Fibromialgia: las mil caras de una enfermedad fantasma

Como cada 12 de mayo, se celebra el Día mundial de la fibromialgia y de la fatiga crónica, en apoyo a los enfermos con estas dolencias camaleónicas o de las mil caras. Están englobadas en los síndromes de sensibilidad central, definidos como un sistema de alarma hiperactivo, que junto con la sensibilidad química múltiple y de electrosensibilidad más recientemente incorporados forman esta compleja condición neuro inmunobiológica.

Estos síndromes adquieren la máxima relevancia por el uso y consumo desproporcionados de recursos sanitarios, ante la dificultad diagnóstica y porque, en el caso de la fibromialgia, afectan a un 2-4% de la población, con solapamientos de otros síndromes en un 50%, lo que incrementa aún más su dificultad.

Históricamente, los autores alemanes denominaron a la fibromialgia como reumatismo tisular y, posteriormente, Gowers acuñó en 1904 el término de fibrositis. Hasta llegar a la denominación actual de fibromialgia hubo nombres relacionados como el síndrome miofascial y el reumatismo psicógeno. El concepto y denominación de fibromialgia se aplicó en la década de los setenta por los estudios realizados por Smythe y Moldofsky, que describieron un cuadro de dolor crónico de origen musculoesquelético con la existencia de puntos dolorosos, asociados a una alteración de la fase 4 del sueño. A partir de estos, es cuando se definen los puntos gatillo o trigger point como hallazgo característico.

Con lo expresado hasta ahora podríamos pensar que, en el transcurso de la elaboración y explicación científica de la fisiopatología de una enfermedad con parámetros normales, la situación clínica sería anodina, pero esta normalidad es aparente. Esta enfermedad puede debutar de múltiples formas diferentes y, al no conocer su etiopatogenia (origen o causa de la patología), crea una incertidumbre que es lo más preocupante para los pacientes, ya que no hay datos objetivos que la prueben. Esto supone que la demostración de la enfermedad es por auto relato de los propios pacientes, algo que, unido a la poca credibilidad que le dan los trabajadores sanitarios y parte la sociedad, lleva a los enfermos al ostracismo de la incomprensión, afectando a las esferas biológica, psicológica y social. Una situación que ocurre por desconocimiento.

El epicentro de consulta de estos pacientes es el dolor generalizado, acompañado de mialgias, dolores musculares, de localización imprecisa. Todo esto amplificado por el estrés emocional y que se acompaña de astenia, fatiga y sueño no reparador, junto a otras percepciones mal definidas.

En 1990, el American Collage of Reumathology, propuso los criterios de los puntos dolorosos, que hasta ahora solo han servido de orientación, pero no de diagnóstico, por lo que después aparecieron los criterios de 2010 y 2016, donde se valoró la gravedad de los síntomas.

Con este panorama, los pacientes tardan años en obtener un diagnóstico, después de visitar una media de diez facultativos. El escaso valor de la exploración física, la ausencia de marcadores biológicos específicos y la falta de imágenes patológicas, así como la variabilidad inter observador en la interpretación de los síntomas y en la aplicación de los criterios diagnósticos, junto con un alto componente de subjetividad nos lleva reflexionar sobre el porqué de la peregrinación de un médico a otro buscando una solución.

En las Recomendaciones de la SER (Sociedad Española Reumatología) en 2022, única especialidad que aborda los criterios de diagnóstico y tratamiento, se destaca que establecer el diagnóstico mejora el afrontamiento del paciente y reduce los costes sanitarios. En algunos ambientes médicos se piensa que el diagnostico de fibromialgia empeora la situación clínica de los pacientes a largo plazo, igualmente decir, que el hecho de que un paciente que ya esté diagnosticado de fibromialgia no tiene que significar que todo síntoma nuevo que nos consulte sea considerado como parte de su enfermedad.

Las últimas modificaciones de 2016 en los criterios de Wolfe permiten una mayor precisión en la clasificación de los pacientes, y sirve como una herramienta de cribado para el médico de atención primaria. La fibromialgia puede y debe ser diagnosticada y tratada en atención primaria, porque no requiere, en la mayoría de los casos, de un médico de atención hospitalaria, siempre y cuando haya formación de los profesionales en la enfermedad, según recomendaciones específicas de la SER. La asignatura pendiente de esta patología es que el diagnóstico sigue siendo cuestionado por numerosos médicos, tanto especialistas en medicina de familia como por otros proveedores de salud, que no han recibido una formación adecuada.

Los médicos en general, deberán estar formados sobre los mitos y estigmas de la fibromialgia, evitando así la vulnerabilidad de los pacientes, y disminuyendo la insatisfacción por la atención médica recibida. Aún hoy, hay profesionales que niegan la enfermedad, normalizando la derivación de los pacientes a Salud Mental para valoración, argumentando que todo está en su cabeza. Lo que no resuelve el problema, sino que los estigmatiza.

Los pacientes toleran muy mal esta falta de comprensión y apoyo de los profesionales, lo que les conduce a un grado elevado de decepción con el personal sanitario que los ha tratado, lo que culmina en incremento de visitas médicas interminables que hemos mencionado anteriormente.

¿Qué debe esperar el paciente de la atención médica? Está claro que manejar todas y cada una de las alternativas disponibles, de acuerdo con las evidencias científicas, considerando como más recomendables: ejercicio físico, terapia cognitivo-conductual y las terapias multimodales, siempre personalizadas.

Hemos de tener en cuenta que la mayoría alternativas de tratamiento de la fibromialgia no disponen de evidencia de buena calidad. Las terapias psicológicas pueden ayudar a la adaptación de cada enfermo con respecto a la situación socio laboral y familiar.

El clínico debería tener en cuenta que la evidencia disponible para la mayoría de las terapias se limita a ensayos clínicos con pequeña muestra y baja calidad metodológica.

Lo que está claro es la insatisfacción de los pacientes y de los médicos en la esfera de la fibromialgia, lo que nos lleva a la injusticia epistémica, que se produce cuando los pacientes experimentan un descrédito injustificado como informantes poco fiables de sus propias experiencias de la enfermedad. La injusticia epistémica se refiere al trato injusto que se relaciona con el conocimiento, la comprensión y la participación en las prácticas de comunicación.

Cuando se clasifican las categorías de enfermedades en una jerarquía de prestigio, los últimos puestos los ocupan la fibromialgia y la neurosis de ansiedad, porque se tienen en la más baja estima. Los recursos avanzados de diagnóstico y tratamiento específico eficiente hacen que el nivel de prestigio sea mayor, cosa que no ocurre con la fibromialgia. La investigación de Album (sociólogo noruego) ilustra que las diferencias en el prestigio de las enfermedades son un aspecto crucial de la cultura médica.

Comprender estas ideas preconcebidas es importante porque el prestigio de la enfermedad puede influir en la toma de decisiones sanitarias. El reconocimiento de la injusticia epistémica es fundamental si queremos evitar ignorar los testimonios e interpretaciones de los pacientes. Esto puede ayudar a explicar y corregir la falta de empatía y comprensión en parte del personal médico a la hora de tratar la fibromialgia.