Súper Martina pide ayuda por todos los niños

La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), en colaboración con el colectivo We Can Be Heroes Córdoba –Podemos ser héroes–, han lanzado la campaña Ayúdanos a ayudar. Esta iniciativa surge para ayudar a Martina, una bebé cordobesa a la que con tan sólo cuatro meses le han diagnosticado atrofia muscular espinal –AME–Smard 1–. Hoy, ya ha cumplido 12 meses.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara que provoca en el paciente problemas respiratorios y una debilidad muscular progresiva que afecta gravemente al desarrollo motor. Todo ello, está causado por la muerte acumulada de las neuronas motoras alfa.

La campaña Ayúdanos a ayudar busca recaudar fondos que irán destinados a la investigación sobre enfermedades raras y, más concretamente, sobre la atrofia muscular espinal que padece Martina. La vicepresidenta de Remps, Rosa García, explica que “la recaudación no va destinada directamente a Martina y su familia, es para ayudar a todas las Martinas”, es decir, “el único objetivo es recaudar todo lo posible para la investigación de estas enfermedades”.

El objetivo de la campaña Ayúdanos a ayudar es alcanzar tantos talones de 9.180 euros como sean posibles, para que la Remps pueda donarlo al proyecto de investigación de su enfermedad. A día de hoy, la campaña para ayudar a Súper Martina ha conseguido recaudar más de 1.300 euros.

Para colaborar con la iniciativa, se puede realizar un donativo para todos los niños que padecen estas enfermedades en la página web de Remps (www.reddepadressolidarios.com)o adquirir la pulsera #LuchemosconMartina, en las que aparece una ilustración de la pequeña, por un donativo de 2 euros en: Ciclos Cabello, cervecería El Nuevo Hórreo y Frutas y Verduras Juan Mengual.

Al investigar en la enfermedad de Martina, muchos otros niños que sufren esta enfermedad y otras con similares patologías, también se verán beneficiados, “la cantidad va dirigida íntegramente a la ciencia”, añade. Además, “exigimos a los comités investigadores que investiguen en Córdoba, que nos presenten el proyecto y los resultados finales para publicarlos porque la única forma de avanzar más rápido es compartirlo entre todos”, subraya. No sólo porque “se trata de dinero público, es que es la única forma de ser veloces”, la rapidez es vital porque “estas personas no disponen de tiempo”, aclara.

La vicepresidenta explica también que “estas personas necesitan una vivienda accesible y una atención profesional decente”. Sin embargo, continua, “nosotros no podemos ayudar en todo”. Remps ofrece servicios de asistencia, como la ayuda de fisioterapia, “pero no tenemos recursos suficientes y las instituciones públicas no nos ayudan en nada”. En este sentido, cuenta que “le hemos escrito en repetidas ocasiones y nunca hemos obtenido una respuesta, ni del Ayuntamiento ni de la Junta”. Añade que “todos tenemos derecho a una salud gratuita y decente, pero nos tienen olvidados”.

Y es que, “la enfermedad no espera”, sostiene el secretario de Remps, David González, quien explica que una de las causas que más retrasos ocasionan son los diagnósticos erróneos. “Nosotros somos una diana de errores en el diagnóstico clínico”, asegura. González cuenta que “lo malo son los síntomas, no la enfermedad” y que, en ocasiones por estos síntomas, se diagnostica una enfermedad “que no es la que realmente el paciente tiene” y, lo que es peor, “el tratamiento que puede llegar a recibir durante años puede hacerle más daño que si no tomara nada”, indica.

González ha vivido esta situación en primera persona. Su hijo sufre una enfermedad rara y “con ocho meses, le diagnosticaron una enfermedad errónea. Gracias a un MIR se solucionó, después de un tratamiento que le estaba afectando más”. “Entiendo a todos estos padres y todo lo que sufren al ver a su hijo que con cualquier tontería pueden morir, hay que estar en alerta las 24 horas”, subraya.

Más de 40.000 personas afectadas

Según los datos recogidos por la Remps, en Córdoba hay más de 40.000 personas afectadas por una enfermedad rara y, como Martina, en torno a un 80% de los enfermos, son niños. Por otro lado, a nivel mundial se habla de más de 7.000 clases de enfermedades raras. Entre los casos tratados por la organización cordobesa, en la provincia han detectado más de 60 variedades.

La única solución posible viene de la mano del avance en investigación y ciencia, “que es muy escasa y bastante costosa”. La mayoría de estas enfermedades, que son incurables por el momento, no cuentan con medicamento. Por este motivo, las campañas de recaudación de donativos son tan importantes”, dice García.

Por su parte, el secretario de We Can Be Heroes, José Coleto, reconoce que la colaboración con Remps surge porque es amigo de los padres de Martina, Elena y Gabriel. Cuando Coleto supo lo que le ocurría a la pequeña, con tan sólo cuatro meses de vida, contactó con Remps y se pusieron manos a la obra.

“La verdad que todo fue muy rápido y la campaña se inició al instante”, anota. El colectivo de Coleto lanza campañas puntuales, como es la de Martina, pero “la niña es sólo una de las muchas historias que hay. Súper Martina es la cara visible, es donde se une toda la ayuda de las familias por otros niños que necesitan una cura y que se les tenga en cuenta”, explica.