La historia de Sofía y los dos corazones que le han devuelto la vida a sus seis años de edad
Semana del Donante
La pequeña, que nació con una cardiopatía congénita compleja, ha estado 110 días conectada a una máquina antes de recibir un trasplante en el Hospital Reina Sofía
Dos corazones le han devuelto la vida a Sofía, una niña que con tan solo seis años ya es un ejemplo de superación. El primero de ellos fue un dispositivo de asistencia mecánica biventricular, lo que se conoce como un corazón artificial, al que estuvo conectada durante 110 días. El segundo llegó gracias a la generosidad de una familia, que donó los órganos de su hijo en el momento más duro que nunca pudieron imaginar.
El pasado 5 de abril, ese segundo corazón devolvió la vida a Sofía y también a sus padres, que la han acompañado en todo momento en este duro proceso. Los profesionales del Hospital Reina Sofía lograron realizar con éxito un injerto que va a hacer que pueda afrontar el día a día con normalidad, aunque el camino que le queda por recorrer sea largo.
Esta pequeña procedente de la provincia de Sevilla nació con una cardiopatía congénita compleja e insuficiencia cardiaca severa que la habían llevado a someterse a varios procedimientos quirúrgicos que no consiguieron reparar su problema. La gravedad de su estado motivó su inclusión en lista de espera para trasplante cardiaco infantil, técnica en la que el Hospital Reina Sofía es referente andaluz.
El caso de Sofía ha abierto este lunes la décimo novena Semana del Donante del centro sanitario cordobés, que programa una gran variedad de actividades para promocionar la donación de órganos y tejidos y llamar a la solidaridad de los ciudadanos.
El jefe de Pediatría, Críticos y Urgencias del Hospital Reina Sofía, Juan Luis Pérez Navero, ha explicado que a mediados de diciembre de 2020, incluyeron a la niña en "código cero en el programa de trasplante cardiaco, siendo conscientes de la dificultad de conseguir un donante idóneo -más complejo aún por la pandemia del covid-19-". Mientras, los cirujanos cardiovasculares la conectaron a un soporte biventricular mecánico (Berlin Heart) como puente hasta que llegara el trasplante.
Por su parte, el cirujano cardiovascular Jaime Casares ha señalado que la situación de "especial vulnerabilidad en la que se encontraba el corazón de la paciente", que tenía agujeros como un queso gruyere, les obligó a optar por una intervención previa al implante del corazón artificial. En ese sentido, ha aclarado que no han encontrado "evidencia científica de que esta técnica se haya realizado antes en nuestro país en una situación similar a la de la paciente".
Así, ha añadido que "consistió, básicamente, en convertir su corazón en univentricular con exclusión del ventrículo derecho para más tarde poder conectarle un soporte biventricular. Fue todo un reto que no estuvo exento de problemas, si bien Sofía los fue superando".
Casares ha destacado que en el hospital cordobés se utiliza el corazón artificial desde 2009 con gran éxito, pero "nada de esto se entiende sin la solidaridad del donante".
El 5 de abril, Sofía recibió su nuevo corazón gracias a una donación generosa que permitió llevar a cabo el esperado trasplante. Atrás dejó el soporte mecánico externo que había bombeado su sangre durante meses. También fue un postoperatorio muy complejo, pero los cuidados del conjunto de profesionales del complejo sanitario ayudaron en su recuperación. Además de los sanitarios, el equipo de Alimentación, la unidad de actividades motivacionales y los profesores del colegio se volcaron con ella.
El padre de la niña, Alejandro Tirado, ha reconocido que les ha costado "mucho trabajo mantenernos de pie día a día, ha sido una vivencia muy dura para nosotros y para la familia y amigos". Aún así, siempre se han "aferrado a la fuerza que nos transmitía Sofía de querer seguir hasta en los peores momentos". "Ha sido muy difícil pasar por esta situación, pero nunca hemos perdido la fe ni la esperanza", ha confesado.
Alejandro ha contado que, cuando llegaron al Reina Sofía, "la propuesta que nos hicieron los médicos no la teníamos en mente, pero si eso era lo mejor para ella y era la solución, no podíamos decir que no". En todos los meses que Sofía ha estado ingresada -muchos de ellos en la UCI- han "vivido situaciones muy extremas como padres", pero se han sentido acompañados por "todo el equipo humano del hospital, que se ha volcado con mi familia". Por eso, está "súper agradecido" al centro y a sus profesionales, tanto a los sanitarios como a los no sanitarios. "Sin vosotros no se podrían hacer este tipo de cosas", ha manifestado. Igual que tampoco se pueden hacer si no hay donantes, por lo que ha dado las gracias a la familia que dijo "sí" a la donación.
En este duro proceso, las "tremendas" ganas de vivir de Sofía les "recargaba las pilas" a él y a su mujer, ya que los dos se turnaban en cuidar a la niña en el hospital. "Ella es una niña encantadora, muy alegre, que se ha ganado al personal sanitario", según la ha descrito su padre, pero además tiene mucha fuerza y "ha mostrado que se puede salir" de una situación tan compleja como la que estaba viviendo.
Hoy la pequeña está de alta y continúa su recuperación en casa con visitas periódicas al hospital. En estos momentos, "está fortaleciendo su musculatura y con ayuda sube escaleras". Como ha indicado Alejandro, "cada pequeño paso es un gran logro, aunque aún nos queda mucho camino por recorrer para que vuelva a ser la niña que era".
El éxito del caso de Sofía lleva implícito un esfuerzo multidisciplinar por parte de Pediatría, Cardiología Infantil, Cirugía Cardiovascular Pediátrica, Intensivos Pediátricos, los profesionales del Programa de Trasplante Cardiaco, Anestesia Infantil , Radiología Infantil, Enfermería, Fisioterapia y otras muchas especialidades y unidades del centro.
Precisamente, un trabajo sobre las técnicas innovadores a las se ha sometido Sofía ha recibido el premio a la mejor comunicación en el XXXV Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP) celebrado hace unos días. El jurado valoró positivamente la importancia de mantener el soporte mecánico circulatorio con exclusión del ventrículo derecho durante más de tres meses sin eventos adversos.
En los últimos 12 años (desde 2009), los profesionales del Reina Sofía han implantado una veintena de dispositivos de asistencia ventricular como puente al trasplante a niños desde los 15 días de vida hasta los 14 años. El tiempo medio de asistencia ha sido de 91 días, llegando a un máximo de 310 días. La supervivencia ha sido del 70%.
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