Cuando vencer el lupus es una batalla diaria

Carmen Estepa López lleva 33 años viviendo con lupus, una enfermedad autoinmune producida por los propios anticuerpos que atacan a las células del organismo, una patología que se controla, pero no tiene cura. Fue diagnosticada a los 19 años y desde entonces su vida, rutina y la forma de percibir el mundo cambió por completo.

El origen de la patología se desconoce, con lo cual su diagnostico también es muy complicado pues requiere de al menos cuatro síntomas a la vez, que pueden ser tratados por médicos de distintas especialidades y tardar incluso años en llegar al diagnóstico final. Carmen acudió al médico por cansancio y fatiga extrema, inflamación articular, problemas en la piel y dificultad para moverse de forma normal. El lupus “puede afectar a todo y a nada, si afecta a algún órgano vital tienes más riesgo”, explica.

El lupus “es la madre” de enfermedades de la misma familia como la artritis reumatoide o la artitris psoriasica. “Hay momentos de tu vida en los que estás controlado y hay épocas en los que hay pequeños brotes que hacen que tu vida sea imposible, que no seas autosuficiente, cada lúpico es único”, expresa.

Carmen es la vicepresidenta de la asociación Apoyo a la Convivencia con el Lupus de Córdoba (Acolu), fundada en 2014 y que pretende dar una mayor visibilidad a la patología, así como acompañar a las familias de los nuevos diagnosticados. En Córdoba hay entre 500 y un millar de personas que viven con la enfermedad actualmente.

Aunque cada caso se estudia de manera personalizada, de acuerdo a la manifestación de los síntomas y cómo afecta a cada paciente, los tratamientos de inicio, por lo general, se basan en fármacos antipalúdicos, inmunosupresores y corticoides y únicamente en los casos en los que la enfermedad no se logra controlar se valoran las terapias biológicas, que cada vez dan mejores resultados gracias al avance de la investigación y la medicina. En España todo está cubierto por la Seguridad Social.

El uso de tantos medicamentos durante toda la vida traen, además, efectos secundarios que hacen que aparezcan otras sintomatologías aparte del lupus. Sin embargo, los médicos se encargan de valorar el peso de ambas partes para encontrar la medicación más adecuada.

De cada 10 personas lúpicas, nueve son mujeres, sin embargo, la presidenta de la asociación, María Isabel Ruiz, es la madre de un joven de 25 años diagnosticado con lupus hace ya 12 años. Cuando llegó el diagnostico, María Isabel no entendía de qué se trataba, qué implicaba para la vida de su hijo y cómo cambiaría su realidad a partir de ahora con una enfermedad que en principio estaba afectando su sistema nervioso central.

Al llegar el coronavirus a España los lúpicos sintieron “horror” porque son pacientes de muy alto riesgo, con una patología que compromete su sistema inmune. Hoy en día no están incluidos en los grupos prioritarios para la vacunación más allá de los grupos de edad a los que correspondan y por los que vayan siendo llamados.

Una de las causas que más hace empeorar la patología, no solo de forma cutánea, sino también con afectación a los órganos, son los rayos del sol. En un verano en una ciudad como es Córdoba una persona lúpica puede gastar de cuatro a cinco botes de crema para protección solar, que pueden llegar a costar hasta 22 euros cada uno.

La asociación mantiene una campaña de fotoprotección a través de la que personas afectadas por lupus pueden acceder a lotes de productos de protección solar de muy buena calidad a un precio muy reducido gracias a la colaboración del Colegio de Farmacéuticos y este año a la distribuidora Bidafarma y el laboratorio Stada.

La enfermedad y la maternidad: derribando mitos

María Isabel y Carmen buscan que la información acerca del embarazo de mujeres lúpicas llegue a todas las jóvenes y que los mitos que aún existen alrededor de la maternidad con lupus se derriben. Ambas explican que antiguamente se esterilizaba a las mujeres lúpicas en edad reproductiva pues se consideraba un alto riesgo, de muerte incluso, para la mujer.

Carmen tiene dos hijos, y aunque sí afirma que son embarazos de alto riesgo no ya solo durante los primeros tres meses, sino durante todo el embarazo, es posible que una mujer lúpica sea madre, incluso que tenga varios hijos si cuenta con los cuidados adecuados para llevarlos a feliz término. La asociación busca visibilizar esta realidad.