El Congreso aprueba por unanimidad la ley ELA que los pacientes llevan años esperando

El Congreso ha aprobado "por fin" la ley ELA, que servirá de "punta de lanza" a otras enfermedades similares, con el consenso de toda la Cámara que ha urgido ahora al Gobierno a que le dedique una dotación suficiente y elabore en el plazo de un año un "buen" reglamento que concrete el conjunto de beneficiarios. 344 diputados han votado a favor y no se registrado ningún voto en contra ni ninguna abstención.

"Jornada histórica", "Día para la alegría" o "Justicia" han sido algunas de las expresiones más utilizadas por los portavoces parlamentarios para celebrar la unanimidad en torno a una ley que, no obstante, han querido agradecer a sus verdaderos responsables: las entidades de pacientes que llevan años reclamándola.

En presencia de 37 de ellos y de sus cuidadores, entre ellos el exfutbolista Juan Carlos Unzué o el senador socialista Juan Ramón Amores, que han seguido el pleno desde la tribuna sin poder contener la emoción, la Cámara Baja ha avalado con los 344 votos favorables que se han emitido el texto refundido de PP, PSOE y Junts aprobado en la Comisión de Derechos Sociales con la previsión de que pase su último trámite en el Senado este mismo mes.

El proyecto que sale hoy de la Cámara Baja solo tendrá que afrontar un último paso en el Senado; con él, se cumplirá el anhelo de las 3.000 personas con ELA y sus cuidadores de contar con una ley que mejore su calidad de vida después de casi tres años de retraso en su tramitación.

El texto final llega después de fusionar las tres normas que sobre esta enfermedad acordó tramitar el Congreso y que llevan la firma de PSOE y Sumar, PP y Junts. La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a las aquejadas de procesos irreversibles y de alta complejidad, neurológicos o no, que cumplan unos determinados criterios, entre ellos no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o no dispongan de alternativas terapéuticas y que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.

Este texto plantea una serie de cambios legislativos "orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas".

Entre ellas, el texto supondrá agilizar el reconocimiento de su discapacidad y dependencia y la creación de un procedimiento de urgencia para la revisión de casos con un plazo máximo de tres meses.

Los que estén en estados avanzados de su enfermedad dispondrán de una asistencia continuada durante 24 horas y aquellos que dependan de dispositivos eléctricos tendrán garantizado el suministro y contarán con bonificaciones de las tarifas y la instalación de sistemas alternativos cuando se produzcan cortes de energía.

También dedica un hueco a sus cuidadores, de manera que recoge la capacitación específica de los que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente, que podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo sin que afecte a su pensión futura.

Además, la futura ley crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.

Pese al consenso político, el PP ya dejó claro que estará atento a que la ley se dote con 250 millones al año para garantizar el cumplimiento de sus medidas.

Una vez aprobada, serán las comunidades autónomas las que, en ejercicio de sus competencias, desarrollen los aspectos sociales y sanitarios para su correcta aplicación.