Inma Pozón, madre de un chico con Asperger: "Hemos aprendido a tortas porque no teníamos un diagnóstico"

Córdoba/Durante los dos primeros años de vida de Marcos García, nada parecía indicar que tenía síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista (TEA) y cuyo día internacional se celebra cada 18 de febrero. "Era un niño súper bueno, que reía y jugaba a su estilo"; era el primer hijo de Inma Pozón y José Carlos García y no podían comparar con ningún otro, por lo tanto no veían "nada anormal", señala la madre. Tampoco les advirtieron de ningún comportamiento diferente el tiempo que estuvo en la guardería.

Sin embargo, a partir de los dos años, cuando empezó a ser más autónomo y a relacionarse con más niños en el parque, notaron que prefería jugar solo y siempre a las mismas cosas. El gran cambio llegó cuando entró en el colegio en Infantil. La maestra los llamó por teléfono porque quería una tutoría y la sorpresa fue mayúscula cuando les dijo que "lo teníamos muy mal educado, que el niño lloraba, gritaba, no respetaba las normas y se autolesionaba". Sus padres no reconocían a su hijo ya que en casa no era así y fue "un shock tremendo".

Primeros problemas en el colegio

A partir de ahí "fue una locura". Marcos sacaba buenas notas, pero su comportamiento no era bueno: se metía debajo de las mesas, se negaba a hacer exámenes, rompía material escolar... "En casa, sin embargo, no era así, era diferente", apunta Inma.

Le hicieron unas pruebas en el colegio y el primer diagnóstico fue de sospecha de trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). "Al principio me negaba a creerlo porque no ves lo que hay, o no lo quieres ver", confiesa Inma, que incluso no quiso ir al pediatra para que derivara al niño.

En los colegios aún hay muchos niños con TEA que pasan desapercibidos"

Sin embargo, fue "una suerte" encontrar en el camino a una profesora de Marcos que "no tiró la toalla" y se preocupó por su caso. En este sentido, resalta las dificultades que hay en el ámbito educativo a la hora de que el profesorado esté actualizado y sepa detectar posibles casos de trastorno del espectro autista (TEA), sobre todo en niños que no tienen discapacidad intelectual. Suelen achacar su comportamiento a que "están mal educados, a que son cabezones, a que en casa pasan de ellos...".

Ahora, al haber aumentado el número de alumnos con este trastorno, el profesorado ha "ido estudiando" sobre ello, pero aún así "hay muchos niños que pasan desapercibidos". "A mí me cuesta todavía, con un diagnóstico de mi hijo, que los profesores escuchen", asevera Inma.

Las dificultades en el sistema sanitario

Marcos tenía unas rutinas muy marcadas y era imposible que hiciera cosas diferentes, tenía rabietas continuas, no quería vestirse de una determinada manera, las tareas "eran un infierno", jugaba siempre a lo mismo... "Pero yo no tenía conocimiento de lo que era un niño TEA ni un niño Asperger", confiesa esta madre.

Y todo fue a peor. Cuando tenía cinco años, la familia se fue a la playa en verano, lo que supuso una experiencia "horrible", con "ataques de pánico, no podía tocar la arena, se lavaba 40 veces en la ducha...". Cuando regresaron a Córdoba, Inma estaba "desesperada". Gracias a una conversación con unas vecinas que comentaban un caso de un niño con Asperger, descubrió que su hijo cumplía con esas características.

Así que, en pleno mes de julio, buscó un gabinete de psicología privado especializado. Allí le dijeron que estaban casi al 100% seguros de que Marcos era Asperger. "Eso fue otro jarro de agua fría para el padre y para mí", señala Inma. Con ese informe, se fue al pediatra y lo derivaron a Salud Mental. "A partir de ese momento empezó una odisea horrible", apunta. Eso fue con seis años y hasta los 13 no le dieron el diagnóstico en la sanidad pública.

En Salud Mental a los padres no nos escuchan"

Inma explica que antes, para diagnosticar TEA se hacían unas pruebas que buscaban que el niño cumpliera unas características determinadas. Sin embargo, cada uno de estos niños puede tener "una sintomatología distinta, no todos tienen la misma problemática". Y Marcos siempre se quedaba en la línea de corte.

