Propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas asmáticas
Pacientes
El Instituto Nacional de Asma aspira a mejorar la formación de los especialistas y trabajar en red para que todos los pacientes tengan acceso a Unidades del Asma
Madrid/En España la prevalencia del asma es del 5,5% de la población. De los mismos, el 7,7% padece asma grave. Teniendo en cuenta el porcentaje de asmáticos, se trata de un número importante de pacientes. Pese a ello este tipo de patología sigue siendo desconocida, porque al nombrar el asma, la mayoría de la población lo identifica con algo leve. Sin embargo, el asma grave limita de forma importante la calidad de vida.
Para visibilizar esta cuestión GSK ha creado el Instituto Nacional de Asma Grave (INAG). Entre sus objetivos están el mejorar la formación de los especialistas, unificar los criterios de diagnóstico y tratamiento, visibilizar en la población las limitaciones que tienen estos pacientes y, sobre todo, mejorar el acceso de los pacientes a las Unidades de Asma.
El primer reto es entender que el asma grave es una patología que requiere de una atención especializada y multidisciplinar. Luis Perez de Llano, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo (HULA) explicaba que los pacientes con asma grave pueden parecer similares, pero acertar con el tratamiento depende de encontrar sus sutiles diferencias. “Algo así como encontrar las siete diferencias entre dos dibujos que parecen iguales”. En este sentido, el experto destaca el trabajo de las Unidades de Asma. “Han resultado ser muy coste efectivas, porque permiten agrupar a los expertos y la tecnología necesaria”. Sin embargo, es complicado que cada hospital cuente con una unidad, o que todas las unidades cuenten con los mismos recursos para la diversidad que hay entre los pacientes.
“Por eso es tan importante que haya conexiones, una especie de redes de Unidades de Asma, entre las que poder derivarse pacientes”. Generar esta red será uno de los trabajos del INAG, que también apostará porque los especialistas puedan unificar criterios gracias a una formación especializada. A este respecto, Marina Blanco, coordinadora del área de asma de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) insistía en la importancia de “podar” la información actual y trabajar por una formación que ponga el foco donde realmente importa. Y es que una de las quejas de los pacientes es que, en cuestión de asma grave, muchas veces reciben indicaciones o tratamientos diferentes según el especialista al que acuden.
Esta formación también será clave para abordar otro de los retos: cómo ciertas comorbilidades de los pacientes pueden enmascarar un asma grave. Puede ser el caso de la ansiedad, la obesidad o problemas nasales, que pueden llevar a un peligroso sobretratamiento de los pacientes.
Por último, los expertos coincidían en esperar que el INAG sea también una fuerza más para persuadir sobre la necesidad de un Plan Nacional del Asma. Un reclamo que lleva años pidiéndose en España, y que ha resultado efectivo en otros países como Francia. Italia o Portugal. Desde 2015, portavoces de distintas sociedades científicas implicadas en el abordaje de esta enfermedad, como la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica, han reiinvindicado la creación de este Plan Nacional para el Asma que pueda cubrir todas estas necesidades en el SNS.
Vivencias en primera persona
Por su parte, Mariano Pastor, presidente de Fenaer (Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias), recordaba lo que es vivir constantemente con la ansiedad de poder vivir una crisis grave en cualquier momento. “Somos asiduos a las urgencias hospitalarias, sobre todo cuando el asma no está bien controlada. El asma grave limita actividades que cualquier persona hace sin pensar, limita la sensación de bienestar, el trabajo, en niños el rendimiento escolar, las relaciones personales y familiares”. Pese a ello, también hay que recordar que el asma bien controlada permite afrontar actividades tan complejas como el deporte de élite. En la presentación del INAG participaba Teresa Perales, distinguida con el Premio Princesa de Asturias de los Deportes 2021 y paciente de asma, que incidía en la importancia de normalizar la patología.
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