"La forma de lograr la integración pasa por conseguir la normalización down"
Asegura que el trato y la situación del colectivo con síndrome de down en España ha mejorado a lo largo de estos últimos 20 años. Sin embargo, advierte de que el "exceso" de proteccionismo es una lacra que paliar
El recién nombrado presidente de la organización Down-España y antiguo vicepresidente de DownCórdoba, José Fabián Cámara, inicia una nueva etapa con esperanzas y fuerza. La lucha por la normalización sigue siendo su caballo de batalla.
-¿Por qué decidió formar parte de la organización Down-Córdoba?
-Decidí formar parte de este colectivo por el nacimiento de mi hijo Fabián hace 15 años, el más pequeño de los tres que tengo. Fabián tiene síndrome de down y, al igual que todos los padres que tiene un hijo con discapacidad, busqué apoyo. Me acerqué a la asociación Down-Córdoba y allí, el actual presidente de la asociación, Luis Guada, junto con otros compañeros, me apoyaron al principio de todo este proceso. A partir de ese momento, Luis me pidió que entrara a formar parte de la junta directiva de Down-Córdoba.
-Por tanto, podría afirmar que el nacimiento de su hijo Fabián supuso un antes y después en su vida.
-Así es. Me supuso un antes y un después, aunque yo, de siempre, he estado ligado a movimientos sociales. El otro día, por ejemplo, mi mujer me recordó cómo con tan sólo 17 años, cuando empecé a salir con ella, ya fui presidente del Club Parroquial del Parque Cruz Conde, mi barrio. De siempre he pensado que es el movimiento ciudadano el que tiene que hacer que la sociedad cambie. Sin él, el mundo no sería ni mucho menos como es.
-Si le menciono a Manolo de Santa Cruz, actual cantaor de flamenco con síndrome de down, ¿qué recuerdos le vienen a la mente?
-Ese nombre me trae unos recuerdos impresionantes. Cuando yo llegué al Colegio de Santa Cruz hace 20 años, me dieron una clase de primero de primaria en la que había un chico con síndrome de down. Ése era Manolo. Yo, por aquel entonces, no tenía ni idea de cómo tratar a un chico con este tipo de discapacidad.
-Y ¿cómo logró que el chico fuera uno más en la clase?
-La lógica y el buen entendimiento me llevaron a estar con él durante cuatro años. Por aquel entonces, los maestros carecíamos de formación relativa al trato con alumnos con síndrome de down. No se hablaba de integración, ni de apoyos. Tuve que ir aprendiendo a marchas forzadas, por mis propios medios. Fui una especie de Juan Palomo. Gracias al trabajo que desarrollamos todos los que estábamos por aquel entonces en su entorno, logramos que Manolo fuera uno más en el aula. Le exigí lo mismo que al resto, aunque adaptado a su potencial. Nunca dejé que se dedicara a pintar casitas. Yo les decía a los alumnos "poneos con Manolo", y éstos les ayudaban a hacer sus tareas, por solidaridad.
-¿Cómo se logra la integración plena de las personas con síndrome de down?
-La única forma de alcanzar la integración es a través de su normalización. Hay que tratarles con plena normalidad y no con paternalismo, ni excesiva cautela. Hay que darles la oportunidad de realizarse y es ahí donde la federación nacional y la organización a nivel provincial cumplen un papel fundamental.
-Entonces, ¿cuál es la función de este tipo de colectivos en la sociedad?
-Lo que pretendemos es que las personas con síndrome de down tengan una vida plena, con todo lo que eso conlleva. Es decir, una vida donde haya inseguridades, responsabilidades y alegrías. La vida es eso. Es una colección de situaciones y sentimientos. Lo que no podemos hacer es crear una felicidad utópica, aislando y protegiendo a personas que tienen el derecho de disfrutar de una vida donde prime la normalidad, aunque siempre con el apoyo de personal especializado.
-¿La familia es uno de esos apoyos que conducen a la normalización?
-La familia es un caballo de batalla muy fuerte. Desde el lógico cariño y amor, la familia puede llegar, por desinformación o miedo, a ser excesivamente protectora, no permitiendo que su hijo tenga esa vida plena. En ese sentido, apostamos por la formación de las familias, que deben permitir que su hijo se desarrolle. De todos modos, yo respeto todas las circunstancias familiares.
-¿Cuál ha sido la mejora fundamental que se ha producido en Córdoba en estos últimos años?
-La sociedad empieza a tener conciencia de que estas personas son sujetos de derecho y de que este derecho lo tienen simplemente por ser personas. Esto es algo que no se puede reprimir. Parece que existe miedo colectivo con que un síndrome de down salga a la calle sólo. La sociedad debe dejar de ver a las personas con discapacidad como si fueran niños eternos. Yo creo que esta sensación sí está cambiando, sobre todo en materia de empleo.
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