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Por séptimo año consecutivo las enfermedades raras correrán por barriadas y distritos de Córdoba para hacerse visibles y llamar la atención sobre las dificultades que asumen día a día las personas afectadas por una patología minoritaria y sus familias. Pero en esta ocasión, y debido a la situación de pandemia, la carrera solidaria Por la investigación en la salud humana se volverá virtual.
Como en ediciones anteriores habrá dos equipos, el amarillo –conformado por enfermos, familiares y voluntarios- y el azul –el de la Unión Profesional Sanitaria Cordobesa (Upsaco)-. Quienes deseen participar, solo tienen que adquirir a través de la página web de la asociación un dorsal –o varios- de uno de los equipos y después salir a correr y hacerse un selfie que pueden mandar por Whatsapp a los números 627801321 o 666529995 y que se colgará en la web y redes sociales de la asociación el 28 de febrero, día que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Además, y como en las demás carreras celebradas hasta la fecha, quienes no quieran o puedan correr también pueden participar adquiriendo un dorsal cero. Como siempre, todo el dinero recaudado en la carrera, en la que ya hay inscritas más de 90 personas, se destinará a investigación sobre salud humana.
El presidente de la Remps, Francisco Ureña, señala que “la situación de las personas que sufren una enfermedad rara y sus familias se ha deteriorado mucho con la pandemia. Muchos han dejado de recibir atención sanitaria, rehabilitación o servicios sociales que para estos enfermos y sus familias son fundamentales”.
En este sentido, Ureña apunta que “la asociación recibe a diario solicitudes de ayuda por parte de enfermos y personas que han pasado el covid-19 a las que les han quedado secuelas que ya no saben a dónde acudir y que se sienten desamparados por las distintas administraciones”.
“La gran mayoría de las más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras hasta el momento no tienen tratamiento ni cura, de ahí la importancia de la investigación que precisamente ahora hemos visto que es fundamental para luchar contra las enfermedades”, remarca el presidente de la Remps quien lamenta que “la pandemia del covid-19 haya relegado a las personas que sufren una enfermedad rara al olvido”.
No hay que olvidar que en España se calcula que hay más de 3,5 millones de personas que padecen una enfermedad rara, de las que unas 600.000 viven en Andalucía y 40.000 en Córdoba. El 80% de estos enfermos son menores y “queremos un futuro para ellos, y el futuro pasa por encontrar tratamientos y curas para sus enfermedades y para eso se necesita investigación y concienciación por parte de toda la sociedad, a la que invito a participar en esta carrera virtual y a conocer el trabajo que realiza la Remps”, apostilló Francisco Ureña.
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