El hospital Virgen del Rocío se ilumina en verde para dar 'Luz por la ELA'

Hoy se conmemora el Día Mundial de la ELA, una enfermedad que no tiene cura. Como cada 21 de junio, fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo, se intenta concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.

Sevilla iluminará el Hospital Virgen del Rocío con luz verde para dar fuerza y esperanza durante la tarde noche de hoy. Las organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña 'Luz por la ELA' que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.

En concreto, en Sevilla, la Ciudad de Murillo participa en el Día Mundial Contra la ELA iluminando de verde la fuente Glorieta de Don Juan de Austria y la Plaza de España.

Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad para la que no existe cura y que reduce la esperanza de vida de los que la padecen a una media de 3 años. Por el momento solo existe un tratamiento aprobado para paliarla y su efecto es relativamente discreto. Permite controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones de la enfermedad.

Se trata de un tipo de esclerosis catalogada como patología rara dada su baja incidencia en la población: afecta a entre 1 y 2 personas por cada 100.000 habitantes al año. La edad de inicio se sitúa en la edad adulta en las formas no familiares y un poco antes en los casos familiares.

El Hospital Universitario Virgen del Rocío, por su parte, creó en 2012 la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a la que se desplazan médicos de cuatro especialidades clínicas (Neurología, Neumología, Endocrino, Rehabilitación) para que los pacientes puedan cumplir con sus revisiones en un espacio único y en una media de dos horas. Para ello, la enfermera gestora de casos realiza una importante labor de coordinación de citas con los facultativos, enfermeras y los usuarios o sus acompañantes.

En la Andalucía se calcula que hay alrededor de 723 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 168 nuevos casos, unos 3 nuevos enfermos a la semana.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta sólo en España a más de 3.000 pacientes. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy. La ELA suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años.

Síntomas de la ELA

La ELA provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.

Esperanza de vida

Si bien la expectativa de vida de un paciente con ELA promedia aproximadamente dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, esta enfermedad es variable y muchas personas llevan una vida de calidad durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico.

Aproximadamente el 20% de las personas con ELA viven cinco años o más y hasta 10% sobrevivirá más de diez años y el cinco por ciento vivirá 20 años. Hay personas en las que la ELA ha dejado de avanzar y una cantidad pequeña de personas en las cuales los síntomas de la ELA se han revertido.

Tratamiento de la ELA

Actualmente sólo existe un tratamiento para la ELA con resultados muy discretos. Y lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación neuromotora.