El reto de mantener el control

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una dolencia crónica que afecta gravemente la calidad de vida de quienes la padecen. Según estimaciones, entre 25.000 y 27.000 personas conviven con esta enfermedad en Andalucía. A pesar de los avances en diagnóstico y tratamiento, persisten importantes desafíos en su manejo, como lo revelan los datos del reciente estudio IBDPodcast: en España, aproximadamente la mitad de los pacientes no logran un control adecuado de la enfermedad.

“Muchas veces se piensa que la EII solo implica diarreas y dolor abdominal, pero va mucho más allá”, explica Claudia Pilar Zambrana Romero, presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Málaga. Además de los síntomas digestivos, destaca que otros efectos, como la fatiga crónica, pueden ser igual o más incapacitantes. “Aunque clínicamente esté en remisión, el cansancio extremo afecta enormemente mi día a día. Actividades tan simples como hacer la cama o la compra se vuelven un desafío”, añade.

El Dr. Federico Argüelles, jefe de Sección de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, resalta que la EII abarca dos patologías principales: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. “La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tubo digestivo y todas sus capas, mientras que la colitis ulcerosa solo compromete el colon y la capa mucosa. Aunque los síntomas varían, ambas son enfermedades inmunomediadas que desencadenan una inflamación crónica y desmedida”, explica.

“El paciente debe conocer su enfermedad y la importancia de la adherencia al tratamiento. En el caso de algunas recaídas se deben a que los pacientes abandonan la medicación en periodos de remisión”, explica el Dr. Argüelles.

Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental en este sentido. “Nuestro objetivo es crear redes de apoyo para que los pacientes se conviertan en expertos en su enfermedad. Compartir experiencias con otros puede marcar una gran diferencia”, asegura Zambrana. Además, destacan la necesidad de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad para reducir el estigma y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

“Hay quienes evitan salir de casa por miedo a no encontrar un baño o a no llegar a tiempo” — Claudia Pilar Zambrana - Presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Málaga

Uno de los grandes retos es el diagnóstico temprano. Claudia Pilar Zambrana recuerda el largo proceso que vivió hasta recibir un diagnóstico adecuado. “Durante un año tuve diarreas, sangrado y dolores, pero en atención primaria atribuían todo al estrés por la universidad. Finalmente, una fístula perianal aceleró el proceso y llevó a que tomaran mi caso en serio”, relata. Su experiencia refleja la dificultad a la que muchos pacientes se enfrentan para que se les reconozcan sus síntomas.

A esto se suma el estigma asociado a una enfermedad “invisible”. “Mucha gente oculta sus síntomas por pudor. Hay pacientes que evitan salir de casa por miedo a no encontrar un baño o a no llegar a tiempo. Esto afecta enormemente su vida social y emocional”, subraya Zambrana.

Desde las asociaciones de pacientes, se insiste en la necesidad de visibilizar la EII. “Queremos que se entienda que no es solo un problema digestivo, sino una enfermedad que impacta profundamente en todos los aspectos de la vida”, afirma.

El tratamiento de la EII ha avanzado significativamente en las últimas décadas. “Contamos con moléculas innovadoras que bloquean las proteínas responsables de la inflamación”, señala el Dr. Argüelles. Sin embargo, reconoce que no todos los pacientes responden igual a los tratamientos. “Hay quienes mejoran con un primer medicamento, pero otros pasan por varias opciones sin obtener un control completo. Además, aún no tenemos cura”, lamenta.

Los resultados del estudio IBDPodcast refuerzan esta realidad: alrededor del 50% de los pacientes no logra un control adecuado de la enfermedad. Esto implica brotes recurrentes, hospitalizaciones y, en casos graves, la necesidad de cirugía. “Todavía estamos lejos de garantizar que todos los pacientes tengan una calidad de vida adecuada”, admite Argüelles.

La nutrición también es un aspecto fundamental, aunque a menudo descuidado. “Creemos que cada unidad de EII debería contar con un nutricionista para asesorar de manera individualizada. Aunque la dieta no es determinante, sí influye en el curso de la enfermedad”, sostiene Zambrana.

La complejidad de la EII exige un manejo integral que involucre a diversos especialistas. Según el Dr. Argüelles, “en los hospitales de tercer nivel contamos con unidades específicas donde gastroenterólogos, cirujanos y enfermeros trabajan juntos. También colaboramos con reumatólogos ya que los pacientes pueden presentar manifestaciones extraintestinales como dolores articulares”.

Zambrana añade que estas unidades son esenciales para crear una relación de confianza entre el paciente y su equipo médico. “La EII es una enfermedad crónica con la que vamos a convivir siempre. Necesitamos poder consultar cualquier duda con profesionales que nos conozcan bien”, enfatiza. No obstante, reconoce que aún hay mucho camino por recorrer, especialmente en la incorporación de apoyo psicológico. “En Málaga contamos con un psicólogo de referencia, pero hay un desequilibrio enorme entre la demanda y los recursos”, afirma.