La lucha por la vida de Emma, una bebé con una cardiopatía congénita operada en el Hospital Reina Sofía

Emma tiene seis meses y ya sabe lo que es luchar por su vida. Esta pequeña granadina nació con una cardiopatía congénita que los médicos no descubrieron ni cuando estaba en el vientre de su madre ni tampoco al nacer.

Fue a las seis semanas cuando, por fin, le diagnosticaron esta enfermedad después de que sus padres la llevaran a urgencias porque la bebé "se puso morada" por la falta de oxígeno. Su madre, Noemí Eduardo, explica que ellos desde el principio veían que "la niña respiraba raro", pero los médicos "lo achacaban a que nació pequeña, con 2,5 kilos". Una vez en urgencias, "se dieron cuenta de que el tiraje intercostal que tenía era bastante grande y era por la cardiopatía".

En su caso, se trata de un ductus y una comunicación interventricular (CIV), conocida como "agujero en el corazón". Se trata de una abertura en el tabique que hay entre las cámaras inferiores del corazón (los ventrículos). Este martes, 14 de febrero, se celebra el día de las cardiopatías congénitas para recordar la importancia de su detección temprana y que los pacientes tengan su debido tratamiento para, de esta manera, garantizar una mejor calidad de vida.

Esta familia de Armilla (Granada) fue derivada desde el Hospital Virgen de las Nieves hasta el Reina Sofía de Córdoba, donde los especialistas analizaron el caso de la bebé y operaron su corazón cuando tenía tres meses, cerrando dos de los tres agujeros que tenía el órgano.

Fueron ocho horas de operación a corazón abierto y Emma estuvo 20 días en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), diez de ellos en coma. Luego, estuvo hospitalizada en planta otros 12 días. En este tiempo, la bebé perdió su reflejo de succión, por lo que salió del hospital con una sonda nasogástrica para poder alimentarse.

Al ser de fuera, esta familia tuvo que buscar un alojamiento para quedarse el tiempo en el que su hija estuviera ingresada. Fue entonces cuando conocieron a la Asociación Corazón y Vida, que ayuda a personas con cardiopatías congénitas en Andalucía. Una de las cardiólogas del Reina Sofía les habló de ella y también supieron de su existencia a través de un grupo de Facebook de Córdoba en el que Noemí contó su caso.

"Ellos nos ofrecieron de forma gratuita un piso a diez minutos andando del hospital con ducha, cocina y tres dormitorios, pero en ese momento no había ninguno ocupado, por lo tanto estuvimos toda la estancia solos", señala Noemí. La asociación también les ofreció apoyo psicológico que "fue de gran ayuda". Por ejemplo, el mismo día de la operación, Lucía, la psicóloga que tiene en Córdoba Corazón y Vida, la llamó para prepararla sobre cómo iba a salir la niña de quirófano.

"Obviamente, estábamos con el corazón en un puño porque era muy chiquitita, entró llorando, fueron muchas horas, le tenían que parar el corazón... y gracias a que todo fue bien, mejor de lo que esperaban", indica Noemí. Sin embargo, "lo complicado fue el postoperatorio porque al día siguiente empeoró bastante hasta el punto de que si no remontaba ella sola, se nos iba", recuerda esta madre.

La derivación desde el Virgen de las Nieves de Granada hasta el Reina Sofía se produjo cuando Emma tenía dos meses tras darle la vacuna del rotavirus una reacción muy fuerte. Tanto que estuvo diez días ingresada. Su cardiólogo le hizo una revisión para comprobar si había afectado a alguna parte del corazón y vio que uno de los agujeros había crecido bastante desde la primera vez que lo midió, así que directamente les dijo que iba a contactar con los compañeros de Córdoba. "A la semana siguiente ya estábamos yendo para allá", destaca Noemí.

En el hospital granadino podían hacer la operación cuando la niña fuera algo más mayor, pero al ser tan pequeña y de bajo peso ya que "con su cardiopatía no conseguía engordar lo suficiente", los médicos "prefirieron mandarnos a Córdoba porque están más preparados para operaciones de corazón", indica la madre.

Una vez que los especialistas del Reina Sofía le dieron el alta, la recuperación de Emma "ha ido muy bien". Hace un par de semanas tuvieron una revisión y les dijeron que tanto el ductus como la CIV "están totalmente cerrados", así que "hasta el año que viene no nos ven en Córdoba otra vez", explica Noemí. "Más contenta no puedo estar con el equipo del Reina Sofía y con el de Corazón y Vida, son maravillosos", resalta.