Una Marcha Nórdica visibiliza la esclerodermia en Córdoba, la enfermedad rara de las personas que buscan el sol

Una Marcha Nórdica por la Esclerodermia ha recorrido este domingo el Parque Cruz Conde para dar visibilidad a esta enfermedad rara y con el objetivo de recaudar fondos para la investigación. El centro de esta iniciativa es Carmen Robledano, una cordobesa que la padece desde hace 24 años.

Esta marcha está organizada por la Asociación Española de Esclerodermia y la Fundación Española de Reumatología y se ha celebrado de forma virtual a nivel nacional entre el 26 de mayo y el 4 de junio, aunque los amigos y familiares de Carmen la han llevado a cabo de forma presencial para apoyarla y dar a conocer la iniciativa.

Esta es la primera actividad que la asociación realizará dentro del marco del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de junio) y su objetivo también es destacar los beneficios que para las personas afectadas y para la población en general aporta la práctica del deporte.

Cómo se manifiesta

Hay dos tipos de esclerodermia, la sistémica y la difusa, dependiendo de la extensión del tejido afectado. Además, Carmen explica que uno de los síntomas es el fenómeno de Raynaud, que consiste en el cambio de coloración de los dedos de las manos y pies por factores como el frío o el estrés. Puede dar lugar a hinchazón de dedos, dolor, úlceras cutáneas de difícil cicatrización e incluso gangrena. Por eso, las personas que padecen esta patología buscan el sol y el calor. De ahí que su símbolo sea el girasol.

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas, en la que la piel se esclerosa, es decir, se endurece, y también puede afectar a los pulmones, el corazón, los riñones y el aparato digestivo.

Es una enfermedad rara de origen desconocido que afecta a una de cada 50.000 personas. Puede aparecer a cualquier edad, siendo más frecuente en mujeres de mediana edad.

Hay síntomas comunes a la mayoría de las pacientes que empeoran su calidad de vida como son el cansancio o falta de energía, artralgias con o sin inflamación, mialgias con o sin pérdida de fuerza, hinchazón de manos o pérdida de peso. "Yo no sé lo que es levantarme un día sin dolor", reconoce Carmen.

A veces, la piel se pone tan tensa que los afectados no pueden ni abrir la boca para comer o lavarse los dientes y les cambia el gesto, lo que tiene gran repercusión a nivel psicológico al cambiar el aspecto de su cara. También cambia la pigmentación de la piel, que se hace más oscura. "Yo llevaba muy mal cuando me decían en pleno invierno que estaba muy morena", señala esta cordobesa.

Por otro lado, al tratarse de una enfermedad en la que hay una alteración de la inmunidad son frecuentes las infecciones que, al estar las defensas bajas, tienen peor pronóstico e incluso pueden llegar a comprometer la vida de los pacientes.

La esclerodermia afecta a nivel social porque "la gente no lo entiende". "Tú me ves a mí y parece que estoy muy bien, pero hay días en los que no me puedo ni levantar del sofá de los dolores y el cansancio que me causa".

El diagnóstico y tratamiento

Carmen reconoce que tuvo "muchísima suerte" en el diagnóstico de la enfermedad. Sus manos y pies comenzaron a ponerse blancas y empezó a tener problemas de estómago, por lo que acudió a su médico de familia, que era "muy bueno".

Era verano y le contó que al meterse en el agua del mar se le ponían las manos y los pies totalmente blancos. Entonces, le mandó una analítica específica que reveló alteraciones en los anticuerpos antinucleares (ANA) y la derivó a Reumatología.

Tenía 34 años, ahora tiene 58 y en este tiempo la enfermedad ha ido evolucionando. De hecho, está jubilada a causa de la esclerodermia. Ella tiene sobre todo problemas en el aparato digestivo, con mucho reflujo que le impide dormir. "Tengo que comer muchas veces, pero pocas cantidades", indica.

Aunque no existe un tratamiento curativo para la esclerosis sistémica, durante los últimos años numerosas terapias han demostrado su eficacia en algunas manifestaciones de la enfermedad. Cada síntoma requiere un seguimiento y tratamiento específico, que en muchos casos debe instaurarse rápidamente para evitar complicaciones. En el caso de Carmen, se toma de 12 a 14 pastillas diarias. "Los inviernos son horribles y entonces aumento la dosis", apunta.

Ahora se están implantando unos tratamientos biológicos para estas pacientes. A Carmen se lo ponen cada 15 días y le está beneficiando ya que "la enfermedad no ha avanzado, aunque los daños internos están". "Hace falta mucha investigación", reivindica.