"Ponerme a llorar no me va a curar la esclerosis múltiple"

El mejor partido en la carrera de Asier de la Iglesia (Zumárraga, 1983) lo jugó el pasado mayo cuando se puso la camiseta del Gipuzkoa Básket para disputar un partido de la ACB contra el Joventut. Por primera vez un jugador con esclerosis disputaba un partido de la más alta categoría del baloncesto español. Tuvo una repercusión que impulsó su campaña Bailando bajo la lluvia, en la que se reciben donativos a cambio de pulseras con el objetivo de incentivar la investigación de esta enfermedad y darla a conocer. Ha hablado de ello en el colegio Trocadero de Puerto Real.

-Y, de repente, todo se fue al traste.

-Yo era un chaval muy normal al que le gustaba el deporte. A los 16 empecé con el baloncesto porque me atrajo el trabajo en equipo. A los 29 era un profesional con buenos números. Primero se te duerme la mano, los dedos, piensas que tienes un nervio pinzado y a las dos semanas me levanto por la noche a mear y noto algo raro. ¿Me he puesto las zapatillas? No. No sentía los pies.

-¿Se le vino el mundo encima cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple? ¿Sabía lo que era?

-Sí, pero vagamente. El médico te dice mira, es esto, y cierras los ojos y te ves con un bastón, una silla de ruedas. Y no, no es eso. No siempre, al menos. Pero no, no se me vino el mundo encima. Incluso creo que me reí y el médico me dijo: "¿Pero usted entiende lo que le estoy diciendo?".

-¿De verdad usted lo entendía?

-Por supuesto. El médico esperaba que le hiciera preguntas. Pero qué preguntas iba a hacerle. Él no tenía respuestas a mis preguntas. ¿Podré jugar con mi hijo dentro de cuatro años? El médico no puede contestarme a eso ni a mí ni a nadie. Además, yo tuve suerte.

-¿Por?

-Me diagnosticaron muy rápido. Suele tardarse ocho meses y yo desde el principio estaba medicado. En realidad, sólo el 20% de lo que te sucede con la esclerosis múltiple es visible. Vas a los médicos de cabecera y dices no veo, pues ves al oftalmólogo; se me duerme la pierna y lo mismo hasta te abren la rodilla.

-¿Y el entorno cómo lo encajó?

-El desconocimiento es grande. Mis amigos me estaban matando y yo les decía que yo estaba bien. Tengo un 40% de discapacidad y por ello te quieren limitar, pero mi limitación es normal, no veo con el ojo derecho y me meo encima. Una vez en un partido me meé tres veces, pero con eso pude ser el mejor de la liga EBA (segunda división de baloncesto). Incluso me quiso fichar un equipo francés con una muy buena oferta.

-Lo sé, pero le rechazó cuando se enteró de su enfermedad.

-En realidad, aquello fue una anécdota. Durante cuatro años, siendo uno de los mejores de la EBA, lo lógico hubiera sido dar el salto a la ACB, pero no tenía ofertas porque conocían mi enfermedad, porque yo no la he ocultado. Mi misión es acabar con este desconocimiento del que hablaba, pero si otros enfermos, como me ha pasado, me consultan si deben decirlo en el trabajo, yo les digo que no lo digan, que lo oculten.

-¿Se puede llevar una vida laboral con la enfermedad?

-A ver, esta enfermedad la sufren 47.000 españoles y el 70% de ellos deja el trabajo. Es la segunda, tras los accidentes de tráfico, que más discapacidades genera entre los jóvenes. Da la cara entre los 20 y los 30 años, que es el momento del acceso al mercado laboral. Si tú dices tengo esta enfermedad que es degenerativa, neurológica y sin cura pues es casi seguro que cogerán a otro aunque tenga peor currículum que tú, aunque a saber qué le pasará al que cogen dentro de unos años. Y en esos años, pese a la enfermedad, se puede llevar a cabo un trabajo muy efectivo. Yo he seguido jugando al baloncesto adaptándome a mis limitaciones, pero es que otros tenían otras limitaciones que no son enfermedades. Por eso, con mis limitaciones, yo tenía mejores números que ellos.

-Su campaña de concienciación Cantando bajo la lluvia se basa en la permanente sonrisa, el sentido del humor, aunque los enfermos no están para muchas risas.

-Tirarme al suelo a llorar no me va a curar la enfermedad. Lo primero que te dicen al diagnosticarte es que vayas al psicólogo y yo recomiendo, además, que la gente lo haga porque es muy útil. Pero yo sólo fui una vez porque el psicólogo me dijo que no le necesitaba, que para qué había ido. No es que tenga una vida maravillosa, pero valoro lo que tengo. Hay otros que no tienen ninguna enfermedad y no tienen novia o tienen sobrepeso, yo qué sé. Todos tenemos problemas. Yo tengo los míos y otros tienen los suyos. De momento me contento con estar feliz conmigo mismo.

-¿Hay un horizonte de mejora?

-En España es difícil porque apenas se investiga con dinero público. Con los recortes la investigación se vino abajo. Los investigadores ganan 800 euros y cuando pueden se van con una beca al extranjero. Todo lo que se hace en el extranjero llega a España tarde y para una enfermedad de este tipo que un medicamento te llegue dos años tarde puede haberte supuesto que la enfermedad haya avanzado más rápidamente. Los 100.000 euros que yo consiga con mi campaña vendrán bien a la investigación, pero no van a ser nada sustancial. Mi lucha es por conseguir dar un toque de atención. Decir al Gobierno que estamos aquí. Y somos muchos.