Día del Síndrome de Down en Córdoba: "La integración ya está en marcha y se ve en el día a día"

Mario llegó al mundo en plena pandemia y casi por sorpresa: en la revisión de las 36 semanas, el médico vio que el cordón umbilical ya no funcionaba bien y que el bebé venía con bajo peso, por lo que su madre, Mari Carmen Bocio, directamente quedó ingresada en el Hospital Reina Sofía para provocar al parto, aunque finalmente acabó en una cesárea de urgencia.

El niño nació en septiembre de 2020, un mes y medio antes de la fecha prevista, con 2,100 kilos de peso y una cardiopatía, por lo que ingresó en Neonatos. Fue allí, en esa sala y en una de las visitas junto al resto de familias donde una pediatra le dijo a Mari Carmen que había sospechas de que Mario tuviera Síndrome de Down. Durante el embarazo, la prueba de las trisomías de las 12 semanas salió bien, con bajo riesgo, por lo que la noticia les pilló por sorpresa.

"Son noticias que no te esperas, te cae como una bomba, aunque a mí me preocupó más la cardiopatía en ese momento", explica Mari Carmen. Cuando se lo contó a su marido, Lorenzo Elli, que estaba fuera, se le vino el mundo encima. "La primera semana lloraba todos los días", confiesa el padre. "Cuando no tienes mucha información piensas en que es una persona con discapacidad, que va a depender toda la vida de ti... ", añade la madre.

Más tarde, los médicos les dijeron que la cardiopatía no era grave, no le afectaría para su vida normal y la controlarían con revisiones, por lo que "nos tranquilizamos". Mientras, el diagnóstico definitivo del Síndrome de Down tardó un mes en llegar, aunque ellos ya lo daban por hecho por sus rasgos.

Con el diagnóstico, su pediatra del centro de salud los derivó al Carlos Castilla del Pino, donde evalúan a los niños para mandarlos a Atención Temprana, y desde allí los mandaron al CAIP de Down Córdoba. El bebé ya tenía cuatro meses y el contacto con la asociación marcó un antes y un después para esta familia.

Mario ahora tiene dos años y seis meses y su evolución ha sido totalmente normal. Desde el principio ha sido un niño muy inquieto, activo y observador, "sin ningún tipo de problema", destaca su madre. "Solo le está costando un poquito más, sobre todo el habla, pero va muy bien y está totalmente integrado en su guardería y con sus compañeros", apunta.

De hecho, Lorenzo, que llevó la noticia bastante mal al principio porque se "había hecho la peor de las ideas", ahora "no lo cambiaría por nadie del mundo". El niño está "muy espabilado, muy atento y está muy integrado" en su guardería, donde "va como uno más".

En Down Córdoba asiste a atención temprana, donde hacen "una actividad global con la familia, el niño y el entorno". "Trabajan con él, pero también nos enseñan a nosotros cómo tenemos que trabajar el día a día con él para que sea cada vez más autónomo", indica Mari Carmen.

Desde el principio, decidieron hacerse socios para apoyar la labor que hace la asociación con los niños y las familias porque su ayuda fue fundamental desde esos primeros momentos de incertidumbre. A la primera reunión, "entré llorando y salí llorando, pero con una sensación de alivio", explica Lorenzo. "Menos mal que los hemos encontrado", puntualiza.

Por eso, estos padres creen que "hubiera sido interesante" haber entrado en contacto con el equipo de Down Córdoba desde un primer momento y se hubieran ahorrado "esos meses de incertidumbre" porque "cuando te hablan de la evolución, el trabajo que se hace y la lucha por conseguir una integración laboral te cambia la perspectiva totalmente", indican.

Mari Carmen manifiesta que las personas con Síndrome de Down "van a necesitar siempre apoyo durante toda su vida, pero el objetivo es que sean cuanto más autónomos mejor, y eso se consigue a través de hacer unión y fuerza a través de la asociación".

Además de Mario, esta familia también tiene una niña de nueve años, Giulietta, y ahora mismo, las preocupaciones son las mismas por el futuro de ambos. Ahora mismo, el objetivo es "que él sea lo más independiente posible y que sea capaz de llevar una vida plena en el futuro, con su trabajo, con su familia o viviendo de forma independiente", señala la madre.

Por su parte, Lorenzo confiesa que no tiene mucha preocupación por el futuro porque "el contacto con la asociación te hace ver que los tiempos han cambiado y ya no es como antes, que escondían a los niños porque les daba vergüenza; ahora se ha creado un entorno para que se facilite a estas personas una independencia". "La integración ya está en marcha y se ve en el día a día", agrega.

Esa integración es tanto laboral como social porque "estamos criando a una generación de niños que ya tiene un enfoque más natural de la discapacidad", señala el padre, que insiste en que ha "cambiado totalmente" su punto de vista "desde que nació Mario y lo que me dijeron al principio".

"Nosotros estamos muy contentos, como si Mario no tuviese Síndrome de Down", pero "hace falta seguir trabajando mucho todavía en la sociedad para la integración total", por ejemplo, con la "educación inclusiva para que estos niños estén en aulas ordinarias porque ahí es donde aprenden realmente, en la relación con sus iguales para que tengan otros modelos en los que fijarse", concluye la madre.