El carnaval cordobés se une en un festival solidario por Leo, un bebé con una enfermedad rara

Córdoba/Leo tiene 15 meses y una enfermedad rara de origen mitocondrial que le ha sido diagnosticada hace pocos meses y cuya evolución estará marcada por las terapias que reciba, que son el único tratamiento frente al síndrome de Leigh, un trastorno que se caracteriza por la degeneración progresiva del sistema nervioso central.

Este trastorno -que no tiene cura- generalmente se manifiesta en la infancia o niñez temprana, aunque en algunos casos los síntomas pueden aparecer durante la adolescencia o en la edad adulta. Además de los síntomas neurológicos primarios, el síndrome de Leigh también puede causar complicaciones en el corazón, los riñones, la visión y la respiración.

Con el objetivo de ayudar a Leo y a su madre, Vicky Ropero, a sufragar los tratamientos que el bebé necesita, la comparsa de San Lorenzo ha organizado un certamen carnavalesco benéfico cuya recaudación irá destinada a esta familia. La cita será el domingo, 27 de abril, en el Café-Bar Califa, situado en el polígono industrial Las Quemadas, 81. En concreto, se hará en una nave para celebraciones que tiene el bar.

En este festival actuarán alrededor de una quincena de agrupaciones carnavalescas, cantautores cordobeses y un grupo de baile, que participarán de forma altruista. En el cartel figuran las comparsas La Imprevisible, Carnavalandia y A cara o cruz; las chirigotas ¿A qué venía yo aquí? y Los de la vía láctea; y el cuarteto Por falta de audiencia nos vemos en esta audiencia.

Aparte, actuarán Calleha del Sur, Son del barrio, A nuestro son, Bonier, La Antagonista, Robie Rojas, Arleen Sasman y la Escuela de Danza Urbana Imagina.

Juntos por una causa solidaria

El certamen comenzará a las 11:30 y está previsto que dure todo el día. La entrada es gratuita, el dinero que irá destinado a Leo es el recaudado en la barra. En este sentido, Fede Cano, uno de los organizadores, explica que además de bebidas, habrá bocadillos y se cocinará un arroz.

La iniciativa surgió de una de las componentes de la comparsa, que conoce a la madre de Leo y contó a los demás miembros su problema. Entonces, se pusieron manos a la obra para organizar una cita solidaria en la que se ha volcado el mundo del carnaval cordobés, incluida la Asociación Carnavalesca, y también grupos musicales ajenos al carnaval. "Se nos ha ido de las manos, pero estamos muy agradecidos", señala Fede Cano.

"Hemos llamado a muchas puertas y todo el mundo nos ha abierto, además el Bar Califa nos ha dejado el alquiler por un precio módico", apunta. También les han donado bebidas y otros productos y les han dejado el equipo de sonido.

La historia de Leo

Leo nació en enero de 2024 y tenía un desarrollo normal, incluso fue muy precoz a nivel psicomotor, ya que a los seis meses gateaba y estaba a punto de andar cuando un cuadro de infecciones cambió su vida y la de su madre, Vicky, una cordobesa que por trabajo reside en Sevilla.

A los nueve meses, se puso malo y su madre lo recogió de la guardería con fiebre. El viernes empezó a vomitar, con fiebre muy alta que no se le bajaba, por lo que fueron a Urgencias, le pincharon para cortarle los vómitos. El domingo volvieron a Urgencias porque estuvo con diarrea y su madre lo notaba rígido, lo que la asustó bastante.

De hecho, "lo senté en la cama para vestirme e irnos a Urgencias de nuevo y se cayó para atrás". Eso fue la señal de alarma definitiva para Vicky porque su bebé se quedaba sentado sin problema. Fueron a un hospital de la sanidad privada y lo dejaron ingresado en Observación, pero cuando llegaron las pediatras, "rápidamente lo bajaron a un box de urgencia y llamaron al 061 porque el niño no respondía, y de ahí nos llevaron al Virgen del Rocío", donde ingresó en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) directamente.

Allí estuvo 11 días intubado, con punciones lumbares y toda clase de pruebas. Así, los médicos vieron que tenía un virus en el estómago, el norovirus, "que lo había debilitado mucho". Por otro lado, la punción lumbar dio positivo al herpes tipo 6. Después de darle mil y un antivirales, en la siguiente punción dio negativo.

En la resonancia y en TAC "se veía que había daño neuronal en el cerebro por una encefalitis aguda, había mucha inflamación", y los neurólogos pensaban que se debía a la infección del herpes 6, pero luego "empezaron a ver imágenes que se asocian a una enfermedad rara, se llama síndrome de Leigh", indica Vicky.

Así que han hecho pruebas genéticas a los dos y el estudio genético aún sigue en marcha porque Vicky es madre soltera por reproducción asistida, así que los neurólogos van a ponerse en contacto con la clínica de reproducción para intentar analizar los datos del donante.

Después de dos meses en el hospital, Leo recibió el alta el pasado 20 de diciembre, previo a la Navidad, y su madre en seguida se puso a buscar terapeutas. Así, contactó con el cordobés Manuel Raigón, especialista en el Método Poyet, que le recomendó a una compañera que ejerce en Sevilla, con la que el niño recibe fisioterapia que compagina con las sesiones de Atención Temprana de la sanidad pública. "Es un niño que es muy pequeño, que necesita la mayor estimulación posible, y la seguridad social, que es maravillosa, llega hasta donde llega", añade Vicky.

Esta cordobesa explica que este tipo de enfermedades se activan con un episodio estresante o traumático, de ahí que haya aparecido con las fiebres altas y la grave infección que tuvo Leo. Ha sido "una cadena de sucesos totalmente desafortunados".

En Sevilla está en contacto con la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (Aepmi), desde donde han animado a Vicky a crear una asociación, Juntos por Leo, para poder canalizar las donaciones que reciben a través de actos benéficos.