Antonio Aláez, cordobés afectado por ELA: "Con esta enfermedad, o tienes dinero o te mueres"

Lo que parecía un problema de tendones en la mano izquierda de Antonio Aláez resultó ser el primer síntoma con el que dio la cara la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Todo comenzó en 2020, con calambres en su mano, por lo que su médica de familia lo derivó a Traumatología. Cuando en ese servicio vieron que el origen del dolor no tenía que ver con los huesos, lo mandaron a Neurología. En enero de 2021 le dieron el diagnóstico de esta cruda enfermedad, cuyo día se celebra este 21 de junio.

Ese primer año, el dolor era "esporádico" y solo afectaba a la mano izquierda. En 2022 ya empezó a cansarse y le costaba andar y en 2023 la progresión fue mayor, de forma que en marzo comenzó a usar silla de ruedas. El año pasado, por ejemplo, podía subir solo a la planta alta de su casa, pero ahora tiene que usar un salvaescaleras y que alguien lo monte porque no puede moverse. "Hay momentos que la enfermedad se estabiliza, pero luego te pega un arreón", asegura Antonio.

"Con esta enferrmedad, o tienes dinero o te mueres", asevera este cordobés de 61 años, porque hay que adaptar el hogar a las necesidades que van surgiendo y los afectados necesitan ayuda las 24 horas. En su caso, han adaptado los baños, han puesto un salvaescaleras para subir a la planta alta y una rampa para salir de su casa con la silla de ruedas. A esto se suma que "tienes que tener a alguien continuamente contigo". Al mes, Antonio y su mujer gastan alrededor de 1.200 euros en cuidados. "Por eso dicen que es una enfermedad para ricos", recalca.

Pero ahí no acaban las necesidades que surgen debido a esta enfermedad. Con el tiempo, los pacientes requieren un respirador ya que la ELA provoca que poco a poco se vuelva difícil respirar. En el caso de Antonio, la Seguridad Social le ha cubierto el respirador y la silla de ruedas. Por otro lado, ha recibido una gran ayuda de la Asociación Andaluza de ELA (ELA Andalucía), de la que es socio. En este sentido, le han dejado una cama adaptada, una grúa y una silla para el baño. Además, le paga una buena parte de lo que le cuesta el fisioterapeuta que va una vez a la semana a su casa a tratarlo. "En la asociación son todos encantadores", señala.

Este cordobés explica que solicitaron la ayuda de la dependencia, pero solo les concedieron un par de horas al día de lunes a viernes o la posibilidad de recibir un dinero. Entonces, optaron por el dinero, que usan en parte para pagar a una cuidadora porque "una o dos horas al día no solucionan nada".

Antonio vive con su mujer en Alcolea y sus hijos -que son mayores y están independizados- van los fines de semana a verlos. Él trabajaba en el sector de la construcción, pero se tuvo que dar de baja cuando empeoró su estado de salud. Ahora tiene reconocida una discapacidad del 95%. Gracias a la silla de ruedas que tiene puede salir a la calle, pero lleva un tiempo que no se atreve porque le hace "falta oxígeno". Ahora ya ha conseguido un respirador portátil que lleva una batería y quiere retomar esos paseos.

Asimilar una enfermedad como la ELA "cuesta mucho", reconoce Antonio tras un largo silencio. Su estado anímico "va por días" y lo más complicado es aceptar que "para cualquier cosa necesitas a alguien". Su familia, por su parte, lo lleva "a ratos" porque también es difícil vivir el deterioro físico un ser querido.

A nivel médico, la ELA no tiene cura y se desconoce su origen, por lo que los afectados solo cuentan con terapias -especialmente fisioterapia- para reducir el dolor y la rigidez en los músculos. Aparte, en Córdoba, en el Hospital Reina Sofía hacen cada tres o cuatro meses una rueda médica solo para pacientes con ELA, según explica Antonio. En esa visita, los ven fisios, psicólogos, neumólogos y neurólogos porque la enfermedad afecta a todo el cuerpo.

Una ley ELA que no llega

A los políticos, Antonio les pide "ayudas para pagar a las personas que los enfermos tienen contratadas" porque en muchos casos no pueden asumir ese coste. Por otro lado, reivindica más investigación, "fundamental" para conseguir un tratamiento. "La verdad es que como somos tan pocos, no es lo mismo que como pasó con la pandemia, que en un año sacaron la vacuna", asevera.

Por su parte, la Asociación ELA Andalucía reivindica un mayor compromiso por parte de los diputados para aprobar una ley ELA estatal que atienda de manera adecuada a las 4.000 personas con esta enfermedad que hay en España (más de 700 en la comunidad andaluza) "porque vivir vale la pena, aunque sea con ELA". Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que atrofia progresivamente todos los músculos del cuerpo, llevando a una parálisis total. Cada año, se diagnostican alrededor de 90 nuevos casos en Andalucía. En Córdoba hay 67 afectados, según la asociación.

La ELA es una enfermedad de origen desconocido, sin cura, y solo el 10% de los casos tiene un componente hereditario, mientras que el 90% es esporádico, puede afectar a cualquier persona sana. La esperanza media de vida desde el diagnóstico es corta. Pese a la gravedad de la enfermedad, los pacientes andaluces se enfrentan a múltiples retos, como el retraso de la Administración para tramitar las escasas ayudas de la dependencia.

La asociación destaca que gracias a las Unidades Multidisciplinares que tiene en Andalucía y, en general, en España, la supervivencia de los pacientes ha mejorado un 10%, y algunos viven más de diez años sin traqueostomía. "Además, muchos investigadores están trabajando en la enfermedad a través de múltiples ensayos clínicos repartidos por todo el mundo", apunta.