Los cordobeses Ana y Antonio, una historia de amor y lucha contra la ataxia

Córdoba/La de Ana Blanco y Antonio Jesús Dueñas es una bonita historia de amor, amistad y superación. Su relación comenzó hace 11 años en Villanueva de Córdoba, de donde son ambos, y desde entonces él ha supuesto un apoyo fundamental para Ana, que padece ataxia desde los cinco años. Siendo pequeña comenzó a notar los síntomas de esta enfermedad rara neurodegenerativa -cuyo día internacional se celebra cada 25 de septiembre- que empieza a manifestarse con una mala coordinación, marcha inestable y pérdida de equilibrio.

Al principio, le costaba subir las escaleras del colegio y necesitaba ayudarse de la barandilla. Sus padres la llevaron a distintos médicos pero no sabían lo que le ocurría. "Me hicieron numerosas pruebas, salía como una manchita en el cerebelo, pero no sabían por qué era, no le ponían nombre", explica Ana. Así, han transcurrido "años, años y años" -30, para ser más exactos- mientras la entonces enfermedad sin nombre avanzaba. "Me decían que era algo incurable porque cómo no lo conocían y tampoco sabían de un tratamiento...", apunta.

Por fin, hace dos años, por unas pruebas genéticas que le hicieron en el Hospital Reina Sofía, pudo conseguir su diagnóstico: ataxia tipo 2. "Pero a partir de ahí tampoco han hecho nada más", asegura, porque esta enfermedad no tiene tratamiento ni cura. En ese tiempo, son inmunerables las veces que acudió a consultas médicas privadas, pero todos "sacaban la misma conclusión": no sabían lo que era. Y, aunque le habían hecho pruebas genéticas antes, tampoco había resultados concluyentes. Sin embargo, hace dos años, al entrar sus datos en una base de datos hubo una coincidencia con otra persona y descubrieron el gen que le ha provocado la ataxia. Lograr el diagnóstico le supuso, por una parte, alivio, pero por otra "no sirve de nada porque como no han investigado no hay tratamiento; así que estamos en las mismas", lamenta Ana.

Nada más conocer la patología que padece, comenzó en ella un interés por conocer a gente que estuviera en una situación parecida. Hace poco, a través de las redes sociales se enteró de la existencia de la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) y se hicieron socios.

Falta de investigación y estigma social

Todo comenzó con dificultad para subir escalones y luego vinieron los temblores, pero "más o menos lo llevas". Con el paso del tiempo "vas empeorando", el habla se ve afectada y "tienes que coger un bastón para andar" hasta que, más adelante, "necesitas a alguien para poder salir a la calle". A sus 38 años, ella sale con un bastón en una mano y con la otra agarrada a alguna persona, siempre para recorrer distancias pequeñas. Si el recorrido es mayor tiene que usar silla de ruedas.

A falta de tratamiento farmacológico, el mejor medicamento para los afectados por ataxia son las terapias que ralenticen su avance. En este sentido, hasta hace poco Ana acudía a Córdoba capital a un centro de rehabilitación de enfermedades neurológicas, pero cada vez pesaba más hacer el recorrido de una hora desde su pueblo. Así que empezó a ir al gimnasio por su cuenta y andar con un andador.

Ana y Antonio reivindican que "estudien más la enfermedad" y que "den más facilidades a personas en una situación parecida a la mía", añade ella. Como ocurre con otras enfermedades raras, si no hay investigación, la cura o tratamiento de la ataxia no será posible.

En el aspecto social, Ana denuncia que "todo el mundo" la trata "diferente" y, mucha gente, al oírla hablar, se dirige a ella "como si fuera una niña" pensando que tiene alguna discapacidad intelectual. "Eso afecta mucho porque yo tengo 38 años y me tratan como si tuviera 15; tengo este problema, pero de cabeza estoy perfectamente", asevera.

Ana y Antonio llevan 11 años juntos y él es un apoyo importante en su vida. "Mi familia me ayuda un montón, pero si no es por él no voy a ningún lado", señala ella. Juntos, se beben la vida a grandes sorbos: viajan, van a conciertos y son inseparables. Él, que es fotógrafo, incluso la ha retratado en una fotografía con la que ganó un concurso nacional organizado por la Fundación Prode con una imagen titulada Luchando contra gigantes, tomada en Campos de Criptana (Castilla-La Mancha) con la que quiso dar visibilidad a los problemas contra los que luchan las personas con enfermedades raras.