"Ya hay ayuda suficiente como para que el alzheimer salga del interior de los hogares"

Rafael Luque Siles (Priego de Córdoba, 1957) acaba de ocupar la presidencia de la Asociación San Rafael Alzheimer, a la que llega con muchos objetivos que cumplir, tanto con los socios como con los trabajadores. Procedente del sector financiero, hace dos años que está vinculado a esta entidad al estar su suegra en la residencia. Pero no es la primera vez que vive en primera persona la enfermedad de alzheimer ya que hace 15 años que su padre murió a causa de ella tras padecerla durante una década. La asociación que preside cuenta con un centro de día con 60 plazas que actualmente tiene libres cinco concertadas, por lo que Luque apremia a la Junta de Andalucía a agilizar las valoraciones de Dependencia para que puedan ser ocupadas. Además, hace dos años se abrió una residencia con 23 plazas privadas que hoy en día tiene una lista de espera de más de 20 personas.

-¿Qué objetivos tiene a corto y largo plazo para la asociación?

-Somos familiares que hemos constituido un grupo de trabajo para afrontar las inquietudes que en el día a día nos hemos encontrado a nivel asociativo y asistencial. Tenemos muchos objetivos marcados con los socios y familiares, con los trabajadores, voluntarios e instituciones. Por un lado, vamos a fomentar grupos de trabajo con los socios que formarán parte de la estructura del centro con la intención de que sean partícipes. Queremos estudiar la viabilidad de aquellos servicios que se han suprimido, como la enfermería 24 horas en la residencia. Es un tema que abordaremos tras comprobar la situación económica que tiene la asociación. Las demencias van a mayor y la situación no es la misma, cada vez necesitamos mayor asistencia. Por otro lado, queremos abrir el centro de día los fines de semana porque es un servicio valioso y tenemos los medios y el personal. Queremos reforzar los auxiliares y los terapeutas en los distintos turnos de trabajo. El objetivo principal a nivel de residencia es fomentar la concertación de las plazas porque a un precio de 1.500 o 1.700 euros las familias están ahogadas. Tenemos que contar con las instituciones públicas para ello. Además, es necesario renovar los estatutos, que no están abiertos lo suficiente a la participación, y para que una junta directiva no sea perpetua.

-¿Cuánto tiempo lleva vinculado a la asociación?

-Unos dos años, desde que mi suegra se incorporó. No estoy exento de conocer la enfermedad puesto que mi padre murió hace 15 años con ella y la padeció durante unos diez años. Es una enfermedad dura para las familias, para los que rodean a quienes la tienen.

-Entonces conoce bien la evolución que ha habido en el tratamiento del alzheimer.

-Sí, ahora mismo hay productos farmacológicos, pero gracias al apoyo de terapias de memoria y talleres como los que realizamos en nuestro centro se consigue que la enfermedad se ralentice. Estamos en contacto con el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) y queremos seguir contando con el jefe de la Unidad de Demencias del Hospital Reina Sofía, Eduardo Agüera. El alzheimer es una epidemia del siglo XXI que cada vez afecta más a las familias, a más personas, y provoca el deterioro progresivo de las funciones cognitivas. Es la cuarta causa de mortalidad en adultos y cada vez se produce a edades más tempranas.

-¿Es el alzheimer una enfermedad que se vive de puertas para adentro?

-Sí, y pretendemos que se viva de cara al exterior. El propio centro quiero que sea referente a nivel de la sociedad cordobesa, que sea más abierto, más participativo, que apoye a las familias y haga cursos. Hoy en día contamos con los medios suficientes como para que las familias no lo lleven en el interior. Hay grupos de apoyo e incluso de autoayuda. Es decir, ya hay ayuda suficiente como para que el alzheimer salga del interior de los hogares y de las personas.

-¿Qué estigmas hay sobre esta enfermedad?

-Todavía sigue siendo una enfermedad asociada a la edad y cada vez estamos teniendo personas con demencia que llegan más jóvenes. Otra falsa creencia es que a quien tiene un nivel intelectual alto le afecta menos, lo que es falso; también que una vez diagnosticada la persona deja de ser lo que era, sin embargo la persona sigue siendo ella misma hasta el final. Por lo tanto, la enfermedad acude a cualquier hogar, independientemente de si se vive en el campo o la ciudad, y sea cual sea la formación académica.

-¿Qué importancia tienen las terapias en la evolución de esta patología?

-Hacen que, de alguna manera, se retrase la enfermedad y que los afectados sean más conscientes. Queremos experimentar con nuevas fórmulas como musicoterapia o con animales que pueden ser muy beneficiosas cognitivamente. Cuando la persona llega se le hace una valoración para saber qué capacidades tiene afectadas y cuáles mantiene aún. El objetivo es ralentizar ese proceso de involución que caracteriza la demencia trabajando con esas capacidades que llegan prácticamente intactas. Está demostrado que el automatizar y trabajar esas conexiones que aún quedan hace que la persona se mantenga lo más activa posible.

