La constancia como forma de vida

El trabajo y esfuerzo diario son imprescindibles para que una persona con Síndrome de Down consiga autonomía. Y en ese proceso forman parte fundamental los "apoyos naturales", es decir, la familia, los educadores y los compañeros de clase.

El desarrollo personal y social posibilita que una persona con esta patología esté capacitada para colaborar en casa y con la familia, incluso para hacerse cargo de sus hermanos pequeños en ausencia de los padres, tal y como explica Down España en la campaña que ha elaborado para el día de esta enfermedad, que se celebra el próximo jueves 21 de marzo (en alusión a la trisomía del cromosoma 21).

Bajo el título La suerte de tenerte, el vídeo cuenta la historia de dos hermanos y en él ha participado un joven cordobés: Paco Varas.

Este chico de 16 años es un claro ejemplo de integración y de cómo a través del esfuerzo las personas con Síndrome de Down pueden llegar donde ellas quieran, siempre con apoyos, tal y como destaca su madre, Paloma Santolalla, que es vicepresidenta de la Asociación Down Córdoba.

Paco estudia en el instituto Medina Azahara y está en un aula ordinaria con adaptación curricular. Ahora mismo cursa segundo de Secundaria y "ha llegado aquí a base de trabajo y esfuerzo; siempre intentando superarse", apunta su madre.

“Desde los 12 días está trabajando” a través de los talleres y actividades de Down Córdoba. Primero entró en Atención Temprana, luego fue a la guardería para más tarde pasar al colegio Salvador Vinuesa y al instituto Medina Azahara, donde está totalmente integrado con sus compañeros y tiene profesores "que lo apoyan mucho".

En los recreos Paco es uno más, juega con el resto de alumnos y le gusta mucho el fútbol; al igual que cuando hay que hacer algún trabajo de clase en equipo. "Las personas con Síndrome de Down tienen los mismos intereses que los demás de su edad", resalta Paloma. Por ejemplo, en el caso de su hijo, le gusta todo el tema de las redes sociales y Youtube, muy de moda entre los jóvenes.

Pero también disfruta con el deporte. Es aficionado declarado del Real Madrid y además practica fútbol y natación. Por una parte, está en la escuela del Córdoba CF y, por otra, hace natación en el Club Fidias.

La última competición en la que ha participado ha sido el Campeonato de la Federación Española de Deportes para personas con Discapacidad Intelectual (Feddi), donde ha quedado tercero en la prueba de 100 metros espalda junior masculino.

Este chico está en un programa de autonomía de Down Córdoba en el que se aprende, por ejemplo, cómo coger el bus o nociones básicas de alimentación. Gracias a esto y al refuerzo que siempre hacen los padres, 2Paco ya va y viene solo de la asociación a casa".

Al respecto, Paloma deja claro que no hay que ver ni tratar a las personas con Síndrome de Down como niños. Esto es algo que "a ellos mismos les ofende porque son personas como las demás, cada una en su etapa vital; Paco ahora mismo está en la adolescencia".

A la vez que insiste en que para afrontar esta enfermedad es imprescindible "para el niño educación y para los padres formación; siempre tienes que estar formándote".

El nacimiento de un hijo con Síndrome de Down "cambia totalmente tu vida" y lo más importante es "asimilarlo" lo antes posible para empezar a trabajar. En el caso de Paco el objetivo era que se desarrollase igual que sus dos hermanas mayores.

"Lo importante es que asumas lo que hay; no puedes pretender que él llegue adonde no puede llegar, pero todos pueden llegar adonde quieran llegar", manifiesta Paloma. Todo esto "siempre con apoyo", subraya.

Una parte fundamental de este proceso es la educación reglada. Paco "está aprendiendo mucho en el instituto y los profesores hacen lo posible para que tenga las mismas horas que los demás pero con adaptación curricular", explica.

Es decir, "el instituto está poniendo todos los apoyos para que pueda seguir el ritmo de los demás alumnos", apunta la vicepresidenta de Down Córdoba. Al respecto, también resalta que la ley educativa actual no favorece en nada a las personas con discapacidad porque solo se centra en la formación curricular y no tiene en cuenta el aspecto social.

Programas de Down Córdoba

Las personas que acuden a Down Córdoba están hasta los 21 años en ciclo de educación. A partir de entonces hay un servicio para trabajar la vida autónoma, laboral e independiente.

El programa Empleo con Apoyo (ECA) se encarga del aspecto laboral mediante una formación continua que implica a varios preparadores laborales y a los jefes de personal de las empresas que tienen convenio con la asociación.

En la actualidad, Down Córdoba tiene a entre 15 y 18 asociados adultos buscando empleo y a nueve trabajando: uno en Clece, otro en Plastienvase, dos en Cafento, otros dos en Carrefour y tres en Decatlón. También suele colaborar con ellos Socodi.

La asociación, que cuenta con 200 familias asociadas, también tiene convenios oficiales de prácticas con el Ayuntamiento de Córdoba, la Delegación de Salud, la Diputación y las bibliotecas y el archivo de la Universidad de Córdoba.

Uno de sus proyectos de futuro más ambiciosos es la creación de una residencia familiar, denominada Patio 21, en la que puedan alojarse los padres cuando ya son mayores y sus hijos con Síndrome de Down.