Intruso en tu propia vida: del síndrome de fatiga crónica al Covid persistente

En Medicina, cuando tenemos problemas para comprender algo o poderlo clasificar, enseguida pensamos que no es real o es un invento. Nos pasa con algunas enfermedades en las que, aun conociéndolas, no tenemos las pruebas objetivas para su explicación y resolvemos el problema negándolas o ignorándolas.

Lo vemos con algunos síndromes (conjunto de síntomas de etiología desconocida). A la hora de enfrentarnos con los síndromes de sensibilización central, como la fibromialgia (FM), la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), la sensibilidad química múltiple y electro hipersensibilidad, nos produce cierta incomodidad no disponer de las pruebas objetivas necesarias. El síndrome de fatiga crónica, también denominado enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo (SEID por sus siglas en inglés), es una afección compleja que surge en personas susceptibles, predominantemente después de una infección viral, pero también tras otros eventos estresantes.

Si tenemos en cuenta que la FM y la EM/SFC, que comparten síntomas y signos en un porcentaje nada despreciable, tienen todas las pruebas normales, o sea sin signos objetivos de enfermedad, llegamos a la conclusión de que son patologías inventadas en sujetos con alteraciones mentales, como muchas veces se han clasificado de forma injusta. Para algunos pacientes, el término de fatiga crónica es controvertido, porque puede transmitir una impresión negativa de pereza y, aunque parezca duro, sufren el problema de no poder demostrar su dolencia, achacándolo todo a que lo que les pasa está en su cabeza. Esto lleva a los enfermos al aislamiento sociolaboral y, a veces, familiar, una situación totalmente inaceptable, empezando porque muchos médicos no conocen estos síndromes. Así se recoge en algunas comunicaciones narradas en primera persona o en el libro The Deep Places, en el que el autor se refiere al “intruso que hay en mí” cuando relata su enfermedad.

Pero llega aquí el dicho de “no hay mal que por bien no venga”, haciendo referencia a que como consecuencia del Covid 19, y su secuela del Covid long o Covid persistente, parece que la comunidad científica se ha puesto las pilas para investigar, y de esta forma prestar más atención, a la EM/SFC y a otros síndromes antes aludidos, ya que ambos comparten aspectos etiopatogénicos y clínicos comunes. Cuando los investigadores buscaron diferencias en la química sanguínea, la función inmunológica y biomarcadores no encontraron apoyo objetivo para demostrar el Covid long. Nos preguntamos, como no hay parámetros incluyentes… ¿Es un invento? Abordar esta brecha de conocimiento es muy importante para dirigir las políticas de salud pública y las estrategias de atención del Covid long. Ahora podemos hablar de síndromes de infección post-aguda inexplicables, refiriéndonos a la posible etiología de la EM/SFC por el virus de Epstein-Barr o la enfermedad de Lyme, por ejemplo.

Si nos fijamos en sus síntomas comunes incluyen fatiga (y dificultad con el esfuerzo), sueño no reparador, dificultad para concentrarse, dolor musculoesquelético y síntomas generales similares a los de la gripe que aparecen y desaparecen en gravedad. Esta similitud conduce al dilema anteriormente aludido: "Se trata de una respuesta inmunitaria" o "negación de enfermedad". ¿Es un efecto Nocebo?

Según los estudios, sabemos que el Covid persistente tiene una incidencia de un 10% de los afectados, con lo que la estimación total será de unos 80 millones de casos de Covid long, con algunos pacientes que sufren daños orgánicos continuos, en al menos la mitad con un inicio y síntomas muy similares a los de la EM/SFC, que surge tras infecciones múltiples desencadenantes.

Las posibles estrategias terapéuticas para atacar las enfermedades inflamatorias mediadas por el sistema inmunitario, como el Covid long y la EM/SFC, han progresado desde enfoques de amplia especificidad hasta una focalización en las citocinas y sus receptores, y en fármacos de moléculas pequeñas dirigidos a las vías inflamatorias.

El gran interés y la carrera en la investigación que se está dando ahora con el Covid persistente acelerará nuestra comprensión en el estudio de la EM/SFC, proporcionando opciones terapéuticas basadas en la evidencia. Por ahora, Friedman presentó una hipótesis unificadora de los eventos precipitantes y la superposición de síntomas de estos dos síndromes, con unas vías fisiopatológicas similares. Estos estudios deberían proporcionar terapias eficientes para estas afecciones y otras que pueden presentar estos síntomas. Los pacientes con EM/SFC han sufrido durante demasiado tiempo, tachándolos y estigmatizándolos como vagos. Los pacientes con Covid 19 de larga duración no deberían sufrir un destino similar. La no aceptación de este reto se verá reflejada en graves consecuencias socioeconómicas y clínicas para los pacientes, las familias y la sociedad en su conjunto.

Tras observar la evolución de la pandemia y sus efectos devastadores y síntomas posteriores reflejados, hemos recapacitado en nuestro concepto de la EM/SFC, que encaja perfectamente con el reguero de pacientes afectados tras el Covid long. Muchos pacientes de EM/SFC han sufrido la incredulidad y falta de comprensión por parte de los médicos e investigadores y reconozco que los que hemos intentado reforzar y apreciar la realidad de la afección nos hemos visto en una lucha cuesta arriba para avanzar en el conocimiento en esta área, marcada en la mayoría de las veces como discordante, si no frustrante. Pensamos que hay muchas coincidencias entre el Covid long y la EM/SFC, por lo que existe la probabilidad de que sea la misma enfermedad causada por diferentes estresores. Algunos científicos han dilucidado si la fatiga post-viral de los pacientes con Covid long de duración indeterminada podría convertirse en una EM/SFC.

Es de esperar que los avances en la investigación básica sobre el Covid long ayuden a comprender la FM y la EM/SFC, y viceversa, aprovechando los estudios, que, aunque deficientes, aportarán alguna evidencia en beneficio de todos estos pacientes. Es preciso y necesario estimular el debate entre profesionales de la salud, investigadores, gestores y afectados, para el manejo de las posibles opciones preventivas y terapéuticas relacionados con la EM/SFC y el Covid persistente.