Un futuro por delante venciendo a la ataxia

En España existen más de 13.000 afectados por algún tipo de ataxia cerebelosa, un término bajo el que se engloban más de 300 tipos de enfermedades del sistema nervioso que comparten una sintomatología común: la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos como consecuencia de lesiones de diverso tipo en el cerebelo. La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha facilitado estos datos con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy, una enfermedad rara cuyos afectados demandan más información y formación de los médicos y ayudas por parte de las instituciones.

Unas 8.000 personas (el 60% de afectados) padecen algún tipo de ataxia hereditaria, de las que se estima que la de Friedreich es una de las más comunes. Esa es precisamente la que padece María Melendo, una joven de Montoro de 23 años que está a punto de acabar un grado de Trabajo Social en la Universidad de Jaén.

A los 15 años empezó a tener problemas al andar, lo que le provocaba recurrentes caídas y "todo el mundo me decía que era muy torpe pero al final resulta que no era por ser torpe". Primero acudió al rehabilitador que la trataba por su escoliosis, porque su familia pensaba que lo que le ocurría podía estar relacionado. Él le recomendó que pidiera cita para el neurólogo, que le diagnosticó ataxia.

"Con los años he tenido que dejar de hacer cosas o hacerlas de forma diferente", apunta María, que comenzó a utilizar bastón en su primer año de carrera. Tras una operación de espalda empezó a usar silla de ruedas. Ya prácticamente no camina, sólo se levanta para cambiar de silla y en las paralelas cuando va al fisio.

Como cualquier joven, María no imaginaba que su vida iba a ser así: "Esperaba otra cosa, no lo que me ha pasado; ha sido difícil y duro pero es lo que hay". Recientemente ha sido beneficiaria de una beca Ícaro que ha realizado en el Ayuntamiento de su pueblo a la vez que hacía el trabajo de fin de grado. Ahora sólo le queda aprobar Inglés para obtener el título.

Respecto a la aceptación social, María explica que al principio se sentía muy sola en la residencia de estudiantes en la que vivía en Jaén pero poco a poco fue conociendo a gente y "he estado muy bien con todo el mundo". Sin embargo, en la universidad ha tenido algunos problemas de accesibilidad porque aunque los edificios están adaptados, esa adaptación no siempre es útil. "Sólo quien va en silla de ruedas sabe lo que necesita, y a veces se hacen las cosas sin pensar en esas personas", señala. Por ejemplo, rampas con mucha pendiente o lugares reservados en clase que no son nada cómodos.

A María le gustaría dedicarse de forma profesional al Trabajo Social y, en concreto, a las personas con discapacidad porque piensa que "alguien que ha vivido situaciones difíciles en este ámbito puede dar una visión más específica".

Otro tipo diferente de ataxia es la de José Manuel Cámara, que ha sido adquirida por falta de vitamina B12. Este joven, que ahora tiene 30 años, llevaba una dieta en la que comía poca variedad de alimentos y de forma desequilibrada. Hace unos tres años su madre, Encarni Jiménez, percibió que "se le iba el cuerpo para un lado al andar". En una analítica le detectaron la falta de esa vitamina y le mandaron unos inyectables que lo ayudaron a recuperarse. Salió de esa crisis pero al tiempo tuvo que ingresar en el hospital por una anemia causada por el mismo motivo. "Nadie nos dijo las consecuencias que podía tener la falta de la B12", señala Encarni. Un día, el pasado año, no tenía fuerzas para levantarse de la cama, por lo que su madre lo llevó a Urgencias. Fue entonces cuando le diagnosticaron ataxia.

Ahora José Manuel apenas tiene movilidad en los pies ni sensibilidad y además la enfermedad ha afectado a su entendimiento, por lo que no puede comunicarse con los demás, algo que "lleva muy mal", apunta Encarni. Ahora están a la espera de que le coloquen un implante para intentar solucionar ese problema.

El especialista que lo atendió le dio el alta y le recetó una inyección de vitamina B12 al mes para el resto de su vida. Ahora este joven, que depende de su madre "para todo", va con andador y hace natación adaptada y fisioterapia para evitar que la enfermedad avance. "Yo no tengo información de esto y a mi hijo no lo ve ningún especialista, sólo la médica de Atención Primaria le hace cada tres meses una analítica específica para ver el nivel de B12 que tiene", asevera. Tanto María como José Manuel forman parte de la Asociación Cordobesa de Ataxia (Acoda), que "realiza una labor muy buena y nos apoya mucho, lo que pasa es que tienen pocas ayudas por parte del Estado y la Junta de Andalucía", asevera Encarni.

Hace un año que esta familia solicitó la valoración para el grado de discapacidad pero aún está a la espera de una respuesta. Tampoco tienen ayuda para cambiar la bañera por la ducha porque "Vimcorsa tiene el plazo cerrado" y viven en un primero sin ascensor pero sin el grado de discapacidad no pueden solicitar una vivienda de protección oficial. Por lo tanto, "hasta que no tengamos la valoración no puedo pedir ayudas de ningún tipo", indica esta madre, que tiene "esperanza de que algún día esto se pueda solucionar o al menos que se ponga algo mejor porque ahora mismo lo veo estancado".