-El año pasado organizaron la experiencia Fly together, ¿se repetirá?

-Hay un proyecto similar que queremos poner en marcha en este segundo semestre del año. Lo hemos llamado Vibraciones y recoge la esencia de Fly together, pero con escenificación más teatral.

-¿Cómo se vive la llegada del alzheimer a un hogar?

-Mal, crea una sensación de ansiedad terrible. Yo aconsejo a las familias que acudan a centros como éste donde tienen el apoyo psicológico suficiente y las terapias como para poder afrontarlo. Indiscutiblemente ver el deterioro que sufre un familiar no es grato.

-¿Qué papel tienen las familias y los cuidadores?

-Uno importantísimo. Aquí intentamos dar la formación y el apoyo para poder soportar y vivir con la enfermedad. Indiscutiblemente, tener un familiar al lado es importantísimo. Los cuidadores deben tener formación y tacto porque tratan con personas que reaccionan de muy diversas maneras: hay quien canta, quien grita, quien no habla... Depende de la evolución de la enfermedad.

-También hay que cuidar a los que cuidan.

-Yo siempre he manifestado que la jornada laboral de un cuidador es agotadora; tienen que tener fuerza, paciencia y transmitir tranquilidad y cariño a los enfermos. Es muy duro para ellos ver e el día a día el deterioro que tiene el paciente.

-¿Cuántos usuarios tienen?

-En el centro de día tenemos 60 plazas de las cuales 50 son concertadas y diez privadas. Curiosamente, viendo los datos tenemos cinco plazas de las 50 concertadas que no están cubiertas. Hago un llamamiento a las instituciones porque vamos a luchar para que esto se cubra porque tenemos los medios. Las plazas van a través de las ayudas a la dependencia y las personas que acceden a ellas tienen que tener un Programa Individual de Atención (PIA) y que éste sea para la Unidad Centro de Día San Rafael. La Administración no nos está mandando a nadie y es llamativo porque en lista de espera para las diez privadas hay 17 personas. Resulta curioso que, de una manera privada, que el coste es bastante más elevado para las familias, tengamos esa lista de espera. Esto refleja que realmente hay mucha necesidad. Indiscutiblemente hay un margen de mejora en el tiempo de valoración de las solicitudes de Dependencia. Se lo hemos manifestado en una reunión a la delegada de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta, María de los Ángeles Luna, y al responsable de Dependencia: vamos a pelear porque esas plazas concertadas se cubran. Tenemos la presidencia de la federación provincial y, en una asamblea, descubrimos que en todos los pueblos tienen el mismo problema. De hecho, se creó una plataforma ciudadana de defensa de las personas mayores y dependientes que convocó una manifestación comarcal el 16 de mayo porque realmente la situación es insostenible; no hay recursos. No podemos tener familias sin atender cuando tenemos todos los medios. De aquí no se puede ir nadie por falta de recursos. Es un compromiso personal. La Junta debe ser consciente de los dramáticos datos que hay en torno a la enfermedad de alzheimer y de que hacen falta recursos. Hay situaciones realmente insostenibles.

-En el tiempo que están en lista de espera, ¿qué posibilidades hay para esos enfermos y sus familias?

-La posibilidad es que se les preste una ayuda a domicilio que consiste en alguna auxiliar para cuidados y ahora queremos poner un servicio de fisioterapia para el segundo semestre del año dirigido a todos los que tengan necesidad, pero especialmente a los que están en lista de espera.

-Entonces ocupan un espacio que no cubre la sanidad pública...

-La sanidad pública cubre hasta la medicación y atención que prestan los neurólogos. Nosotros cubrimos lo asistencial y la parte emocional, que es el apoyo a esas familias para darles ese respiro que necesitan y puedan cumplir con sus compromisos laborales. A veces los cuidados en casa son imposibles. Las terapias y los talleres, el seguimiento farmacológico, revisiones... Todo eso se hace aquí. Por un lado, dentro del centro de día se recoge a los usuarios en sus domicilios y luego se llevan de vuelta. Por otro, en la residencia vemos cómo las familias vienen todos los días a ver a los enfermos, lo cual agradezco porque el cariño y la unión son muy necesarias; el cogerle todos los días la mano y darle un beso es fundamental.

-¿Cuántas plazas serían necesarias para cubrir la demanda real? Hay personas que no están en lista de espera pero también necesitan estos servicios.

-Una residencia con al menos 60 plazas sería importante. La junta directiva no descarta, en un momento determinado, una expansión a nivel de talleres de memoria y terapéuticos si hubiera espacios para ello. Ojalá algún día tuviéramos un solar disponible en otro punto de la ciudad para generar un proyecto similar al de la residencia para cubrir esa lista de espera. El alzheimer y las demencias cada vez se incrementan más, cada vez hay más usuarios y son proyectos que desarrollaremos o no según el apoyo que tengamos de las instituciones, tanto de financiación privada como de otro tipo. Requiere una inversión muy importante y es un proyecto que supone un estudio por su envergadura.