"El problema que hay con la Salud Mental y con estos niños es que, o es muy evidente, o con 20 minutos que estés con un niño no puedes diagnosticarlo", indica Inma. De hecho, las familias de niños con TEA denuncian que "a los padres no nos escuchan". Ella estaba "desesperada" porque a su hijo no le daban el alta "porque sabían que algo pasaba", pero tampoco le daban el diagnóstico. Y mientras tanto, esta madre tenía "clarísimo" que su hijo era TEA porque "era evidente". "No sabíamos nada y hemos aprendido a tortas y sin herramientas porque no teníamos un diagnóstico", añade.

De hecho, el primer diagnóstico que le dieron en la sanidad pública fue de un "trastorno perturbador de las emociones desde la infancia", que ocurren en niños que viven en familias desestructuradas y en espacios de violencia. Obviamente, ese no era su caso. "Me decían, 'no te preocupes del diagnóstico, si con esto ya tiene la discapacidad'", relata Inma.

Hasta que por fin dio con una profesional que la escuchó y a la que le contó todo lo que tenía en una libreta en la que apuntaba las cosas que hacía su hijo, cómo era y lo que no le gustaba. Y así fue cómo a los 13 años logró su diagnóstico de TEA, lo que supuso "una liberación para él, para mí y para el resto de mi familia", incide.

'Bullying' en el instituto

Marcos era tan consciente de que no era como otros niños que incluso le preguntaba a su madre: "Mamá, ¿qué me pasa?". Desde su niñez ha sufrido bullying (acoso escolar) en el colegio "porque era diferente", por eso, cuando supieron que era TEA y, en concreto, Asperger, el niño "lloraba" y le dijo a Inma: "Mamá, ¿entonces no estoy loco?".

En el instituto siguió "su calvario" por el acoso escolar y "empezó a sentir vergüenza porque él no quería ser como era". Le costaba hacer amigos, seguir conversaciones, no sabía comportarse, sus gustos eran diferentes a los de sus compañeros... En definitiva, "no encajaba", lo dejaban de lado y "lo aislaban porque era diferente". Esto hizo que el chico se hundiera, que empeorase en los estudios e incluso tuviera que medicarse con antidepresivos.

Desde los cinco años va a terapia, pero pagada por sus padres porque en la Seguridad Social "no le dieron cabida". "Ha sido una carrera de obstáculos en la hemos sido su apoyo, pero el que ha soportado todos los impedimentos ha sido él", recalca Inma, que está "muy orgullosa" de su hijo.

Marcos ya dice al mundo entero que es Asperger"

Ahora, a punto de cumplir 18 años, Marcos es un chico inteligente, caótico, al que le gusta la música, el fútbol, la Historia, la política, los animales y la informática. De hecho, está haciendo el segundo curso de un grado medio de Informática y quiere hacer el grado superior. "Le ha costado mucho trabajo porque lleva una mochila muy pesada detrás", agrega su madre, pero "estamos muy pendientes de él y no tenemos dudas de que lo va a conseguir".

El apoyo de Autismo Córdoba

Para esta familia, entrar en la asociación Autismo Córdoba cuando el niño tenía 13 años supuso un antes y un después. "Mi vida y la de mi hijo cambió cuando descubrimos Autismo Córdoba", destaca Inma. Allí tiene una hora de terapia con una terapeuta, Verónica, y otra hora con un grupo de socialización de niños y niñas con las mismas características donde otro profesional, Fran, les da herramientas para poder socializar fuera del centro. Estas dos personas han sido y son un pilar fundamental para este joven.

Con ese grupo "él se siente bien, seguro, no se siente juzgado". A sus 17 años, sale un par de veces al mes con estos jóvenes en horario de 18:00 a 21:00. "Por lo menos tiene amigos porque hasta hace poco no tenía" porque nadie de su clase lo llamaba para quedar, indica su madre.

Él ya "no esconde" que es Asperger e incluso Autismo Córdoba dio una charla en su instituto para explicar a sus compañeros qué le pasaba a Marcos y "por qué hacía ese tipo de cosas que ellos no entendían". "Marcos ya dice al mundo entero que es Asperger", concluye Inma.