La soledad de las personas con fibromialgia en Córdoba: "Te sientes despreciada"

Inflamaciones, dolor profundo de huesos, rigidez muscular, fatiga, cansancio, dolores intensos de cabeza o problemas de concentración y memoria, la llamada niebla mental, son algunos de los síntomas con los que conviven a diario las personas que padecen fibromialgia y encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, electrohipersensibilidad y sensibilidad química múltiple.

La fibromialgia es una afección crónica que causa una continua sensación de cansancio y en la que la mayoría de los pacientes son mujeres. Y una de las circunstancias comunes que denuncian las personas que padecen la enfermedad es la poca investigación y su correspondiente financiación para estudiar esta patología y poder tratarla desde la raíz, ya que, tal y como cuentan las pacientes, desde que aparecen los síntomas hasta que se diagnostica la fibromialgia pueden pasar años.

"Tanto en Madrid como en Barcelona y Palma de Mallorca tienen un conjunto de médicos multidisciplinares que tratan esta enfermedad, pero en Andalucía no tenemos nada. Nos hacen rodar de un médico a otro, es un peregrinaje horroroso en el cual nadie te escucha y te dicen que es algo psicológico. No es así, es orgánico", ha denunciado este jueves la paciente cordobesa Lucía Bello a el Día.

Bello lleva seis años conviviendo con la fibromialgia y recuerda que hasta los dos años no identificaron la enfermedad. Cada gesto cotidiano que antes realizaba sin ninguna complicación ahora supone todo un reto. "Se te caen las cosas de las manos, te falta la respiración, se te inflaman los brazos y no te cabe la ropa. Debes tener mucha fuerza de voluntad", narra de manera muy dolorosa.

A esta paciente la despidieron de su trabajo, ya que poco a poco iba perdiendo capacidades como la agudeza visual. "Es un conjunto tan grande de problemas que el día a día te cambia y cuando vas a que te reconozcan una incapacidad la fibromialgia no entra, y esto te incapacita de todo. Tú quieres trabajar pero tu día a día es muy duro", dice.

A día de hoy, esta dolencia no tiene cura, como tampoco existe un tratamiento que disminuya o reduzca la sintomatología. Rodearse de un conjunto de profesionales que ayuden a mitigar los dolores a través de rutinas y ejercicios es fundamental, aunque no todo el mundo se lo puede permitir. Por ejemplo, es fundamental el apoyo de un psicólogo: "Te ayuda a aceptar tu enfermedad y a sacar esa fuerza y resiliencia. No queremos que nos llenen de pastillas y nos dejen dormidos; queremos que nos ayuden a digerir esto", indica Lucía Bello.

También es importante la labor de terapeutas o nutricionistas. La Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Acofi y SFC) se encarga de ayudar a pacientes como Bello, quien asegura que gracias a esta asociación ha conocido a grandes profesionales que le han ayudado en su andadura. "Eso es lo peor, la soledad que las personas que sufrimos esto tenemos. Te sientes despreciada por la sociedad", expresa.

Una de las profesionales que presta su ayuda desde la asociación es la nutricionista clínica especialista en patologías Rafaela Torres, quien asegura que esta enfermedad afecta a nivel digestivo, ya que presentan muchas intolerancias alimentarias que suponen problemas en la inflamación. "Es fundamental tener una alimentación funcional que las ayude a paliar esos efectos colaterales", indica Torres.

Alimentos que aportan vitamina D, calcio y magnesio son muy importantes en la dieta de las personas que padecen fibromialgia, ya que una buena selección de estos alimentos (muchos de ellos de la dieta mediterránea) contribuyen a mejorar la calidad de vida.

Respaldo de las instituciones

A nivel nacional, incluso en otras provincias andaluzas como Sevilla, Jaén y Granada, sí hay líneas de investigación abiertas a través de las universidades, algo que en Córdoba no sucede. Por esto mismo, la coalición que representa a las asociaciones de fibromialgia, encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple (Confesq) se han concentrado en la ciudad con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

"Nos derivan siempre a Atención Primaria y allí los recursos son mínimos", indica la presidenta Acofi y SFC, Encarnita Sarria, que también ha avanzado que próximamente se realizará una carrera virtual para recaudar fondos destinados a hacer un estudio que "nos sitúe en la realidad", ya que según ha explicado las personas que sufren estas dolencias no están cuantificadas en ningún órgano oficial.

"Te limita en tu vida diaria, a nivel familiar. Ya no compartes con la familia como antes. Tu cuerpo no te lo permite. Hay muchos despidos o tienen tú misma que despedirte, nuestra voluntad es grande pero el cuerpo te grita", indica la presidenta.

En el manifiesto leído por la coalición aseguran que esta enfermedad genera un gran aislamiento social que sitúa a estas personas en un claro riesgo de exclusión social. "Los problemas económicos derivados de la pérdida de puestos de trabajo que no son capaces de adaptarse y del elevado coste económico de los productos y suplementos necesarios hacen que muchas familias vean mermada su economía y vivan con serias dificultades", advierten.

Acofi es una de las 34 asociaciones que componen Fepamic. La directora de este cetro, Sara Rodríguez, también insiste en la importancia de la concienciación ante "una enfermedad invisible". "No existe medicamente una calificación correcta", expone.