y en niños. El propio entorno familiar no lo acepta a veces", señala a este periódico la presidenta de TDAH Córdoba, Rafaela Torres. "Aquí tenemos padres asociados, pero sus hijos adultos no aparecen. Los padres quieren recibir herramientas para poder ayudarlos, pero sus hijos reniegan porque han sufrido desde pequeños y ahora no quieren saber absolutamente nada del tema".

24 meses de espera para reconocer el 33% de la discapacidad

El caso de Noemí también sirve para derribar el falso mito extendido de que las personas adultas no sufren este trastorno, que es una cosa sólo de niños. "El TDAH es un trastorno con el que se nace, se crece, se vive y es de por vida", aclara la presidenta de la asociación. Tampoco es algo que se adquiera a raíz de determinados hábitos de vida. Eso sí, el nivel de estrés por el ritmo de vida que tenemos o las conductas sí pueden intensificar el trastorno en aquellos casos que se padezca, indica Torres.

Más del 4% de la población mundial sufre TDAH, según la Organización Mundial de la Salud. En la provincia de Córdoba un 10%, según cifras que ofrece la asociación, aunque la realidad es que no hay una dimensión real de los datos porque mucha gente adulta, como Noemí en su día, no están diagnosticadas. "Deberían revisar las estadísticas, sobre todo en la tapa adulta", señala Rafaela Torres, puesto que, con frecuencia, el TDAH es un trastorno hereditario y muchas personas no saben que lo padecen. "Se debería investigar mucho más y hacer más hincapié en el diagnóstico, en la detección temprana y en los tratamientos, porque si se abordan todas las dificultades desde pequeño van a tener menos dificultades para desarrollarse", asegura.

El testimonio de Noemí Castillo predica con los obstáculos añadidos que tiene que sortear los adultos con TDAH. "Me dijeron: puedes tener TDAH, pero no tenemos las pruebas para hacerte el diagnóstico, sólo tenemos pruebas para niños", recuerda. Después de meses peleando y una vez diagnosticada, en el año 2020, le recetaron los medicamentos, aunque ésa es solo una parte de un tratamiento multidisciplinar, denuncia: "la Seguridad Social no te da un acompañamiento para las cormobilidades, la ansiedad y todo lo que padeces todo el día por sufrir este trastorno. Eso, o te lo pagas o haces como yo y te pones a estudiar y aprender sobre ti mismo".

El siguiente objetivo de los adultos con TDAH es que se les reconozca el 33% de discapacidad, coinciden Rafaela y Noemi. "Cuando llegan en edad infantojuvenil al Centro de Valoración y Orientación para personas con discapacidad no ponen mucho inconveniente", señala la presidenta. Sin embargo, en edad adulta la cosa cambia: "nos explicaron que no conceden la discapacidad por la patología que uno sufra, sino por las dificultades de adaptación en su vida diaria".

En su caso, Noemí lleva esperando desde marzo de 2021 con una solicitud de valoración para poder ser reconocida con un 33% de discapacidad. "Al principio entendía que se pospusiera por el colapso generado por la pandemia, pero la última vez que llamé me dijeron que hay un retraso de 24 meses". Como consecuencia de esta saturación, Noemí se siente afectada al no haber podido recibir becas mientras estudiaba un grado en Integración Social: "Si me la dan, ya es tarde". Por otro lado, asegura que también le perjudica a la hora de echar ofertas de trabajo en algunas empresas que le reclaman la discapacidad reconocida por TDAH o para poder acceder a bolsas de empleo de discapacidad.

El sobrediagnóstico

El sobrediagnóstico es la sombra de sospecha que sobrevuela el TDAH, tratándolo como un trastorno de moda o un boom. "Hay psicólogos, educadores y trabajadores sociales que lo denuncian, pero hay un error en ese pensamiento", indica Noemí. "Si tu tienes unas pruebas y te dan un diagnostico final positivo, y crees que se está sobrediagnosticando hay que ver que tipo de pruebas se están haciendo y si realmente son fiables". En este sentido, insiste en que "en lugar de negar o asustarnos por que haya más diagnósticos deberían plantearse hacer un estudio de cómo mejorar las herramientas de diagnóstico".

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