Raúl Hernica, cordobés afectado por hemofilia: "Me escapaba de casa porque me tenían en una burbuja"

Córdoba/Desde que era bebé, Raúl Hernica vivió en una burbuja de sobreprotección por la enfermedad que padece, la hemofilia. Tal era su situación que, según cuenta este cordobés, sus padres ni siquiera lo dejaban salir a la calle y apenas iba al colegio. Cuando alcanzó los 17 años, se "escapaba" de su casa para poder salir de aquellas cuatro paredes que para él eran como una cárcel y sentir un poco de libertad.

Raúl, que ahora tiene 44 años, ha sufrido a lo largo de su vida acoso escolar y problemas sociales causados por la hemofilia, una enfermedad poco frecuente cuyo día mundial se celebra este 17 de abril. Se trata de una patología hereditaria causada por una mutación genética que afecta a uno de los factores de la coagulación de la sangre. "Se detecta fundamentalmente por sangrados en bebés, tras vacunas, tras pequeños traumatismos o en una analítica de coagulación junto con sospecha clínica", explica Mamen Fernández, hematóloga del Hospital Reina Sofía.

La hemofilia es una enfermedad poco frecuente que afecta a una entre 10.000 personas en España. Aunque la mayoría de los casos son hereditarios, en algunas ocasiones pueden desarrollarse en etapas posteriores (hemofilia adquirida), principalmente en adultos de mediana edad, personas mayores o mujeres jóvenes después del parto o en las últimas etapas del embarazo.

El diagnóstico: miedo e inquietud

La doctora Fernández, que está en la sección de Coagulación de Hematología, destaca que cuando hay antecedentes familiares es más fácil diagnosticarla porque "las mujeres saben previamente que son portadoras y se puede estar alerta desde el nacimiento o incluso antes".

Cuando se desconoce, es decir, cuando no hay antecedentes, "el diagnóstico genera miedo". En este sentido, cuenta que recientemente han tenido en el hospital un caso en el que no había antecedentes familiares conocidos y "generó mucha inquietud y ansiedad en los padres". Por otro lado, "también genera menos miedo según la gravedad de la hemofilia y la experiencia en familiares".

En el caso de Raúl, la hemofilia viene por la rama de su familia materna. Cuando tenía dos meses de vida, se cayó y se hizo una brecha que no dejaba de sangrar. Entonces, el doctor Velasco le hizo un estudio en el Reina Sofía y con ocho meses recibió la primera dosis de factor VIII, el tratamiento para la profilaxis a largo plazo de las hemorragias en pacientes con hemofilia A grave. A sus padres "les cayó como un jarro de agua fría" porque habían tenido otro hijo antes y había salido sano.

"Yo no salí hasta que no tenía 17 o 18 años, y no es que saliera, es que me escapaba de casa porque me tenían en una burbuja", recuerda Raúl, que hoy en día lleva una vida tranquila en Fuente Obejuna, en su casa y con su mujer. Y es que nada más salir, le dolía un pie, le salía sangre de la nariz... Porque la hemofilia no solo se manifiesta cuando hay una herida abierta o un corte, sino que tiene otras complicaciones.

Al respecto, la doctora Fernández incide en que las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida cada vez más normal, "pero pueden tener hemorragias, sobre todo articulares o musculares y desarrollar inhibidor que bloquee el tratamiento". Pero, además, destaca las "complicaciones emocionales que conlleva convivir con una enfermedad crónica con necesidad de tratamiento".

En el caso de Raúl, ha llegado a estar hasta cuatro meses sangrando por una caries en una muela hasta que iba al servicio de maxilofacial "porque en aquel entonces no era tan conocida la enfermedad y nadie se atrevía conmigo". Ahora va a una clínica privada de una odontóloga que ha tratado a varios hemofílicos y está muy contento.

Uno de los tres hermanos de Raúl también padece hemofilia, mientras que su hermana es portadora, igual que su madre y su abuela. Porque en la hemofilia, las mujeres transmiten la enfermedad y se manifiesta, en la mayoría de los casos, en los varones.

La falta del factor VIII en sangre

El factor VIII está involucrado en la coagulación de la sangre. Es una proteína que ayuda a coagularla y detener el sangrado. La falta de factor VIII significa que la sangre no coagula con la rapidez que debería hacerlo, con lo que se produce un incremento de la tendencia a las hemorragias, por eso hay que inyectarlo en los pacientes.

"Antes de ponerme en profilaxis, el factor VIII era a demanda", es decir, "esperaba a que me sangrara o a que me doliera" para inyectárselo, "entonces luego me costaba muchísimo recuperarme y las hemorragias tardaban mucho en desaparecer". Después de empezar con la profilaxis, en 2012, su vida ha mejorado algo.

Como consecuencia de la hemofilia, Raúl tiene los brazos "deformados y las articulaciones también", sobre todo las rodillas. Su pierna izquierda le "está dando problemas" porque la está forzando mucho ya que "la derecha no la apoyo, es como si fuera un garrote", destaca.

Problemas desde el colegio

Sus problemas de salud redundaron en faltas constantes al colegio y en acoso escolar. De hecho, asegura que el que entonces era director del centro le "dio el graduado por pena, no porque me lo mereciera", pero él sabía de sus circunstancias. "También me hicieron bullying, porque estaba cojo y me decían la burra coja", recuerda.

Cuando acabó en el colegio, se puso a trabajar de dependiente en una tienda de ultramarinos que tenía su padre hasta que abrió su propio negocio, conoció a su mujer y luego montó su propio restaurante. Así, comenzó a tomar las riendas de su vida. Ahora está prejubilado con incapacidad permanente total y "luchando cada día por la vida", asegura.

Ahora, Raúl tiene un nuevo tratamiento, el Altuvoct: "hasta hace un mes y pico tenía que estar pinchándome cada cuatro o cinco días y ahora ya es una vez cada siete días". "Hago ejercicio y luego no me duele nada. Es que me asombra porque el otro día me arrastré un padrastro y no eché ni gota de sangre, tanto que llamé a la doctora para decirle: 'Mamen, es que no sangro'; y me dijo 'mejor, mejor'".