Un día a día de lucha contra la ataxia

La ataxia, cuyo día internacional se celebra cada 25 de septiembre, es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinación que se manifiesta con temblores, dificultad para realizar movimientos precisos y para mantener el equilibrio. También afecta a otras capacidades como la fuerza y el habla.

Esta enfermedad (aunque es más preciso decir que es un conjunto de síntomas) avanza de forma progresiva y es altamente discapacitante, de forma que los afectados pueden llegar a ser personas dependientes.

Al no existir un medicamento que la frene o cure, la única manera de ralentizar el proceso es mediante terapias como fisioterapia o logopedia. A esto hay que sumar la fuerza de voluntad de los afectados, que cada día viven su lucha particular contra la ataxia.

Los primeros síntomas pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. A Inma Gil le diagnosticaron este trastorno siendo bebé. Cuando llegó la hora de gatear, sus padres notaron “que era un poquito más torpe” y a partir de ahí los médicos dieron con esta enfermedad que puede ser hereditaria o no hereditaria. En el caso de Inma, no saben el origen ni el tipo que es.

Con 26 años, cuando tuvo a su hijo, la ataxia se complicó con epilepsia, lo que “fue el remate” e incluso tuvo consecuencias a nivel personal ya que se separó de su pareja. Ahora tiene 45 años y asegura que está “bien, pero hay cosas que me cuestan trabajo”. Hasta ahora no ha necesitado apoyos para caminar y “solo me afecta en que soy un poco más torpe; hago todo, pero necesito más tiempo”, explica Inma.

Debido a que padece ataxia y epilepsia, Inma no puede trabajar: “quisiera, pero no puedo”, señala. De hecho, esa es la principal dificultad que se ha encontrado por tener esta enfermedad. Cuando era joven estudió auxiliar de enfermería y realizó cursos de ayuda a domicilio, sin embargo, “a la hora de encontrar trabajo, no podía por el hecho de tener ataxia y epilepsia”. Tanto es así que una vez tuvo un contrato en el Hospital Reina Sofía, pero tuvo que renunciar porque la pusieron de celadora “y no tenía fuerza suficiente para trasladar a los pacientes”.

Esta rambleña acude a fisioterapia porque tiene muchas contracturas y como forma de mejorar los movimientos. De hecho, esta es la única medicina que tienen las personas afectadas por este trastorno.

Hace unos seis años que se unió a la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda). La descubrió a través de la presidenta de la asociación de Sevilla y, aunque no acude mucho a las reuniones porque vive en La Rambla, ha conocido a más personas con esta enfermedad y suelen encontrarse en la comida anual que organizan.

El diagnóstico llegó a José Manuel Flores más tarde, en 2013, con 30 años. Su padre había sufrido ataxia de Machado-Joseph y él ya conocía los síntomas que empezaron a aparecerle, entre ellos la pérdida de equilibrio. A José Manuel siempre le ha gustado mucho el deporte, y en concreto correr; además ha participado en muchas competiciones, pero llegó un momento en el que “veía que no iba bien coordinado, así que decidí ir a hacerme las pruebas”.

Una de las cosas que más siente este afectado por ataxia es “no poder practicar deporte al nivel que lo hacía antes”. “He corrido tres años los 101 kilómetros de Ronda, maratones y medias maratones”, mientras que ahora puede hacer alrededor de ocho kilómetros, pero siente que va descoordinado.

José Manuel, que es de Hinojosa del Duque, era soldador profesional aunque ya está jubilado, una situación que “es dura de vivir” tanto para él como para su familia, que “más o menos sospechaba lo que podía tener porque ya la padeció mi padre y también tengo un hermano que la sufre”.

Su día a día comienza yendo al gimnasio por las mañanas a hacer ejercicios de coordinación y equilibrio y después vuelve a casa. Ya por la tarde, sale a pasear o va a entrenar a un equipo de fútbol de niños, aunque “ya casi no puedo ir”. Por último, este hinojoseño da las gracias “a todo el mundo que me apoya, a mi familia sobre todo”, y a las personas que lo han ayudado a que siga ligado al mundo del deporte.