La lepra y la marca del estigma

La pandemia del Covid-19 ha eclipsado otras enfermedades infecciosas en el modo de atención, control de la enfermedad y tratamiento. Ese es el caso de la lepra, una enfermedad olvidada pero no erradicada, que causa dos problemas principales a los enfermos: el estigma y la discriminación. Ambos son definidos por los sociólogos como rasgos negativos que los llevan al aislamiento y autohumillación ante una sociedad "normal". Como decía la Madre Teresa de Calcuta: "La enfermedad más grande hoy en día no es la lepra o la tuberculosis, sino más bien el sentimiento de no ser deseado".

En España decreció la incidencia en el año 2023 (seis casos nuevos), a pesar de un aumento a nivel mundial de un 23% en 2022. Existen países endémicos como Brasil (prevalencia de 1 por 10.000), India, Indonesia y zonas de África que suman porcentajes superiores al 80%. Cada año se estiman unos 200.000 nuevos casos en el mundo.

El problema se plantea en países con sistemas de salud precarios o que no están desarrollados, con lo cual no es posible realizar un diagnóstico, siendo la mayoría de las veces tardío o erróneo, sin poder evitar la progresión de la enfermedad que conlleva destrucción de los tejidos. Muchos pacientes, ante la presencia de signos o síntomas no acuden por temor de confirmar la sospecha de este diagnóstico, debido a la carga de repulsa que para ellos representaría, tanto familiar como social.

Esta misma negativa la hemos observado en la reciente pandemia del Covid con personas que se negaban a hacerse la prueba ante el miedo a dar positivo y experimentar problemas en el trabajo. No menos importante fue el rechazo que sufrieron algunos trabajadores de la Salud ante el recelo de la propagación potencial, por parte de sus vecinos, que manifestaban con pintadas de repulsa en las puertas de sus viviendas; es lo que se conoce como la toxicidad del estigma. Lo más contradictorio: querían a los sanitarios en el hospital para cuando les hicieran falta, pero no de vecinos.

Esta censura social para algunas enfermedades y en diversos estados está oficializada con más de 130 leyes en más de 20 países, que son contrarias a los tratados internacionales de derechos humanos, vetando a estas personas tanto en el ámbito laboral como en el social, e incluso familiar; en definitiva, se realiza un verdadero apartheid, una realidad contemporánea estrechamente relacionada con las vulnerabilidades socioeconómicas y políticas en la actualidad.

Desde la antigüedad, los humanos hemos sentido escrúpulos hacia las personas que hemos considerado enfermas y que potencialmente han sido susceptibles de transmitirnos la afección, con un costo sobreañadido que no se traduce en las encuestas epidemiológicas y es la "carga oculta" de la enfermedad según la OMS.

Esta estigmatización puede ser producto de una situación defensiva para proteger al grupo en el que se encuentra la persona afectada y, de esta forma, proteger a la comunidad. Pero tenemos unas consecuencias nada despreciables de la situación que provoca el estigma desde el punto de vista sociosanitario: son que las personas que, ocultando su enfermedad, retrasan la ayuda sanitaria o no cumplen su adherencia al tratamiento y, por lógica, empeoran los resultados de salud. Todo esto no ayuda, sino que, al contrario, favorece la propagación de la enfermedad estigmatizada, sea cual sea.

El término estigma, según la RAE, significa "marca hecha en la piel con un hierro candente", señal en el cuerpo, que a través de su evolución denotó desgracia, afrenta, desdoro, o sea, mala fama, con la degradación social que supone. ¿Podemos justificar que ante una enfermedad contagiosa tengamos un miedo casi insuperable a la contaminación para estigmatizarla? ¿Acaso el personal sanitario no lo tiene? Cuando tenemos pacientes potencialmente contagiosos, aunque nos protejamos, tenemos siempre la incertidumbre de poder contagiarnos y el temor mayor de contagiar a la familia. En el ejercicio profesional, este miedo está superado.

Recuerdo en los inicios del sida la preocupación cuando teníamos que intervenir quirúrgicamente con instrumentación traumatológica a un paciente de urgencias y sin conocer exactamente las medidas de protección y las vías de contagio, y cómo se podría paliar la enfermedad en caso de contaminación, pero anteponíamos la salud y el bien del paciente, que era nuestro objetivo.

Si lo observamos, no hay otra enfermedad más estigmatizada que la lepra. Desde la antigüedad, ya en la Biblia, se hace referencia a esta, tanto en el antiguo testamento צָרַעַת (Tsaraʿat) como en el nuevo testamento λεπρα (lepra). Se conoció a la lepra como el Mal de San Lázaro, de ahí el nombre de lazaretos para los recintos de su ubicación. En el Levítico (Libro Bíblico A.T.) se describe la enfermedad como impura y portadora del pecado espiritual, motivando la expulsión de los enfermos de la comunidad. En el libro XIII del Levítico: "El afectado por la lepra llevará los vestidos rasgados y desgreñada la cabeza, se cubrirá hasta el bigote e irá gritando: ¡Impuro, impuro! Todo el tiempo que dure la llaga, quedará impuro. Es impuro y habitará solo; fuera del campamento tendrá su morada". En la religión judía se hablaba incluso de la lepra del vestido y de las casas, que se traducía en manchas en la ropa o en las paredes, para llevar a cabo medidas de higiene.

La India representa una importante carga de casos a nivel mundial y, aunque es una enfermedad de declaración obligatoria, el estudio de las encuestas sugiere que las cifras oficiales no son reales debido al oscurantismo. Algunas personas con lepra, que suelen ser las más pobres, nunca llegarán a un centro médico para su atención, otras no figurarán en los registros oficiales.

En un artículo de 1862 en The BMJ (British medical journal) se manifestaba que los países de Asia estaban "infestados" de lepra "en proporción a la degradación física y moral de su gente". Una ley de 1898 autorizó a los funcionarios de la India a congregar y aislar a los pacientes sin hogar en instituciones segregadas por sexo para evitar la reproducción. Los condenaban al ostracismo.

En 2010, la Asamblea General de la ONU editó los Principios y directrices para eliminar la discriminación relacionada con la lepra. En estos principios se reflejan los derechos de las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad relacionada con la lepra o desfavorecidas por el estigma son las que más necesitan este apoyo intensivo.

Según la antropóloga médica Alexandra Brewis-Slade, de la Universidad Estatal de Arizona, el estigma "desalienta la inversión en la lucha contra las enfermedades porque devalúa a las personas que más se beneficiarían", "el estigma suele ser beneficioso para los que están en el poder". Es una forma de ocultación del fracaso de las políticas públicas, contraria a la recuperación de la dignidad del hombre.