Noah

Si no fuera por la ciencia, por la investigación médica y la sanidad pública de nuestro país, estaría criando malvas. Más de dos millones de españoles conocimos su historia este lunes en La Revuelta. Me la crucé haciendo zapping y me atrapó. Es valenciana, tiene 26 años, 7 enfermedades raras y 85 cicatrices. Se llama Noah Higón. Ha estudiado dos carreras y está opositando a la Generalitat. Tiene dos libros publicados y (¡a saber cómo lo hace!) pero no para. Lleva un implante coclear, ha salido de un coma inducido, llegó a perder 40 kilos en seis meses y es capaz de contarnos su vía crucis con una sonrisa.

Les cuento qué le ocurre: Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Wilkie, Síndrome del Cascanueces, Síndrome de May-Thurner, Síndrome de Raynaud, Síndrome de Compresión de la Vena Cava Inferior y Gastroparesia. Salvo esto último, que es que su estómago decidió dejar de funcionar, no tengo ni idea de qué significa todo lo demás.

Solo en España hay tres millones de personas con enfermedades raras. Un nada irrisorio 6% de la población que, sin embargo, no hace rentable invertir. Eso nos dice el sistema y eso reflejan los números: España destina alrededor del 1,41% del PIB a I+D (datos de 2023), lejos de la media europea del 2,3% y muy por debajo del objetivo del 3% marcado para 2030. Cada euro invertido en investigación genera entre 2 y 3 euros de retorno. Pero eso es la teoría, la realidad es la que lamenta Noah: que nos estamos permitiendo el lujo de expulsar a los profesionales mejor preparados y que el cortoplacismo y la miopía en la gestión nos impide evaluar las consecuencias. ¿Cuánto nos ahorraríamos todos si Noah se curara mañana?

“Sin ciencia no hay futuro”. No todas las Noah de España tendrán la habilidad de comunicar con el magnetismo de la valenciana pero debería bastar una para hacernos cómplices de algo tan escurridizo y tan mundano como “vivir con dignidad”. No es caridad; no debería ser un privilegio. Son derechos y es justicia social.

Pero si no terminamos de afrontar con valentía una crisis como la de la vivienda que afecta a millones de jóvenes; si hemos tardamos más de tres años en sacar adelante una ley como la de ELA (incluida la foto de la vergüenza en el Congreso); si hasta hemos abierto una brecha (una más) en la asistencia sanitaria con el lío de Muface, ¿cómo poner el foco en las Noah de este país? Aunque sé que no tengo motivos, hoy voy a ir a contracorriente y me voy a dejar contagiar de su optimismo: #NadaEsImposible.